Jahr: 2020

Weihnachts-Pups

Jetzt ist Weihnachten schon wieder fast rum; ich hoffe, Ihr alle hattet schöne Feiertage im kleinen Kreis. Mein Weihnachten war richtig witzig – und stand eindeutig im Zeichen des Pups – dank „König Pups“… 🙂

Für alle mit einem großen Fragezeichen überm Kopf, kommt jetzt die Aufklärung… 😉 . Ich habe ja einen besonderen „Blog-Buddy„, Bernd aus der Nähe von Frankfurt. Bernd und seine Familie schenken mir immer was zum Geburtstag und zu Weihnachten, und oft geben Mama und Papa ihm einen Tipp. So auch diesmal, indem er mir besondere Motorik-Bälle zum Greifen geschenkt hat.

Diesmal kam aber ein weiteres Überraschungsgeschenk per Post an – auch Mama und Papa wussten nichts davon. Und beim Auspacken hatte ich das Buch „König Pups“ in der Hand – das bislang keiner von uns kannte. Beim Vorlesen wurde uns schnell klar: Das ist ein tolles und total lustiges Buch über einen pups-geplagten König, der auf einmal – dank seines eigentlichen Leids – zum Retter wird…

Richtig schmunzeln mussten wir dann, als ich eines der Geschenke meines Buddys Pia ausgepackt hatte: und zwar die Tonie-Figur vom kleinen Maulwurf, der wissen wollte, wer ihm auf den Kopf gemacht hat… 🙂

Ich war jedenfalls wieder im alljährlichen Auspackwahn, habe tolle weitere Geschenke bekommen – und gaaaanz viele Weihnachtskarten! Wie schön – Mama, Papa und ich haben uns total darüber gefreut! Da war es auch nicht mehr ganz so schade, dass mein alljährlicher „Weihnachts-Zoo-Besuch“ Corona-bedingt ausfallen musste.

Ich hoffe, Ihr habt jetzt noch einige entspannte Tage „zwischen den Jahren“. Kommt alle gut und vor allem gesund ins neue Jahr, das hoffentlich besser wird als 2020. Passt auf Euch auf, achtet auf Euch und die anderen – und haltet bitte die Corona-Regeln ein. Dann kriegen wir das alle hin!

Gegen Kostenträger-Willkür

Ich habe hier in meinem Blog ja auch schon darüber geschrieben, wie kräftzehrend und zermürbend die Auseinandersetzungen mit der Krankenkasse um die Bewilligung von Hilfsmitteln sind. Jetzt haben Eltern eines behinderten Kindes eine Petition gegen die Blockadehaltung der Kostenträger bei der Hilfsmittelversorgung gestartet. Wer noch nicht unterschrieben hat – unbedingt mitmachen!

Wir kennen das alles jedenfalls nur zu gut. Auch wir mussten bereits mehrmals Widerspruch gegen die Ablehnung der Kostenübernahme von verordneten und zwingend erforderlichen Hilfsmitteln einlegen. Zweimal mussten wir einen Anwalt einschalten, einmal sogar das Bundesversicherungsamt – und zwar bei der Auseinandersetzung um die Kostenübernahme für die für mich erforderlichen Windeln.

Zwar hat unsere Krankenkasse die Kostenübernahme am Ende doch bewilligt. Doch was machen Eltern, die so erschöpft sind, dass sie keine Kraft mehr für solche langwierigen Auseinandersetzungen haben? Die geben womöglich auf – und bekommen somit nicht das verordnete Hilfsmittel, das ihr Kind so dringend benötigt. Es ist und bleibt unglaublich, beschämend und auch skandalös, dass Krankenkassen dies offenbar ganz bewusst einkalkulieren, sich so der Kostenübernahme entziehen – und sich so über geltende Regelungen hinwegsetzen.

Diese „Kostenträger-Willkür“ muss in der Tat ein Ende haben. Das Bewilligungssystem mit einem fachfremden Medizinischen Dienst (MDK), der nicht selten Verordnungen von Fachmedizinern und -therapeuten infrage stellt, muss dringend überarbeitet werden. Von daher haben wir diese Petition natürlich unterzeichnet.

Bitte mitmachen! Vielen Dank!

Volle UK-Power (1)

Ich habe ja schon in den vergangenen Wochen und Monaten immer wieder mal zwischendurch angedeutet, dass in Sachen UK (= Unterstützte Kommunikation) ordentlich Schwung reingekommen ist bei mir. Also Zeit für ein kurzes Update, Teil 1. …

Über meine UK-Wand und den Einsatz der Metacom-Symbole habe ich ja schon berichtet. Anfang des Jahres war uns (Mama, Papa und unserer tollen Fachbegleitung Beate Schrader vom Institut für Gelingende Kommunikation) aber auch klar, dass wir zwei zentrale Themen angehen müssen: Welche neue Kommunikationshilfe (Talker) brauche ich? Und wie steuere ich den dann neuen Talker am besten an?

Dafür haben wir die Firma TalkTools ins Boot geholt. Beim ersten Termin im Frühling haben wir erst mal getestet, welche Ansteuerung passend sein könnte. Alle waren sich einig, dass im ersten Schritt ein individuell angepasster Joystick gut für mich sein könnte – und so bekam ich einen Leih-Joystick zum Testen. Als passendes Spiel zum Üben haben wir uns dann die Lernsoftware „CatchMe“ gekauft.

Schnell wurde deutlich: Das klappt gut! Ruckzuck wusste ich, dass ich die das steuere, was auf dem Bildschirm passiert! Meine SPZ-Ergotherapeutin hatte dann die Idee, den Joystick-Griff anpassen zu lassen und einen für mich passenden Silikon-Griff bauen zu lassen.

Auch das klappt bislang echt gut – trotz meiner vorhandenen motorischen Einschränkungen. Ich habe jedenfalls echt viel Spaß daran, selber per Joystick spielen zu können – und Erfolgserlebnisse beim Spielen motivieren mich natürlich umso mehr!

Wie es jetzt aktuell weiter geht in Sachen Ansteuerung und Kommunikationshilfe, das schreibe ich Euch dann in Teil 2… Fortsetzung folgt! 😉