Autor: Birgit

Volle UK-Power (2)

Corona, Corona, Corona. Es gibt derzeit (leider) so gut wie kein anderes Thema. Höchste Zeit, dass ich Euch (endlich!) mal auf den aktuellen Stand in Sachen UK (=Unterstützte Kommunikation) bringe. Da hat sich nämlich ordentlich was getan bei mir in den vergangenen Wochen.

Mein letztes Update ist ja mittlerweile schon vier Monate her. Damals hatte ich Euch davon berichtet, wie wir mit toller Unterstützung der Firma TalkTools daran gearbeitet haben, welche Kommunikationshilfe und welche Ansteuerung für mich passend sein könnte.

Zwar war das Üben mit dem Joystick echt gut und hat mir auch Spaß gemacht. Dennoch stoße ich da motorisch an meine Grenzen. Kognitiv jedoch habe ich noch jede Menge Potential, sagen alle (das sehe ich auch so! 🙂 ). Und so haben wir uns dazu entschieden, eine Augensteuerung zu testen.

Stammleser unter Euch horchen jetzt bestimmt auf: Das war doch schon mal Thema! Ja, stimmt – damals war das aber alles viel zu früh und viel zu viel für mich. Jetzt ist nach Meinung aller die richtige Zeit dafür, das anzugehen. Und so haben wir das alles bei meiner Krankenkasse beantragt – und plötzlich ging alles superschnell!

Die Krankenkassen haben einen sog. Hilfsmittelpool. Darin sind die Hilfsmittel gelistet, die wieder in den Einsatz können. Und da dort genau eine solche von mir beantragte Kommunikationshilfe (HumanTalk T13 mit Grid3-Software – für die Experten unter Euch) gelistet war (und dann noch in einem Top-Zustand wie neu), wurde das sofort für mich bewilligt – inklusive passender Ständer.

Seit ein paar Wochen übe ich nun fleißig zuhause und gewöhne mich an die Augensteuerung. Das mache ich sowohl über die mir bekannten Metacom-Symbole – aber auch über eine Lernsoftware namens „Look to learn„, die auch draufgespielt ist. Damit werde ich spielerisch an das Thema Augensteuerung herangeführt.

Das ist zwar alles sehr anstrengend für mich, macht mir aber sehr viel Spaß – insbesondere, wenn ich Erfolgserlebnisse habe und mit meinen Blicken die richtigen Felder ansteuere und dann was passiert. Als nächstes wollen wir nun – gemeinsam mit meiner tollen Fachbegleiterin Beate Schrader vom Institut für Gelingende Kommunikation – die richtige UK-Strategie für mich erarbeiten.

Ich bin jedenfalls hochmotiviert – und werde weiter berichten…

Frohe Ausgangssperr-Ostern

Euch allen frohe Ostern – auch wenn das die zweiten Pandemie-Osterfeiertage in Folge sind. Bei uns in Osnabrück diesmal sogar mit Ausgangssperre. Obwohl das für uns eh egal ist – wir haben ja eine Art selbstauferlegte „Dauer-Ausgangssperre“.

Irgendwie ist das unglaublich, dass wir jetzt schon mehr als ein Jahr in dieser Corona-Schleife sind. Vor einem Jahr hatte ich ja zu einer kleinen „Oster-Postkarten-Challenge“ aufgerufen und dann total viele Karten gegen den „Corona-Blues“ erhalten. Das war echt ein Hammer!

Dieses Jahr habe ich auch ohne Aufruf einige Karten bekommen, worüber ich mich total gefreut habe. Aber ich merke auch, dass die Corona-Zeit irgendwie Alltag für uns alle geworden ist. Und so kann auch die momentane Ausgangssperre (die ich übrigens gut und richtig finde) niemanden so richtig schocken. Uns schon mal gar nicht. Denn dadurch ändert sich für uns nichts.

Mama und Papa sind eh seit Monaten nicht mehr abends „draußen“ gewesen. Der Grund sind meine Krampfanfälle, die immer häufiger auftreten – zwar immer im Schlaf, manchmal aber auch schon am Abend. Und Mama und Papa wollen das keinem meiner „Buddys“ zumuten.

Daher: Wir sind und bleiben weiter zuhause – und wünschen Euch allen dennoch schöne und vor allem gesunde Ostertage!

Yippie-Ya-Impf!

Juchu – Mama und Papa haben ihre erste Impfdosis bekommen! Nach der Online-Anmeldung vor anderthalb Wochen ging das auf einmal alles superschnell – ruckzuck waren die beiden Termine da. Ich bin echt erleichtert, dass beide schon dran waren. Und: Mama und Papa sind nicht die einzigen in meinem Umfeld.

Ich gebe ja zu: Auch ich meckere ja hin und wieder mal oder muss zwischendurch den Kopf schütteln über das, was in diesen Corona-Zeiten so passiert. Mama und Papa waren daher auch gespannt, wie das jetzt alles läuft mit dem Impfen – und sind sehr positiv überrascht! Schnelle Termine, Top-Organisation vorm und beim Impfen. Das muss echt mal gelobt werden!

Bekanntermaßen kann ich ja nicht geimpft werden. Umso wichtiger ist es, dass alle um mich herum schnell dran sind. Meine Erzieher und Therapeuten in der Schule sind bzw. werden gerade alle geimpft. Und auch meine Buddys sind bald dran!

Einige meiner Buddys sind aufgrund ihres Berufes in der 2. Impfgruppe. Andere sind drin, weil sie über den Familienentlastenden Dienst (FED) der Lebenshilfe für mich da sind. Wer als ehrenamtlicher FED-Helfer und somit regelmäßig nach § 45a SGB XI bei pflegebedürftigen Menschen tätig ist, kann laut Impfverordnung jetzt auch geimpft werden.

Auch wenn ich nicht geimpft bin, habe ich dann bald trotzdem fast so eine Art „Rund-um-Schutz“. Mama und Papa haben ihren 2. Impftermin jedenfalls Anfang Mai. Mal sehen, ob sie den dann auch so wegstecken wie den ersten Termin…

UPDATE, 25.03.: Angeblich sollen in der geplanten Überarbeitung der Impfverordnung die pflegenden Angehörigen aus der 2. Impfgruppe herausfallen! Konkret würde das bedeuten, dass Mama und Papa nicht mehr dabei wären (gut, dass beide schon die erste Impfung hatten)! Wenn das wirklich so umgesetzt werden sollte, wäre das ein absoluter Skandal! Die Fachverbände laufen schon – zu Recht! – Sturm gegen diese Pläne.