Jahr: 2020

Matsch-Day

Gestern hätten Liebhaber des fröhlichen Rummatschens ihre helle Freude gehabt: Ich habe nämlich meinen Gipsabdruck für meine neue beinlange Nachtlagerungsorthese machen lassen. Das war vielleicht mal eine Sauerei… 😉

Kurz zur Erinnerung: Beim letzten großen Doc-Termin im SPZ haben meine Docs ja eine solche Nachtlagerungsschiene verordnet. Da kommt dann mein linkes Bein komplett rein – von der Fußspitze bis ganz nach oben. Das Ziel: Ich soll mein linkes Bein wieder besser durchdrücken können.

Damit meine Orthopädie-Experten von RAS eine solche passgenaue Orthese bauen können, müssen die aber erst einen Gipsabdruck von meinem Bein machen. Und so wurde mein Bein eingegipst (zwei Leute waren notwendig – plus Papa oben an meinem Kopf, um mich ruhig zu halten) und dann nach kurzer Aushärtungszeit wieder aufgeschnitten. Aus diesem Modell bauen die Experten dann die Orthese.

Alles hat gut geklappt – aber danach sah der Raum aus wie ein Schlachtfeld! Gut, dass wir das bei RAS gemacht haben und nicht zuhause auf meinem Bett – so gut hätten Mama und Papa das nie mit Folie und Handtüchern auslegen können…

In den kommenden Tagen ist dann erste Anprobe und danach wird das fertige Modell gebaut. Und dann kriege ich die neue Nachtlagerungsschiene immer kurz vorm Schlafengehen angelegt – in der Hoffnung, dass sie mir dabei hilft, mein linkes Bein besser durchdrücken zu können.

Übrigens: Meinen Botox-Termin musste ich verschieben. Neuer Termin ist im Juli.

Mein Gebärdenbuch

Ich habe länger nichts mehr von mir hören lassen – wird mal wieder Zeit für Neuigkeiten bei meinen UK-Aktivitäten. Denn da tut sich viel: Ich habe nämlich jetzt ein Gebärdenbuch – das mir total gut hift bei meiner Kommunikation.

Nochmal für alle Nicht-UKler zur Einordnung: UK steht für Unterstützte Kommunikation. Gemeint sind Methoden und Hilfsmittel, die Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen dabei helfen, besser kommunizieren zu können. Ich habe hier in meinem Blog ja schon häufiger darüber berichtet, wie ich über meinen Talker kommuniziere. Ich kann aber auch anders kommunizieren – z.B. über Gebärden.

Wer mich nicht genau kennt, staunt darüber, wieviel ich verstehe. Ich habe einen total guten passiven Wortschatz und bekomme total viel mit. Mein „Problem“ ist ja, dass ich nicht sprechen kann – aber ich kann im Rahmen meiner körperlichen Möglichkeiten mich richtig gut über Gestik und Mimik ausdrücken – und über gelernte Gebärden.

Ein Beispiel gefällig? Wenn ich nach dem Essen satt bin, mache ich die Gebärde für „fertig“. Die Gebärden lerne ich durchs Zugucken und Nachmachen – und über mein Gebärdenbuch. Denn da sind die Gebärden auch nochmal über Metacom-Symbole hinterlegt, die ich wiederum auch auf meinem Talker oder auf anderen Hilfsmitteln habe. Und so lernen wir alle gemeinsam und miteinander…

Eine tolle Sache, das Gebärdenbuch! Die Idee kam von meinen Lehrern. Die haben sich gedacht, dass ein solches Buch total hilfreich ist z.B. auch bei einem Lehrer- oder Therapeutenwechsel, da wir dann nicht „bei Nul“ wieder anfangen müssen. Übrigens gibt’s noch weitere Neuigkeiten in Sachen UK. Darüber berichte ich aber beim nächsten Mal… 😉

Botox: Hello again

Es wird mal wieder Zeit für ein paar medizinische News von meiner Seite. Es gibt auch einen konkreten Anlass, denn ich hatte einen Vorstellungstermin (nein, nicht für einen Job… 🙂 ) bei gleich drei Ärzten. Fazit des Termins: Für mich gibt es wieder eine Schiene und ich treffe einen alten Bekannten wieder…

Aber mal alles der Reihe nach: Mein Hamburger OP-Doc Dr. Senst kommt einmal im Jahr zur kinderorthopädischen Sprechstunde ins SPZ nach Osnabrück. Das ist für mich natürlich superpraktisch, da ich dann nicht extra nach Hamburg fahren muss. Am Donnerstag war es soweit; mit dabei waren mein Osnabrücker Kinderorthopäde Dr. Limbrock und mein SPZ-Doc Dr. Janauschek – perfekt, alle drei zusammen.

Dr. Senst hat sich dabei natürlich meinen rechten Fuß angeguckt, den er im vergangenen August operiert hatte – und war sehr zufrieden. Meine knapp 70 Zentimeter lange Nachtlagerungsschiene muss ich nicht mehr tragen (die war mit mittlerweile auch zu klein geworden). Dafür jetzt „nur noch“ eine Unterschenkelorthese für nachts.

Etwas genauer haben die Docs dafür auf mein linkes Bein geguckt. Das kann ich schon länger nicht mehr richtig durchdrücken und strecken. Damit sich das nicht verschlechtert, soll ich nun links eine Nachtlagerungsschiene fürs Bein bekommen – außerdem starten wir mit einer Botox-Behandlung, die ich ja schon sowohl von meiner Hüfte als auch von meinem rechten Fuß gut kenne.

Hierfür bekomme ich dann Botox links in den oder die Muskeln gespritzt, die dafür sorgen, dass ich mein Bein nicht mehr durchstrecken kann. Die Muskeln, die normalerweise ordentlich powern, werden dann sozusagen lahmgelegt. Und mit fleißig Steh- und Gehtraining versuchen wir dann eine Besserung hinzukriegen.

In zwei Wochen steht der erste Botox-Termin an. Packen wir es also wieder an… 😉