Jahr: 2022

Zwischen Freude und Skepsis

Die Sommerferien rücken näher. Ein sehr spezieller Zeitraum, bei dem immer sehr deutlich wird, dass es bei uns „anders“ ist. Dabei gibt es hier in Osnabrück ein Angebot, das sehr verlockend ist – bei uns aber sehr ambivalente Gedanken auslöst.

Erst nochmal für alle vorweg: Ich habe an meiner Förderschule ja „nur“ drei Wochen Sommerferien und keine sechs Wochen. Mama und Papa finden das echt gut, da die beiden somit auch nur drei Wochen organisieren müssen… Aber dennoch stellt sich auch bei uns immer die Frage, was wir in den drei Wochen machen.

Ein klassischer Sommerurlaub zu Dritt ist für uns kein guter Plan. Einerseits gibt es in den Sommerferien so gut wie keine passenden Angebote (mit Pflegebett, Lifter, Duschstuhl etcetc.). Das bedeutet: Wir können besser zuhause bleiben, da wir hier alles haben. Andererseits wäre ein Urlaub zu Dritt (= 24/7-Betreuung und -Pflege ohne Hilfe durch Buddys) wahrlich keine Erholung. Wie Ihr wisst, sind nur die jährlichen Kupferhof-Aufenthalte richtige Urlaubstage.

Zum Glück gibt’s an meiner Schule eine zweiwöchige Ferienbetreuung. Die stand in diesem Jahr lange auf der Kippe, findet nun aber doch statt (puuuuuuh…). In den zehn Tagen werde ich morgens abgeholt, dann gibt’s tagsüber Programm und Angebote und nachmittags geht’s mit dem Bulli wieder nach Hause.

Soweit so gut – wir sind echt erleichtert, dass das wieder klappt. Mama und Papa waren längst dabei, Alternativen zu suchen – da flatterte vor einigen Tagen eine interessante Nachricht rein: Die Stadt Osnabrück veranstaltet jedes Jahr in den Sommerferien das sogenannte Ferienpass-Programm. Jahr für Jahr ein tolles Angebot mit jetzt 700 Veranstaltungen für Kinder und Jugendliche bis 17 Jahren.

Mama und Papa haben das nie so richtig auf dem Schirm gehabt – weil die Angebote (viele Outdoor mit Action etc.) für mich eh nicht in Frage gekommen wären ohne Buddy-Begleitung. Doch dann hieß es in der diesjährigen Ankündigung explizit: “ Alle Veranstaltungen richten sich grundsätzlich auch an Kinder mit Beeinträchtigungen. Die Stadt Osnabrück bietet eine kostenlose Begleitung an. Eltern betroffener Kinder melden sich hierfür bitte im Ferienpassbüro. Die Mitarbeitenden kümmern sich dann um die Organisation.“

Ach! Das klingt interessant! Was für ein toller inklusiver Ansatz! Super! Parallel kamen bei aller Freude auch gleich skeptische Gedanken auf. Wie läuft denn diese Begleitung ab? Wieviel Erfahrungen hat diese Begleitung mit stark beeinträchtigten Kindern wie mir? Wo und wie wäre denn die Pflege gewährleistet (Windeln wechseln etc.)?

Vermutlich hat die Stadt eher „leichtere“ Beeinträchtigungen im Sinn gehabt – und hat weniger daran gedacht, dass Eltern auch Kinder wie mich anmelden könnten… 😉 . Aber egal: Grundsätzlich ist es super, dass die Stadt auch Kinder mit Beeinträchtigungen ins Ferienpass-Angebot einschließt. Mama und Papa schauen jetzt mal, ob sie die Probe aufs Exempel machen, ein Angebot rauspicken und mich anmelden – und dann mal sehen, was passiert…

Unschöner Vor-/Rück-/Anfall

Es wäre auch zu schön gewesen… Gut 15 Monate war ich anfallsfrei, vor ein paar Tagen hat’s mich nachts im Schlaf leider wieder „erwischt“. Jetzt heißt es: Kopf hoch, Mund abwischen, weiter geht’s – mit erhöhter Medi-Dosierung.

