Jahr: 2017

Mein Wunschzettel

Die Zeit rennt, in knapp 6 Wochen ist schon Weihnachten! Höchste Zeit, dass ich mir überlege, was alles auf meinen Wunschzettel soll. Eigentlich habe ich ja schon eine Geschenk-Idee – und vielleicht mag ja jemand von Euch dabei helfen, mir den Wunsch zu erfüllen…

Ich habe Euch ja vor einigen Tagen erzählt, dass ich leider „Galileo-los“ bin. Mein heißgeliebtes Trainingsgerät ist nach 6 Monaten zuhause abgeholt worden von einer Spedition. Aber: Mein „Auf die Beine„-Programm geht ja weiter – allerdings erst in einem Jahr. Mama und Papa haben jetzt die Termine mit der UniReha Köln abgestimmt: Im November 2018 geht’s für mich mit einem einwöchigen Aufenthalt im „Boot Camp“ weiter.

So lange muss ich jetzt warten und die „trainingsfreie“ Zeit überbrücken – dabei hat mir das Galileo-Training doch so viel gebracht und zudem richtig viel Spaß gemacht. Und so kam Mama und Papa eine Idee: Wie wär’s, wenn ich ein eigenes Galileo-Gerät bekomme?

Mama und Papa haben daraufhin meine Kölner Haupttherapeutin gefragt. Und die sagte, dass ein Training zuhause auf und mit einem eigenen Galileo-Gerät durchaus sinnvoll ist. Der Haken: So ein Galileo-Kipptisch kostet mal eben eine stolze vierstellige Summe… 🙁 . Aber es gibt mögliche Alternativen! Einige Eltern haben für ihr Kind entweder einen gebrauchten Galileo-Kipptisch gekauft – oder eine andere alternierende Vibrationsplatte.

Es gibt mittlerweile Galileo-gleiche Vibrationsplatten (allerdings ohne Kipptisch!), auf denen ich zumindest einige meiner Übungen wie z.B. das Sitzen oder meine Handstützübung machen könnte. Zwar wäre ich übungsmäßig eingeschränkt – diese Alternativen sind aber wesentlich günstiger und kosten „nur“ einige hundert Euro.

Mama und Papa recherchieren schon fleißig und halten „Ausschau“ im Internet. Und wer sich von Euch vielleicht an meinem „Galileo-Weihnachtsgeschenk“ beteiligen möchte, dem wäre ich natürlich sehr dankbar! Wie das geht, erfahrt Ihr hier. Wer auch immer zu meinem „Galileo-Buddy“ wird – ich sage schon mal DANKE!

Schwer-in-Ordnung-Ausweis

Habt Ihr diese wunderbare Geschichte, die mittlerweile bundesweit durch die Medien geht, auch gelesen? Es geht um den sogenannten „Schwer-in-Ordnung„-Ausweis – an Stelle des Schwerbehindertenausweises. Ich sage ganz deutlich „Daumen hoch!“ – und habe mir schon meinen eigenen „Schwer-in-Ordnung„-Ausweis gebastelt.

Mittlerweile berichten unzählige Medien darüber, dass jetzt auch die Hamburger Sozialbehörde einen solchen Ausweis ausstellen will. Ich finde das echt super – und hoffe, dass ganz viele weitere besondere Kinder wie Hannah und ich jetzt nachziehen. Denn: Ich werde auch einen solchen Antrag hier beim Versorgungsamt in Osnabrück stellen – und bin gespannt, wie die Behörde darauf reagiert…

Ich halte Euch auf dem Laufenden! Und: Leitet diese Artikel, Meldungen, Berichte und Infos über den „Schwer-in-Ordnung„-Ausweis gerne weiter! Denn Kinder wie wir sind auf jeden Fall schwer in Ordnung!

UPDATE (23.11.): Das Versorgungsamt hat sich schon bei mir zurückgemeldet – mit einem sehr schön geschriebenen Brief! Das Landesamt in Niedersachsen prüft jetzt, wie mein Wunsch erfüllt werden könnte! Egal, wie das Ergebnis ausfällt: Ich finde, dass ist schon jetzt eine tolle Rückmeldung!

UPDATE (03.01.): Mittlerweile hat das Sozialministerium in Rheinland-Pfalz reagiert! Ab sofort kann kostenlos eine Kartenhülle für den Schwerbehindertenausweis beantragt werden, die den Ausweis somit zum „Schwer-in-Ordnung“-Ausweis macht. Eine Super-Sache! Mal sehen, wann Niedersachsen nachzieht… Ich bleibe dran… 😉

UPDATE (10.01.): Und auch das Niedersächsische Sozialministerium hat reagiert – und startet einen Kreativwettbewerb für die Neugestaltung der Kartenhüllen. Bis Ende Januar können Vorschläge eingereicht werden. Eine Jury wird die dann bewerten; bis Ende Februar soll dann feststehen, wie der „Schwer-in-Ordnung“-Ausweis dann bei uns heißt…

Sichtbar werden

Ihr fragt Euch jetzt wahrscheinlich: Was will Amelie uns mit dem Foto links genau sagen? Naja, das ist mein Frühstück. Eigentlich nichts besonderes – aber trotzdem anders als die Hochglanz-Super-Essensbilder, die massenweise durch die Social-Media-Welt geistern und alles vorgaukeln, nur nicht die Realität…

Ok, sagt Ihr jetzt sicherlich – aber wie kommt Amelie darauf, darüber zu schreiben? Papa ist „schuld“, denn der hat beim gelegentlichen Stöbern im Internet die Blogparade „Sichtbar werden“ auf „sophiesanderswelt“ gefunden. Und da dachte Papa – da machen wir mit und zeigen mal, wie mein Frühstück so aussieht und abläuft.

Ich esse morgens gerne eine (eher zwei) Scheibe(n) Marmeladenbrot – manchmal aber auch eher mit Nutella als mit Marmelade… 😉 . Mama oder Papa schneiden mir das dann in kleine Stückchen und geben mir das entweder mit meinem speziellen Besteck oder aber auch per Hand. Dabei legen mir Mama oder Papa die Stückchen passend in die Wangentaschen bzw. zwischen die Backenzähne, damit ich die Stückchen auch besser kauen kann. Naja, wenn ich ehrlich bin, kaue ich nicht so richtig, aber ich versuch’s. 😉

Auf meinem Teller könnt Ihr auch eine kleine weiße Tablette sehen. Das ist mein tägliches Baclofen, ein Medikament, das meinen hohen Muskeltonus runterfährt und gegen meine Spastik wirkt. Das Baclofen ist sozusagen mein ständiger Begleiter, denn das nehme ich schon seit vielen Jahren.

Das Highlight meines Frühstücks ist übrigens der Joghurt zum Schluß. Ich liebe Joghurt über alles und kann davon nicht genug kriegen! Wer mir also eine Freude bereiten möchte, der schenkt mir ein Joghurt-Dauer-Abo… 🙂