Es ist passiert

Ja, genau das, was Ihr denkt: Ich bin positiv, mich hat Corona nun auch erwischt. Das Wichtigste zuerst: Ich bin völlig symptomfrei, topfit – und genervt und gelangweilt, weil mich kein Buddy besuchen kann…

Aber mal alles der Reihe nach: Mama und Papa haben mich ja eh jeden Tag vor der Schule getestet. Am vergangenen Donnerstag waren wir drei noch negativ – obwohl Papa erste Erkältungssymptome hatte. Tja, und am Freitag waren dann die Schnelltests von mir und Papa positiv…

Also haben wir sofort die PCR-Tests bei meiner Kinderärztin und bei Papas Hausarzt klar gemacht. Am Wochenende kam dann die Bestätigung, dass wir beide positiv sind. Was aber total erstaunlich ist: Mama ist weiter negativ – und das, obwohl wir uns hier zuhause nun wirklich nicht voneinander isolieren können (mal nebenbei eine Frage an alle, wie das bei uns überhaupt klappen sollte??? Ich nenne das mal „realitätsfern“…).

Tja, und nun hängen wir Drei hier zuhause rum. Ich will meine „Rund-um-Buddy-Bespaßung“, die ich nun mal nicht kriegen kann, und bin daher teilweise doch etwas „fordernd-genervt“ (um das mal so auszudrücken). Mein angeschlagener Papa und meine Mama mühen sich nach Kräften, mir hier ein Dauer-Programm zu bieten – fühlen sich aber déjà-vu-mäßig erinnert an den Pandemie-Start vor genau zwei Jahren, als alles komplett heruntergefahren und kein Buddy kommen konnte. 24/7 komplett ohne Buddys ist wahrlich nicht ohne…

Zum Glück gibt’s ja das digitale Miteinander. Und so kann ich zumindest online mit meiner Tante und meinem Onkel UNO spielen (die beiden haben uns übrigens auch Essen und Einkäufe auf die Terrasse gestellt – total super!).

Wie auch immer – das Allerwichtigste ist, dass wir hier offenbar glimpflich davonkommen (natürlich ohne zu wissen, was noch nach der Infektion kommen kann). Denn das war unsere größte Sorge, dass einer von uns Dreien oder gar ich mit meinen bekannten Einschränkungen heftig mit Corona zu tun haben. Umso erleichterter sind wir, dass wir alle Drei geboostert sind und die Infektion erst jetzt nach dem Boostern kommt.

Wenn ich aber sehe, was um uns herum gerade los ist und die Infektionszahlen regelrecht explodieren, mache ich mir schon meine Gedanken, wie das mit diesen Lockerungsphantasien weitergehen soll. Insbesondere, wenn ich an alle anderen weiterhin unsichtbaren „Schattenfamilien denke – Familien wie wir mit einem vorerkrankten bzw. behinderten Kind.

Ich hoffe weiterhin, dass wir „Schattenfamilien“ gehört und gesehen werden. Auch wenn die ganzen „Freedom Day“-Krakeeler nichts davon wissen wollen: Corona ist nicht vorbei, es ist weiter Solidarität gefragt – auch mit denjenigen, die eine Corona-Infektion hart treffen kann.

Hilfe für Ukraine

Es fällt mir bzw. uns sehr schwer, unsere Gedanken zum furchtbaren Putin-Angriffskrieg gegen die Ukraine in Worte zu fassen. Es ist so entsetzlich, die Bilder und das Leid der Menschen zu sehen. Ich mag mir daher nicht vorstellen, wie sehr derzeit gerade Kinder mit Behinderung darunter leiden müssen.

Behinderten Kindern und Jugendlichen in der Ukraine ging es auch schon vor dem Krieg bei weitem nicht so gut wie uns in Deutschland. Über die Situation und die Möglichkeiten der Unterstützung behinderter Kinder in Belarus hatte ich ja vor zwei Jahren mal geschrieben. Sie sind die Schwächsten der Gesellschaft, oftmals vergessen, an den Rand gedrängt und unsichtbar. Das gilt umso mehr in einem Kriegsgebiet.

Ich möchte daher unbedingt helfen mit so wichtigen Hilfsmitteln wie z.B. Windeln für ältere behinderte Kinder, spezieller Kleidung oder anderen Sachen! Papa hat recherchiert, dass engagierte Osnabrücker gerade dringend benötigte Hilfsgüter für einen Transport in die Ukraine sammeln:

Ein großartiges Engagement! Papa bringt da morgen auf jeden Fall Windeln, Einmalhandschuhe und weitere Hilfsmittel zur Sammelstelle!

Update, 01.03.: Papa hat heute verschiedene Hygiene-, Pflege- und Hilfsmittel abgegeben. Das war sehr bewegend und beeindruckend, was das Orga-Team da ehrenamtlich auf die Beine stellt! Ich hoffe sehr, dass die Windeln etc. dort an der richtigen Stelle ankommen!

Mein persönlicher Feiertag

Eigentlich ist der Februar – gerade jetzt in diesen wahrlich stürmischen Zeiten – ja nicht gerade ein Wonnemonat. Für mich in diesem Jahr aber schon, denn ich habe was ganz Besonderes zu feiern: Ich bin jetzt fast auf den Tag genau 1 Jahr anfallsfrei!

Ich hatte ja schon einige Male beschrieben, dass das mit meinen nächtlichen heftigen Krampfanfällen echt unschön war. Zuletzt traten die alle vier Wochen auf, so dass wir uns in Abstimmung mit unserem SPZ-Doc zu einer Therapie mit dem Medikament Levetiracetam entschieden hatten – mit einem Super-Effekt!

Der letzte Krampf war Ende Februar; kurz darauf habe ich angefangen mit dem Levetiracetam – und hatte seitdem keinen Krampfanfall mehr! Dabei nehme ich immer noch die gleiche Menge (2x 500 mg täglich), was für mein Körpergewicht mittlerweile eigentlich zu gering dosiert ist. Aber so lange keine Anfälle kommen, gibt’s auch keinen Grund für eine Erhöhung der Dosierung!

Die Einnahme klappt problemlos, Nebenwirkungen gibt’s auch keine, so dass das Leben für uns Drei echt unbeschwerter und sorgenfreier geworden ist. Wenn „1 Jahr anfallsfrei“ kein Grund zum Feiern ist… 😉

Am Mittwoch war ich wieder bei meinem SPZ-Doc zum großen Jahrestermin mit Hilfsmittelkontrolle etc. Dabei haben wir dann auch ein Kontroll-EEG gemacht. Klar bin ich da kein großer Fan von (wie auf dem Foto unschwer zu erkennen ist).

Aber auch das Ergebnis ist gut und zeigt keine besonderen Aufälligkeiten. Und da lasse ich doch lieber einmal im Jahr ein EEG über mich ergehen – und freue mich auf den 2. „Anfallsfrei-Feiertag“ im nächsten Februar… 😉