Jahr: 2020

Das Bulli-Rätsel

Ich habe ja schon öfters erzählt, dass ich morgens vom Bulli abgeholt und zur Schule gebracht werde. Nachmittags geht’s dann wieder per Bulli nach Hause. Eine tolle Sache – die bislang auch immer gut geklappt hat. Aktuell spielen Mama, Papa und ich aber ein neues Spiel: das Bulli-Rätsel…

Ich erkläre Euch mal, wie das neue Spiel funktioniert. Insbesondere montags frühmorgens fangen wir an zu rätseln: Wer kommt heute wohl und vor allem wann? Nachmittags dann das gleiche Spiel: Wie spät ich wohl nach Hause komme? Spätestens zum Ende der Woche können wir uns dann wieder auf einen neuen Rätselspaß zum Wochenstart einstellen…

Jetzt mal im Ernst: Die derzeitige Situation ist leider ein Musterbeispiel für eine völlig missratene – oder besser: vollkommen ungenügende – Informations- und Kommunikationspolitik. Da hören Mama und Papa zufällig, dass es Umstellungen bei den Bullitouren gibt. Eine Info an die Eltern: Fehlanzeige. Dann kommt bei uns eine neue Fahrerin – Vorabinfo: Fehlanzeige. Dann steht der Bulli zu einer völlig anderen Zeit vor der Tür – Info: Fehlanzeige. Dann telefonieren Mama und Papa dauernd hinterher – das Ergebnis: Die gegebenen Infos sind falsch…

Das einzige, das bislang jedenfalls sicher ist: Der Bulli kommt (immerhin) noch – wann auch immer und von wem auch immer gefahren… Wir rätseln jedenfalls fleißig weiter – und freuen uns schon ganz doll auf den nächsten Rätselspaß spätestens am Montag… *Sarkasmus aus* …

Tipp von uns an diejenigen, die das alles organisieren: Bitte denkt mal daran, die Kinder und Eltern zumindest ein kleines bisschen zu informieren…

Ich Disco Queen

Die tollen Tage sind vorbei und auch ich erhole mich vom „Karneval-Stress“. Und jedes Mal im Vorfeld kommt die große Frage auf: Wie verkleide ich mich? Und ist das „Rolli- und Amelie-anziehtauglich“? Dieses Jahr haben wir eine gute Lösung gefunden – denn ich war die Disco-Queen…

Mein Outfit hatte jedenfalls viel Glitzer, dazu haben Mama und Papa CD-Rohlinge an meinen Rolli geklebt und weitere Glitzer-Utensilien gefunden und am Rolli befestigt. Papa hatte noch überlegt, mir so einen kleinen USB-Mini-Lautsprecher mitzugeben und die Speicherkarte mit 70er Jahre Discomusik zu bespielen – hat es aber dann doch gelassen… 🙂

Am Osnabrücker Ossensamstag war ich dann mit meinem Buddy Christina wieder beim Karnevalsumzug – und war nicht so begeistert. Es war einfach zu stürmisch für mich, und stürmigen Wind kann ich mit meiner Warnehmungsstörung nun mal gar nicht so gut haben. Von daher war es am Samstag eher ein kurzes Karnevalsvergnügen – umso mehr war ich dann die Disco Queen am Rosenmontag… 😉

Osna Helau!

Die unerhörten Eltern

Papa hat vor ein paar Tagen ein Interview gelesen, das er sehr beeindruckend fand – und sehr zutreffend auch auf uns. In dem Interview ist die Rede von den „unerhörten Eltern“. Ein passender Begriff, der auch auf uns bzw. Mama und Papa zutrifft.

Die Sozialpädagogin und Theologin Sabine Schäper spricht in dem taz-Interview darüber, warum Eltern behinderter Kinder sich irgendwann alleine fühlen, „unsichtbar“ und somit „unerhört“ werden. Warum unser Gesellschafts- und Sozialsystem nicht im Blick hat, wie und wo behinderte Menschen leben und wohnen können. Ihre zentrale Botschaft ist: „Ich glaube, dass Eltern bis heute vermissen, dass die Gesellschaft sagt: Wir stehen zu euch.“ Wie Recht sie hat…

Auch wir merken, dass wir zunehmend isolierter werden. Je älter ich werde, desto beschwerlicher wird es für uns, am gesellschaftlichen Leben teilhaben zu können. Es fehlt an inklusiven Begegnungsräumen – und zwar überall. Ich bin auf keinen Kindergeburtstagen; habe keine Schulfreunde, mit denen ich mich treffe; bin nicht in einem Sportverein o.ä.

Ich bin froh und dankbar, dass ich meine Buddys habe, die für viel Entlastung zuhause sorgen, damit Mama und Papa mal durchschnaufen können. Aber sichtbar am gesellschaftlichen Leben teilnehmen? Das wäre schön – passiert aber nicht, weil die Rahmenbedingungen dafür nicht vorhanden sind…

Zentrales Thema für Mama und Papa ist bereits: Wo werde ich künftig wohnen? Eine selbstbestimmte WG wäre toll – aber auch da warten jede Menge Hürden, Aufgaben, Schwierigkeiten und somit viel Aufwand auf uns.

Fakt ist: Darauf zu warten, dass sich gesellschaftlich was ändert, ist die falsche Entscheidung. Denn das wird nicht so schnell passieren. Also sind wir gefragt anzupacken und die Hürden zu überspringen… mal wieder…

Danke jedenfalls für dieses Interview – davon sollte es viel mehr geben…

UPDATE: Am 5. und 6. März hat in Münster eine interessante Tagung stattgefunden zum Thema, wie Menschen mit Behinderung im Alter leben wollen. Dabei ging es um das Forschungsprojekt MUTIG der Katholischen Hochschule NRW (KatHO NRW), des Landschaftsverbandes Westfalen-Lippe (LWL) und des Landesverbandes Lebenshilfe NRW. Mehr dazu hier.