Jahr: 2016

Happy Birthday!

Geburtstag_1_kleinWas für ein aufregender Tag! Gestern bin ich 9 Jahre alt geworden! Und da ich ja nicht nur eine Wundertüte bin, sondern auch ein Sonnenschein, hat das Wetter perfekt mitgespielt… 😉 . Die Sonne und ich haben um die Wette gestrahlt…

Ich hatte jedenfalls einen wunderschönen Tag mit vielen lieben Gästen von morgens bis abends. Und natürlich habe ich auch ganz viele Geschenke bekommen: Tolle Sachen zum Spielen und auch zum Anziehen – denn wie sagt Mama immer: So wie ich derzeit wachse, brauche ich ständig neue Sachen… 😉

Geburtstag_2_kleinWenn ich mal ganz ehrlich bin, ist der Inhalt der Geschenke für mich gar nicht so wichtig. Viel besser ist es, das Geschenkpapier aufzureißen und die Geschenke aufzumachen! Das könnte ich permanent und pausenlos machen – denn das macht mir riesigen Spaß!

Jedenfalls bin ich gestern Abend völlig geschafft gewesen und habe mich von Papa „widerstandslos“ ins Bett bringen lassen – und das soll schon was heißen! 😉 Geburtstag könnte ich jeden Tag feiern – und das klappt dieses Jahr sogar, denn morgen wird in der Schule gefeiert! Juchu!

Gute Erholung, Mama!

Kur_kleinPapa und ich sind seit Mittwoch allein zuhause – und das gleich für 3 Wochen! Mama ist jetzt zur Kur auf Norderney, um mal durchzuatmen und Kräfte zu sammeln. Schließlich ist Mama – so heißt das offiziell – meine Pflegeperson. Und das ist wahrlich ein Fulltime-Job.

Kurz bevor Mama losgefahren ist, hat sie bei mir nochmal genau „Maß genommen“: Mittlerweile bin ich 125 cm groß und wiege 25 Kilo – gar nicht mal so wenig. Das bedeutet aber gerade für Mama, dass es immer anstrengender wird, mich aus dem Rolli und dann auf mein Pflegebett zum Wickeln zu heben oder zum Spielen auf meine Spielematte zu legen – und dann das ganze wieder retour. Duschstuhl_kleinZum Duschen – wir haben glücklicherweise eine barrierefreie Dusche – habe ich z.B. einen Duschstuhl.  Und auch in den muss ich rein- und dann wieder rausgehoben werden.

Meine tägliche Pflege – das ist das Wickeln, das Füttern und vieles mehr – ist also allein schon körperlich immer anstrengender. Und dann kommen manchmal andere belastende Umstände hinzu: Zum Beispiel meine OP in Hamburg oder aktuell mein Krankenhausaufenthalt im Juni, als ich einen solch heftigen Virusinfekt hatte, dass ich im CKO an den Tropf musste… Genau deshalb ist es auch gut und richtig, dass Mama in regelmäßigen Abständen zum „Auftanken“ zur Kur fährt. In der Zeit helfen hier zuhause meine Oma, Tanten und meine „Buddys“ aus: Die sind dann hier, wenn ich von der Schule per Bulli nach Hause kommeNorderney_klein – und bleiben dann so lange, bis Papa von der Arbeit nach Hause kommt. Und abends habe ich dann Papa ganz alleine für mich… 😉

Trotzdem freue ich mich schon jetzt darauf, dass Mama wiederkommt. Denn schließlich profitiere ja auch ich davon, wenn Mama gut erholt wieder für mich da ist. Jetzt wünschen Papa und ich erstmal: Gute Erholung, Mama!

Tapfere Knirpse

amelie-55Vielleicht habt Ihr Euch schon gefragt, wer denn die tollen Bilder von mir gemacht hat, die Mama und Papa hier auf diesen Seiten eingebaut haben. Mama und Papa haben zwar einige Schnappschüsse gemacht – aber nicht die „guten“ Bilder von mir. Mich zu fotografieren, ist nämlich nicht so einfach. Auf Kommando schaue ich meistens nicht in die Kamera, außerdem kann ich meinen Kopf nicht so gut halten und Geduld ist nicht gerade meine Stärke…

Amelie (15)Viele Eltern von besonderen Kindern haben genau dieses Problem, oftmals keine schönen Fotos zu haben. „Normale“ Fotoshootings sind nun mal nicht machbar. Was tun? Meine Eltern hatten über ihre Netzwerke erfahren, dass es die Initiative „Tapfere Knirpse“ gibt. Der Verein kümmert sich darum, dass Eltern besonderer Kinder ein spezielles Fotoshooting bekommen – Fotografen aus ganz Deutschland haben sich dieser tollen Initiative angeschlossen!

amelie-53Mama und Papa hatten dann eine Mail dorthin geschickt und meine Geschichte erzählt. Ruckzuck kam die Rückmeldung, dass auch ich zu den „Tapferen Knirpsen“ gehören darf und sich die Fotografin Anjuscha Wörmann aus Halle/Westfalen bei uns meldet! Anjuscha hat ein Fotostudio und ist die „Tapfere Knirpse„-Fotografin, die am besten von Osnabrück erreichbar ist.

Im April sind wir dann zu Anjuscha gefahren – und es war für Mama, Papa und mich ein tolles Erlebnis. Anjuscha hat viel Erfahrung mit Kindern wie mich und so sind ganz tolle Bilder dabei herausgekommen! Vielen lieben Dank an Anjuscha und die „Tapferen Knirpse„! Eine tolle Initiative!