Jahr: 2020

Vollgepackte Ferienwoche

Puuuh… ich habe meine erste Herbstferienwoche rum – und die war ordentlich voll gepackt mit Terminen. EEG-Kontrolle, Grippeschutzimpfung, Friseur – und am Dienstag noch ein Corona-Test. Aber alles der Reihe nach…

Am Montag stand ein Termin im SPZ an: EEG-Kontrolle mit anschließendem Regeltermin. Ein EEG musste mal wieder sein, da ich ja nun mal leider wieder nächtliche Krampfanfälle habe (so ca. alle 6 Wochen ungefähr…), die nicht ohne sind. Die heißen im Fachjargon „generalisiert tonisch-klonisch„, auch bekannt unter „Grand Mal“-Anfälle. Die sind schon echt blöd, weil Mama und Papa mich da nachts dann nur mit einem Notfallmedikament rausholen können.

Naja, in der Pubertät können diese Anfälle wieder vermehrt auftreten. Das ist ja eine Entwicklungsphase, in der richtig was los in der Hirngegend… Mit dem EEG können wir dann prüfen, ob es verstärkt Auffälligkeiten gibt. Aber mein SPZ-Doc war mit dem EEG zufrieden, keine größeren Besonderheiten…

Dennoch: So ein EEG gehört nicht gerade zu meinem Lieblingsbeschäftigungen – wie Ihr unschwer erkennen könnt auf dem Bild…

Diesmal war aber eine großartige Helferin mit dabei, die sich richtig viel Mühe gegeben hat mich abzulenken mit Liedersingen und Spielchen. Da ging die Zeit viel schneller rum als sonst beim EEG… 🙂

Am Dienstag habe ich mir dann meine Grippeschutzimpfung abgeholt und die bislang wieder super vertragen – wie schon in den vergangenen beiden Jahren! Im vergangenen Winter war ich ja so gut wie gar nicht krank. Das kann sich gerne wiederholen – insbesondere in der jetzigen Corona-Zeit…

Da sind wir schon beim Stichwort: Am Dienstag mache ich einen Corona-Test bei meiner Kinderärztin. Nein, ich bin nicht kränklich sondern topfit – aber ich mache ab Samstag wieder eine Woche Urlaub im Kupferhof in Hamburg. Und wer aus einem Riskogebiet kommt, muss einen negativen Corona-Test vorweisen.

Noch liegt der Inzidenzwert bei uns in der Stadt Osnabrück bei unter 50. Da wir Osnabrücker aber von Risikogebieten „umzingelt“ sind, wird der Wert in den kommenden Tagen bestimmt die 50er Marke erreichen und da will und muss ich vorbereitet sein.

Mit dem negativen Corona-Test kann ich dann auf jeden Fall in den Kupferhof. Und eine Woche Urlaub (= Entlastung und Pause) ist dringend notwendig und tut uns allen gut…. hoffentlich klappt das auch!

Herbstbasteln

Also irgendwie geht mir das zu schnell: kalt, dunkel, nass und Mama und Papa müssen mich nun wieder mit dicken Sachen einpacken, wenn’s raus geht – naja, es ist halt Herbst… Auf der anderen Seite ist das auch die Bastelzeit – und dabei habe ich riesigen Spaß!

Gut, dass ich mit meiner Pia eine kreative Bastelqueen in meinem Buddy-Team habe! Pia lässt sich immer supertolle Sachen einfallen, die wir dann gemeinsam basteln können. Jetzt am Wochenende haben wir Herbstlichter für mein Zimmer gebastelt – und die sehen einfach toll aus!

Ich war so in meinem Element und im „Bastel-Wahn“, dass ich danach einen hochroten Kopf hatte! Vorsichtshalber haben wir danach Fieber gemessen bei mir, in der Corona-Zeit weiß man ja nie… Aber das war einfach die Anstrengung, mein Elan und meine Freude am Basteln! Mama und Papa jedenfalls waren richtig neidisch – so was Tolles haben (und können…) die nicht… 🙂

Das war aber noch nicht alles: Abends haben Pia und ich dann noch Pizzaschnecken gebacken – ich war danach fix und fertig und bin hundemüde ins Bett gefallen… Ich bin jedenfalls gespannt, mit welchen weiteren neuen Ideen Pia mich demnächst überrascht. Der Herbst kann weiter kommen… 😉

Emotionale Momente

Ich weiß nicht, ob ich Euch schon mal von meiner Christina erzählt habe. Christina ist so was wie mein „Personal Trainer“; sie kommt regelmäßig zu mir nach Hause, um mit mir zu turnen und zu trainieren – mit unglaublichen Ergebnissen, die Mama und Papa das ein oder andere Mal ein Tränchen verdrücken lassen… 😉

Meine persönliche Verbindung und gemeinsame Geschichte mit Christina ist schon etwas länger, daher in Kurzform: Unsere Verbindung hat u.a. mit dem „Auf die Beine„-Programm in Köln zu tun, glücklichen Fügungen und einer ganz innigen und vertrauten Beziehung. Christina ist ein Profi in Sachen Physiotherapie mit beeinträchtigten Kindern wie mir – und weiß daher, wie sie mich fördern und fordern kann.

Vor einigen Jahren hieß es von vielen Ärzten und Therapeuten, dass wir auf das Ziel hinarbeiten sollten, dass ich irgendwann vielleicht einmal frei sitzen kann. „Verbesserung der Rumpfstabilität“ ist das Zauberwort, genau deshalb haben wir ja u.a. das Galileo-Programm und -Training in Köln gemacht. Aber ob, wie und wann ein solches freies Sitzen mal Realität sein könnte, war natürlich völlig offen.

Seit vielen Monaten ist Christina nun an meiner Seite – und hier präsentiere ich Euch mal ein aktuelles Resultat unserer gemeinsamen Arbeit:

Manchmal lässt man einfach nur Bilder sprechen… Es gibt noch mehr Bilder und Videos, wie ich z.B. für viele Sekunden frei im Schneidersitz auf meiner Therapiematte sitze oder das gehaltene Aufstehen aus dem Sitz übe. Solche Bilder und Erfahrungen sorgen dann dafür, dass Mama und Papa einige Tränchen verdrücken müssen – und zeigen, was wir gemeinsam alles erreichen können mit den richtigen „Buddys“ an meiner Seite, von denen ich zum Glück noch weitere habe… 😉