Neue Flitzer-Flotte

Aufmerksame Blog-Leser unter Euch kennen ja meine „roten Flitzer„. Bei denen stand und steht eine „Wachstums-Modernisierung“ an – der erste neue Flitzer ist jetzt da, seit Montag läuft der „Amelie-Elchtest“… 🙂

Wer bei dem Texteinstieg etwas überrumpelt ist, bekommt jetzt noch eine schnelle Einordnung. Ich habe ja zwei auf mich angepasste Sitzschalen – eine für meinen Rolli und eine für mein Zimmeruntergestell (mein „Zuhause-Stuhl“). Beide mussten neu – denn ich wachse ja nun weiter…

Im Vorfeld haben sich mein SPZ-Doc, meine Physiotherapeutin und mein Rehatechniker genau angeschaut, wie die neuen Sitzschalen gebaut werden müssen. Denn ich habe ja meine Eigenarten: Ich schiebe gerne meine rechte Hüfte nach vorne, kippe mit dem Oberkörper gerne mal nach links und dann ist mein linkes Bein auch noch ordentlich kürzer etcetc. Das ist schon speziell bei mir.

Jetzt ist der Prototyp fertig und auf meinem „Zuhause-Stuhl“ montiert. Und jetzt heißt es: testen, testen, testen… Bisher sind wir sehr zufrieden, ich sitze da viiiiieeel besser drin. Das macht einen echt guten Eindruck! Sagt übrigens auch meine Physiotherapeutin – und die guckt da schon ganz genau hin… 😉

Bestätigt sich unser erster Eindruck in den nächsten Tagen, dann holt mein Rehatechniker den Flitzer wieder ab und die Sitzschale wird fertig gebaut (bzw. beide Sitzschalen, die sind ja identisch). Dann bekommen beide auch einen neuen Bezug. Und soviel sei verraten: Meine „Flitzer-Flotte“ ist dann nicht mehr rot… Lasst Euch überraschen… 😉

Zwischen Freude und Skepsis

Die Sommerferien rücken näher. Ein sehr spezieller Zeitraum, bei dem immer sehr deutlich wird, dass es bei uns „anders“ ist. Dabei gibt es hier in Osnabrück ein Angebot, das sehr verlockend ist – bei uns aber sehr ambivalente Gedanken auslöst.

Erst nochmal für alle vorweg: Ich habe an meiner Förderschule ja „nur“ drei Wochen Sommerferien und keine sechs Wochen. Mama und Papa finden das echt gut, da die beiden somit auch nur drei Wochen organisieren müssen… Aber dennoch stellt sich auch bei uns immer die Frage, was wir in den drei Wochen machen.

Ein klassischer Sommerurlaub zu Dritt ist für uns kein guter Plan. Einerseits gibt es in den Sommerferien so gut wie keine passenden Angebote (mit Pflegebett, Lifter, Duschstuhl etcetc.). Das bedeutet: Wir können besser zuhause bleiben, da wir hier alles haben. Andererseits wäre ein Urlaub zu Dritt (= 24/7-Betreuung und -Pflege ohne Hilfe durch Buddys) wahrlich keine Erholung. Wie Ihr wisst, sind nur die jährlichen Kupferhof-Aufenthalte richtige Urlaubstage.

Zum Glück gibt’s an meiner Schule eine zweiwöchige Ferienbetreuung. Die stand in diesem Jahr lange auf der Kippe, findet nun aber doch statt (puuuuuuh…). In den zehn Tagen werde ich morgens abgeholt, dann gibt’s tagsüber Programm und Angebote und nachmittags geht’s mit dem Bulli wieder nach Hause.

Soweit so gut – wir sind echt erleichtert, dass das wieder klappt. Mama und Papa waren längst dabei, Alternativen zu suchen – da flatterte vor einigen Tagen eine interessante Nachricht rein: Die Stadt Osnabrück veranstaltet jedes Jahr in den Sommerferien das sogenannte Ferienpass-Programm. Jahr für Jahr ein tolles Angebot mit jetzt 700 Veranstaltungen für Kinder und Jugendliche bis 17 Jahren.

Mama und Papa haben das nie so richtig auf dem Schirm gehabt – weil die Angebote (viele Outdoor mit Action etc.) für mich eh nicht in Frage gekommen wären ohne Buddy-Begleitung. Doch dann hieß es in der diesjährigen Ankündigung explizit: “ Alle Veranstaltungen richten sich grundsätzlich auch an Kinder mit Beeinträchtigungen. Die Stadt Osnabrück bietet eine kostenlose Begleitung an. Eltern betroffener Kinder melden sich hierfür bitte im Ferienpassbüro. Die Mitarbeitenden kümmern sich dann um die Organisation.“

Ach! Das klingt interessant! Was für ein toller inklusiver Ansatz! Super! Parallel kamen bei aller Freude auch gleich skeptische Gedanken auf. Wie läuft denn diese Begleitung ab? Wieviel Erfahrungen hat diese Begleitung mit stark beeinträchtigten Kindern wie mir? Wo und wie wäre denn die Pflege gewährleistet (Windeln wechseln etc.)?

Vermutlich hat die Stadt eher „leichtere“ Beeinträchtigungen im Sinn gehabt – und hat weniger daran gedacht, dass Eltern auch Kinder wie mich anmelden könnten… 😉 . Aber egal: Grundsätzlich ist es super, dass die Stadt auch Kinder mit Beeinträchtigungen ins Ferienpass-Angebot einschließt. Mama und Papa schauen jetzt mal, ob sie die Probe aufs Exempel machen, ein Angebot rauspicken und mich anmelden – und dann mal sehen, was passiert…

Unschöner Vor-/Rück-/Anfall

Es wäre auch zu schön gewesen… Gut 15 Monate war ich anfallsfrei, vor ein paar Tagen hat’s mich nachts im Schlaf leider wieder „erwischt“. Jetzt heißt es: Kopf hoch, Mund abwischen, weiter geht’s – mit erhöhter Medi-Dosierung.

Es ist alles eine Frage der Perspektive und der Einstellung: Letztlich können wir sagen, dass 15 Monate lang alles top war – und das mit einer Levetiracetam-Dosierung, die eigentlich mit Blick auf mein Gewicht zu gering war. Mama und Papa haben zwar gehofft, dass noch viele „Anfallsfrei-Monate“ dazu kommen. Trotzdem waren und sind wir vorbereitet.

Mit meinem SPZ-Doc war bereits abgesprochen, dass bei einem neuen Krampfanfall – bei dem ich übrigens kein Notfallmedikament brauchte – dann die abendliche Medi-Dosierung von 500 auf 750 mg (= drei Granulat-Beutel) erhöht wird. Das haben wir sofort umgesetzt und auch weiterhin gibt es keinerlei Nebenwirkungen.

Wir sind jetzt mal guter Dinge, dass das eine Ausnahme und ein einzelner Vor-, Rück- und Anfall war! Auf die nächsten mindestens 15 anfallsfreien Monate (gerne viele weitere mehr!)!