Tapferer Medi-Ritter

Bei mir gibt’s jede Menge Neuigkeiten in Sachen Medis (für alle Nicht-Kundigen: Medikamente). Unter anderem haben Mama und Papa sich nach sehr, sehr langem Abwägen doch dazu entschieden, mit einer Dauermedikation gegen meine Krampfanfälle vorzugehen. Bislang funktioniert’s!

Levetiracetam – so heißt das Medikament, das ich seit Ende März täglich nehme. Profis kennen das auch unter dem Namen „Keppra„. Mama und Papa waren hin- und hergerissen, ob wir eine solche antiepileptische Therapie beginnen und – wenn ja – mit welchem Medikament. Schließlich hat jedes Medikament auch teils ordentliche Nebenwirkungen. Und wenn die Anfälle zwar aufhören, die Nebenwirkungen aber zu heftig sind, haben wir nichts gewonnen.

Klares Ziel war also: Keine tonisch-klonischen Anfälle mehr (die leider immer häufiger auftraten) – und keine Nebenwirkungen. Unser SPZ-Doc hat Mama und Papa dann Levetiracetam empfohlen. Der Vorteil: Gute Verträglichkeit, keine aufwendige Überwachung per Blutspiegelmessung – und einfach zu geben. Denn das Levetiracetam gibt es auch als Granulat, was leicht in den Joghurt untergerührt werden kann. Und wer weiß, wie ich oral gegebene Medis liebe, der weiß, was ich meine…

Seit gut 2 Wochen bekomme ich nun die Dosis (2x 500 mg täglich), die wir erst mal vorgesehen haben für mich – und bislang läuft alles super! Ich spucke nichts in hohem Bogen wieder aus, sondern akzeptiere das Granulat ohne Probleme in meinem Lieblings-Joghurt. Und bislang zeige ich keinerlei Nebenwirkungen – und bin anfallsfrei! So kann und soll es bitte bleiben…

Neu ist auch, dass ich derzeit mein Baclofen ausschleiche. Das Medikament nehme ich seit Jahren morgens und abends in kleinen Tabletten ein – aber auch seit Jahren in einer Dosierung, die eigentlich für meine Größe und meine Gewicht zu gering ist bzw. keinerlei Effekt auf meinen Muskeltonus und meine Spastik hat. Aktuell gibt es beim Baclofen gerade Lieferschwierigkeiten auf dem Großhandelsmarkt – ein guter Anlass, das jetzt mal langsam rauszunehmen. Mal sehen, ob und welchen Effekt das hat.

Und: Ich habe mal ein Pflaster gegen meinen enormen Speichelfluss getestet. Das Problem ist nämlich, dass ich täglich zig Halstücher benötige, die ruckzuck klitschnass sind. Mein SPZ-Doc hat daher empfohlen, mal Scopoderm zu testen. Das ist eigentlich ein Pflaster gegen Reiseübelkeit – hemmt aber als Nebenwirkung den Speichelfluss. Optimal für mich… 🙂 .

Bei mir wirkt das jedenfalls absolut super! Einmal hinter dem Ohr aufgeklebt, ist der permanente Speichelfluss fast so gut wie weg – das ist echt faszinierend! Und – was ja mindestens genauso wichtig ist: Keine Nebenwirkungen. Ich werde das Pflaster daher mal häufiger einsetzen…

Also – mein Fazit als „Medi-Ritter“: Bislang klappt alles super, so soll’s bleiben…

Selbst ist der Test

Ich habe jetzt auch meine erste verpflichtende „Corona-Selbsttest-Woche“ hinter mir. Ich kann jetzt schon sagen: Das gehört wahrlich nicht zu meinen Lieblingsaktionen. Aber es hilft nun mal nichts: Es muss sein und ist richtig.

Von der Schule hatte ich einen detaillierten Plan und Dokumentationsbogen mitgekriegt: Da ich ja jeden Tag zur Schule gehe, muss ich montags und mittwochs testen. Das haben wir diese Woche natürlich gemacht (beide Tests negativ) – und ich habe lautstark deutlich gemacht, was ich davon halte, wenn Papa mir so ein Stäbchen in beide Nasenlöcher steckt.

Das Problem ist dabei ja meine Wahrnehmungsstörung: Ich kann insbesondere neue, mir unbekannte Reize – gerade in Köpfnähe – nicht gut verarbeiten. Und so ein Stäbchen vor und dann in meiner Nase sorgt dann für Panik, Augenklippen und einschießende Spastik bei mir. Stress pur.

Aber gut – so lange es noch keine konkrete „Impf-Aussicht“ für mich gibt, muss ich da durch. Papa verfolgt akribisch alle Nachrichten zum Thema „Impfstoff für Kinder/Jugendliche„. BioNTech will ja in den kommenden Wochen eine Notfallzulassung beantragen. Vielleicht kann ich ja schon im Spätsommer geimpft werden… Ich bleibe zuversichtlich.

UPDATE, 29.04.: BioNTtech-Impfstoff ab Juni für ältere Kinder, für alle ab September – Was für eine tolle Nachricht!

Stehen wie eine Eins

Ich schreibe ja regelmäßig über mein breites Hilfsmittel-Sortiment: Von meinen „roten Flitzern“ über meinen Duschstuhl und meinen Orthesen bis hin zu meinem Geh- und meinem Stehtrainer. Der musste mal wieder dringend angepasst werden…

Pubertät bedeutet nun mal auch: Ich wachse – und das ordentlich… Das ist es wieder, eines meiner Lieblingswörter: wachstumsbedingt.

Mein Lieblings-Rehatechniker war jetzt wieder in meiner Schule, um meinen fahrbaren Stehtrainer einzustellen (der Stehtrainer ist in der Schule, da er dort – auch in der Therapie – einfach besser genutzt werden kann). Und das Ergebnis ist klasse, oder? 😉

Alle sind sich einig: Ich stehe da drin wie eine Eins – ich wollte gar nicht mehr raus… So ein Stehtrainer ist jedenfalls eine Super-Sache, da ich so in die Aufrichtung komme und auf beiden Beinen stehen kann. Und: Ich habe mal eine völlig andere Perspektive.

Vielen Dank an meinen Lieblings-Rehatechniker für die Fotos! 😉