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Der Hüfte-Schreck

In den vergangenen Tagen herrschte bei uns eine gewisse Anspannung. Es ging dabei um meine rechte Hüfte und ein großes „Kopfkino“. Doch aus dem ersten „Hüfte-Schreck“ ist jetzt eine „Hüft-Erleichterung“ geworden – ein Röntgenbild sei Dank.

Es ging eigentlich alles vor einigen Wochen los. Wenn Papa mich morgens in meinen Rolli gewuchtet und dann mein rechtes Bein zum Fußanschnallen angewinkelt hat, dann zuckte ich plötzlich kurz zusammen. Das war aber eigentlich immer nur morgens nach dem Aufstehen der Fall.

Meine Physiotherapeutin und mein SPZ-Doc hatten die Vermutung, dass das daran liegt, dass nun mal die Einschränkungen bei der sog. passiven Kniebeugung zugenommen haben. Mein Orthopäde hat sich das auch nochmal angesehen – und meinte, dass es den Anschein hat, als ob mein Hüftkopf nach vorne rausgehe. Heißt: Unbedingt ein Röntgenbild machen.

Puuuh… Wer sich von Euch erinnert, was ich bereits Hüft-OP-mäßig mitgemacht hat, kann sich vorstellen, dass Mama und Papa so leichte Sorgengedanken nicht abstellen konnten.

Zum Glück habe ich ruckzuck einen Röntgentermin gekriegt. Also ab zur Orthopädie-Praxis, den Röntgen-GKT* absolviert und dann ins Arztzimmer zur Besprechung. Die Worte meines Orthopäden waren dann für uns alle pure Erleichterung: „Da gibt’s nichts zu Meckern, ich bin sehr zufrieden.“ 😉

Also sieht es so aus, dass es „nur“ meine altersbedingt zunehmenden Einschränkungen sind, die das offenbar morgendliche Ziehen im Muskel verursachen. Heißt für mich also: Noch mehr Dehnen und Mobilisieren.

Papa hatte übrigens danach noch ein ganz anderes Problem: Er hatte gebeten, die Röntgenaufnahme in digitaler Form bekommen zu können und hat die auf einer CD erhalten (s. Bild oben). Doch welches Notebook hat noch ein CD-Laufwerk… Und jetzt hat Papa sich eben ein externes „Röntgen-CD-Laufwerk“ gekauft… 😉

*GKT = Großkampftag

Die Schlaf-Überraschung

Ich bin seit Freitag zurück von meiner Kupferhof-Woche. Wie immer war das sowohl für mich als auch für Mama und Papa wieder ein (wenn auch viiieel zu kurzer) gelungener und schöner Erholungsurlaub. Und dieses Mal habe ich alle sprichwörtlich im Schlaf überrascht… 😉

Ich habe ja schon einige Male davon erzählt, dass ich mich doch sehr schwer tue, im Kupferhof in den Schlaf zu kommen. Ich bin ja nun schon einige Male dort gewesen, und meine „Schlaf-Eskapaden“ sind mittlerweile berühmt-berüchtigt. Ich krieg da in meinem Zimmer einfach nicht die Kurve – das fängt schon beim abendlichen Einschlafen an, zieht sich mit unzähligen „Hallo, ich bin wach!„-Rufen durch die Nacht, bis ich dann sehr früh morgens das klare Signal aussende, dass der Tag losgehen kann/soll.

Das ist dann auch nicht nur in den ersten zwei oder drei Nächten so – sondern durchgehend. Die Pflegekräfte fragen sich dann immer, ob ich überhaupt mal müde werde, denn tagsüber bin ich ja immer voll in Action und bei allen Programmpunkten voller Tatendrang dabei…

Zu meiner Ehrenrettung sei gesagt, dass ich nicht die einzige bin mit Schlaf-Schwierigkeiten. Neue Umgebung, neue Geräusche, neue Reize, andere Personen – das ist für Kinder und Jugendliche mit den unterschiedlichsten Beeinträchtigungen nun mal nicht ganz so leicht. Aber die Nachtwache im Kupferhof hat da immer alles entspannt im Griff… 😉

Nun aber zu meinem jetzigen Aufenthalt und meiner „Schlaf-Überraschung“. Denn jetzt war plötzlich alles anders: Ich bin problemlos eingeschlafen, habe mich nachts nur wenige Male kurz gemeldet, bin dann wieder schnell eingeschlafen und morgens nicht allzu früh wach gewesen – das war fast schon „bilderbuchmäßig“!