Es ist alles eine Frage der Perspektive und der Einstellung: Letztlich können wir sagen, dass 15 Monate lang alles top war – und das mit einer Levetiracetam-Dosierung, die eigentlich mit Blick auf mein Gewicht zu gering war. Mama und Papa haben zwar gehofft, dass noch viele „Anfallsfrei-Monate“ dazu kommen. Trotzdem waren und sind wir vorbereitet.

Mit meinem SPZ-Doc war bereits abgesprochen, dass bei einem neuen Krampfanfall – bei dem ich übrigens kein Notfallmedikament brauchte – dann die abendliche Medi-Dosierung von 500 auf 750 mg (= drei Granulat-Beutel) erhöht wird. Das haben wir sofort umgesetzt und auch weiterhin gibt es keinerlei Nebenwirkungen.

Wir sind jetzt mal guter Dinge, dass das eine Ausnahme und ein einzelner Vor-, Rück- und Anfall war! Auf die nächsten mindestens 15 anfallsfreien Monate (gerne viele weitere mehr!)!

KidCourage-Preisträgerin

Es wird mal wieder Zeit für eine tolle Geschichte – und was für eine! Ich bin mit dem KidCourage-Preis der Bürgerstiftung Osnabrück ausgezeichnet worden! Und zwar für meinen Blog!

Aber erstmal für alle Nicht-Osnabrücker: Mit dem KidCourage-Preis zeichnet die Bürgerstiftung alle paar Jahre Jugendliche aus, die sich in besonderem Maße für andere einsetzen. Dabei geht es um Eigeninitiative, Zivilcourage und auch ein bisschen Vorbildfunktion.

Anfang 2021 hatte Papa gelesen, dass der nächste Wettbewerb startet und Bewerbungen eingereicht werden können. Und so hat er dann als mein „Ghostwriter“ kurzerhand diese Bewerbung verfasst und zur Bürgerstiftung geschickt:

Liebe „KidCourage-Preis“-Jury,

ich möchte mich mit einem sicherlich eher ungewöhnlichen Projekt für den diesjährigen KidCourage-Preis bewerben: und zwar mit meinem Blog „Amelie Wundertüte“.

Um die Hintergründe meines Blogs und meiner Bewerbung zu erläutern, stelle ich mich kurz vor: Ich heiße Amelie Sprehe, bin 13 Jahre alt, wohne in Osnabrück und bin seit meiner Geburt aufgrund einer Cerebralparese mehrfach schwerstbehindert. Ich kann nicht selbständig sitzen, stehen, laufen oder sprechen, bin aber ein fröhliches und sehr aufgewecktes Mädchen – in der beginnenden Pubertät… 😉

Nicht erst in der jetzigen, sehr belastenden Corona-Zeit erlebe ich immer wieder, welche Berührungsängste andere Menschen haben, wenn sie mich sehen. Mit meinem Blog möchte ich Einblicke in meinen Alltag geben; zeigen, was mich freut, was toll ist, was nicht so schön ist, was mich traurig macht – und durch den „Blick durchs Schlüsselloch“ die oftmals vorhandenen Berührungsängste abbauen. Mir geht es um mehr Inklusion – und Inklusion funktioniert erst dann, wenn wir uns gegenseitig besser verstehen, aufeinander zugehen und uns offen begegnen.

Mit genau diesem Ansatz – und gerade in diesen Zeiten, in denen behinderte Menschen leider oftmals unsichtbar sind – möchte ich mich mit meinem Blog bewerben. Natürlich habe ich einen „Ghostwriter“ hinter mir – auch für diese Mail -, der meine Gedanken lesen kann und aufschreibt: meinen Papa. Aber auch wenn ich nicht selber schreiben kann, ist Papa mein Super-Sprachrohr.

Vielleicht ist mein Blog ja ein „Inklusions“-Kandidat für den diesjährigen KidCourage-Preis – ich bin gespannt auf Ihre Rückmeldung!

Und dann passierte erst mal lange Zeit nichts… Und plötzlich, ein Jahr später, bekam ich dann eine Mail, dass ich zu den Preisträgern gehöre! Was für eine Überraschung! So ein bisschen stolz bin ich ja schon… und Mama und Papa auch… 😉

Vor ein paar Wochen habe ich dann auch meine Urkunde bekommen. Ach ja – und ein Preisgeld gibt es ja auch: Das geht komplett an den FED der Lebenshilfe!