2022 - Amelie - Page 2

Buddy-Tag

Na, wer hätt’s gewusst? Heute ist der internationale Tag des Ehrenamtes. Endlich kommen mal die ins Scheinwerferlicht, ohne die vieles nicht funktionieren würde. Auch viele meiner Buddys sind ehrenamtlich für mich da. Dafür am heutigen Ehrenamts-Tag ein riesengroßes DANKE!

Wie? Meine Buddys machen das ehrenamtlich? Ja, das stimmt – und zwar über den sogenannten Familienentlastenden Dienst (FED). Meine Buddys bekommen für ihre Tätigkeit eine steuerfreie Aufwandsentschädigung in Höhe von max. 3.000 Euro im Jahr und sind haftpflicht- und unfallversichert. Abgerechnet wird stundenweise, das übernimmt alles die Lebenshilfe als FED-Träger. Die kümmern sich auch um die Verrechnung mit den Kostenträgern. Eine Super-Sache!

Leider wissen das zu wenige – was auch daran liegt, dass Ehrenamtliche viel zu wenig Wertschätzung und Anerkennung kriegen (was mich echt ärgert!). Höchste Zeit, mal die „Anerkennungs-Werbetrommel“ für das Ehrenamt zu rühren. Denn es gibt mittlerweile echt gute Möglichkeiten für das passende „Ehrenamts-Matching“.

Bei uns in Osnabrück gibt es z.B. die Freiwilligen-Agentur. Die versuchen, potentielle Ehrenamtler mit den passenden Projekten zusammenzubringen. Ganz neu in Osnabrück ist der Mitwirk-O-Mat: Das ist eine digitale Lösung, die in Lüneburg entstanden ist und nun in immer mehr Städten eingeführt wird. Eine echt Super-Idee!

Also: Wer Lust aufs Ehrenamt bekommen hat, der hat in Osnabrück tolle Möglichkeiten – nicht nur als Amelie-Buddy… 😉 . An alle Ehrenamtlichen am heutigen Ehrenamts-Tag: VIELEN LIEBEN DANK FÜR EUER TOLLES ENGAGEMENT!

Neue UK-Motivation

Ich habe zwei schöne Nachrichten zu verkünden: Meine Zähne sind weiterhin top – und ich bin wieder voller Tatendrang in Sachen Unterstützter Kommunikation (UK)…

Aber mal alles der Reihe nach: Das Bild hier ist Euch ja wohlbekannt und zeigt mich kurz bevor mein Zahnarzt in den Raum kommt. Ich weiß ja immer schon, was kommt – und strafe Papa mit bösen Blicken. Aber trotz aller folgenden Brüllattacken ist das Ergebnis der Kontrolltermine einfach super: Denn meine Zähne sind weiterhin top! Keine Löcher, null, nada, nix!

Einen Tag später sind wir dann zur UK-Beratung ins Institut für Gelingende Kommunikation gefahren. Mama und Papa haben den Termin gemacht, weil sich bei uns Frust breit gemacht hatte. Wir hatten ja Anfang 2021 eine neue Kommunikationshilfe mit Augensteuerung bekommen – uns mussten im Laufe der Zeit feststellen, dass Wunsch und Wirklichkeit doch weit auseinanderdriften…

Warum ist das so? Der Einbau des Talkers in meinen Alltag war und ist oftmals zu aufwendig und zu kompliziert, dann funktioniert die Augensteuerung nicht bzw. sie löst zu spät aus etcetc. Dazu kommt: Mama und Papa sind eben Eltern und keine Therapeuten. Und so verwenden wir viel lieber die Metacom-Bildkarten, die auch viel, überall und gerne zum Einsatz kommen.

Bei dem Termin sollte es darum gehen, wie es UK-mäßig weitergehen und unser Frust in neue Motivation umgewandelt werden kann. Und was soll ich Euch sagen: Das war ein toller Termin mit Beate Schrader, die mich ja schon lange kennt. Jetzt weiß ich, dass wir nicht die Einzigen sind, denen es so geht. Außerdem haben wir auch wieder einen guten UK-Plan! Wie der konkret aussieht, verrate und zeige ich Euch demnächst… 😉

Heißer Jahresendspurt

Bei mir steht ein heißer GKT*-Jahresendspurt an: Grippeschutzimpfung (schon hinter mir), EEG (war heute), UK-Beratung, Zahnarzt, Botox – das geht Schlag auf Schlag. Langweilig wird es nicht…

Heute stand – passenderweise kurz nach meinem letzten Krampfanfall vor gut drei Wochen – mal wieder ein Kontroll-EEG inklusive Verlaufskontrolle im SPZ an (ok, ich mache auf dem Bild zwar nicht das „Finde-ich-super“-Gesicht, habe das aber gut gelaunt über mich ergehen lassen). Das Ergebnis: Das EEG ist weiterhin unauffällig; dennoch haben wir meine Levetiracetam-Tagesdosis nochmals erhöht (ich liege immer noch unter der Dosierung, die ich bekommen dürfte). Denn schließlich lautet das Ziel: Anfallsfreiheit, und nicht Anfallsreduzierung.

Außerdem hat mein SPZ-Doc noch meine Orthesen und Hilfsmittel geprüft, meinen Gelenkstatus/meine Beweglichkeit gemessen und den Status Quo abgefragt – und ist sehr zufrieden! Denn gerade meine Beweglichkeit hat sich nicht verschlechtert – was üblicherweise eher die Regel ist bei Jugendlichen in meinem Alter. Ein dickes Dankeschön an meine Super-Physios Christina und Steffi!!!

Besonders cool ist übrigens die Rolliwaage im SPZ: Da fährt Papa mich dann immer drauf; 120 Kilo hat die heute angezeigt! Keine Sorge, ich bin doch geringfügig leichter… 😉 . Danach kommt der Rolli ohne mich drauf – und die Differenz ist dann logischerweise mein Gewicht. Und ratet mal, was ich mittlerweile auf die Waage bringe… Satte 50 Kilo!

Alles in allem war ich heute 2 1/2 Stunden im SPZ. In der kommenden Woche stehen dann noch eine UK-Beratung (ist auch ein ganzer Vormittag) und mein Zahnarzt-Besuch (bestimmt mit Brüll-Attacke) auf dem Programm. Die Woche drauf ist dann wieder Botox-Day (auch mal locker 3 Stunden). Wie war das noch mit dem Sonderurlaub für pflegende Eltern??? Schon mitgezeichnet?

*GKT = Großkampftag