Wieso, weshalb, warum – das wird wohl mein Geheimnis bleiben… 😉 . Mama und Papa freut das jedenfalls sehr – wenn ich da gut schlafe, können die beiden noch besser entspannen. Jetzt fehlt zum „Rundum-Sorglos-Paket“ nur noch die Gewissheit, dass ich nach meinen Kupferhof-Aufenthalten nicht in schöner Regelmäßigkeit krank werde. Denn seit heute habe ich sicht- und hörbar Halsschmerzen und huste vor mich hin… 🙁

Kannste Dir nicht ausdenken

Es gibt Situationen, da hältst Du sprachlos und kopfschüttelnd inne und musst Dich regelrecht zweimal kneifen. Papa ging das so, als er vom Kabinettsbeschluss zur Pflegereform gehört hat. Mehr Ignoranz und Geringschätzung gegenüber pflegenden Eltern geht ja kaum noch…

Aber fangen wir erstmal mit dem Schönen an: Seit heute bin ich wieder im Kupferhof, eine Woche bin ich wieder hier. Für mich heißt das wieder ein tolles Programm und liebevolle 24/7-Pflege und -Betreuung. Für Mama und Papa ist der Kupferhof die so wichtige Auszeit zum Durchschnaufen und zum Erholen. Und von solchen Oasen gibt es ja bekanntlich viel zu wenige…

Und schon sind wir beim Thema. Denn finanziert wird mein Aufenthalt über die sog. Kurzzeitpflege; außerdem gibt es auch noch die Verhinderungspflege und den Entlastungsbetrag. Unter bestimmten Bedingungen lassen sich diese Leistungen teils miteinander kombinieren. Um zu verstehen und zu wissen, wie das konkret funktioniert und wie man was bei wem beantragt, muss man tief eintauchen in den Paragrafen-Dschungel…

Daher gibt es schon seit langer Zeit die Forderung, die verschiedenen Leistungen zu einem einheitlichen Entlastungsbudget zusammenzuführen – was ganz im Sinne aller sein müsste. Weniger Bürokratie, mehr Flexibilität, mehr Entlastung.

So stand es auch im ersten Referentenentwurf des sog. „Pflegeunterstützungs- und -entlastungsgesetzes„. Vorsichtig-optimistisch hätte man also davon ausgehen können, dass das dann auch so kommt und übernommen wird. Anfang April beschließt das Bundeskabinett dann den Gesetzesentwurf – und das ursprünglich vorgesehene Entlastungsbudget ist plötzlich rausgestrichen. ZACK, einfach weg! Kannste Dir nicht ausdenken…

Die Reaktionen der verschiedenen Pflegeverbände und -organisationen waren harsch und gehen von „im Stich lassen“ bis hin zur „Katastrophe„. Für Papa ist das Rausstreichen des Entlastungsbudgets aus dem Pflegereform-Gesetzesentwurf ein weiterer Beleg dafür, dass wir Familien mit einem behinderten Kind keinerlei Lobby haben. Wie oft habe ich hier schon davon geschrieben, dass wir unsichtbar und unerhört sind? Nachweis gefällig? Bitteschön…

Was außerdem auffällt: In den Medien spielt das Rausstreichen des Entlastungsbudgets nahezu keine Rolle; es hat kaum jemand darüber berichtet. Tja, unsere Anliegen sorgen eben nicht für Klickzahlen. Und dann wird eben auch nicht berichtet. Und das ist umso bitterer…

Aber nun die Schleife zurück zum Kupferhof: Trotz aller politischer Ignoranz und Geringschätzung – wir werden die einwöchige Auszeit und Entlastung genießen!