Altersverschleiß

Als wenn ich eine Vorahnung gehabt hätte… Aktuell geben sich meine Hilfsmittel-Profis hier die Reparatur-Klinke in die Hand. Ich habe hier nämlich einen „Alterverschleiß“-Lauf…

Wie Ihr wisst, habe ich ja eine stattliche Anzahl an Hilfsmitteln hier bei mir im Einsatz. Klar, dass da auch mal was kaputt geht. Wenn das aber – so wie jetzt gerade – quasi im Wochenrhythmus passiert, ist das schon herausfordernd. Und wenn es dann noch ganz besondere Hilfsmittel sind, dann erst recht.

Was haben wir denn da alles: Bei meinem Duschstuhl „Boris“ hatten der Beckengurt sowie die Sitz- und die Rückenfläche ihre Funktionen aufgegeben. Bei meinem „Zuhause-Stuhl“ wollten die Thoraxpelotten partout nicht mehr. Und zu guter Letzt ging dann noch der Motor bei meinem Pflegebett „Jeremia“ kaputt.

Das war dann doch etwas tricky, denn ohne Pflegebett geht ja nun mal gar nichts hier. Das Bett war ganz hochgefahren und ließ sich nicht mehr runterfahren – was für die Pflege „interessant“ wurde (Mama, Papa und meine Buddys haben sich dann mit einem Stepper geholfen, auf dem sie dann gestiegen sind, um auf meine Höhe zu kommen…).

Mein RAS-Rehatechniker ist sofort gekommen und hatte gehofft, dass es „nur“ die Steuerung ist (die er hätte auswechseln können) – leider war es aber der Motor. Mein Rehatechniker und die Profis vom Bettenbauer „FreiStil“ haben dann in Rekordzeit organisiert, dass mein „Jeremia„-Bett zwei neue Motoren gekriegt hat – dafür ein riesengroßes DANKE für den Mega-Einsatz!!!

So, ich hoffe jetzt aber nach der ganzen Aufregung, dass dieser „Altersverschleiß“-Lauf erstmal ein Ende hat. So top meine Hilfsmittel-Profis hier auch sind: Solche Notfall-Einsätze sollten eher die Ausnahme bleiben…

Ulzibat-Überlegungen

Ich hatte in dieser Woche wieder meinen Botox-GKT (= Großkampftag) mit den üblichen sechs Spritzen. Aber vielleicht braucht es die Botox-Behandlung künftig gar nicht mehr. Wir denken nämlich über Ulzibat nach.

Das Foto von mir nach den sechs Spritzen ist ja fast schon Standard… 😉 . So richtig gut finde ich das Prozedere immer noch nicht, aber dennoch schlage ich mich da immer tapfer… Beim Termin hat Papa mit meinem SPZ-Doc über Ulzibat gesprochen, nachdem auch schon mein Orthopäde bei der letzten Sprechstunde das Thema als Option angesprochen hatte.

Für alle Nicht-Spezialisten: Was ist die Ulzibat-Methode überhaupt? Bei dieser Methode werden die den Muskel umhüllenden und verklebten Faszien gewissermaßen angeritzt, so dass sich die aufgrund der Spastiken verkürzten Muskeln wieder besser bewegen lassen. Die Methode nennt man auch perkutane Myofasziotomie.

Gerade bei Kindern und Jugendlichen mit Cerebralparese (so wie ich) hat die Methode wohl richtig gute Erfolge. Und was auch gut ist: Die OP ist minimalinvasiv; das heißt: Es werden „nur“ kleine Hautschnitte gemacht, nach gut zwei Tagen kann’s wieder nach Hause gehen.

Führend bei der Ulzibat-Methode ist die Schön-Klinik in München – was irgendwie für uns aufgrund der Entfernung nicht so dolle ist. Nun ja, dennoch denken Mama und Papa gerade intensiv darüber nach, das Thema mal anzugehen und mich in einer Sprechstunde vorzustellen. Meine Docs jedenfalls denken, dass Ulzibat für mich großen Nutzen haben könnte.

Ich halte Euch auf dem Laufenden, wie es hier weitergeht…

Gut Feismann

Es gibt sie doch – die warmen, schönen Orte und Wohlfühlinseln. Einen solchen Ort habe ich kürzlich mit Papa besucht, inspiriert von einer bewegenden WDR-Reportage: das Gut Feismann.

Mama und Papa hatten die Reportage über die Entstehung und die Idee vom Gut Feismann als tiergestütztes Kinderhospiz vor einiger Zeit in der Mediathek entdeckt – und waren völlig begeistert! Die Reportage ist übrigens sehr lohnenswert – unbedingt anschauen!

Für uns war klar: Das wollen wir uns unbedingt „live“ und vor Ort ansehen und erleben! Und Nottuln-Darup ist ja gerade mal eine Stunde Fahrt von uns entfernt. Und so sind wir dann zum „Gut für Alle“-Tag gefahren – und hatten einen tollen Vormittag dort!

Das Wohlfühlen ging schon beim Ankommen los: Es war ein tolle, warme Atmosphäre auf dem Hof, wir wurden sofort begrüßt inkl. Rundgang und „Sonderführung“ und hatten wunderbare Gespräche und einen tollen Austausch mit Martina, Melanie, Matze und Co. Wir haben uns wirklich sehr willkommen gefühlt!

Wie auch schon beim Kupferhof in Hamburg ist auch das Gut Feismann das wunderbare Ergebnis engagierter Menschen, die an ihrer Idee festhalten und sich trotz Widerstände davon nicht abbringen lassen. Gut, dass es solch großartigen Menschen wie Carolin und Stefan Feismann und alle dort so wunderbar engagierten Menschen gibt! Danke!