Business as usual

Es wird mal wieder Zeit, Euch von meinem/unseren Alltag zu berichten. Und der reicht vom spontanen Schultransport-Wechsel über einen neuen Botox-Day bis hin zu einer echt nervigen Auseinandersetzung mit unserer Krankenkasse. Business as usual…

Aber fangen wir mal mit einem Thema an, das glücklicherweise einen guten Verlauf genommen hat: Wie Ihr wisst, fahre ich ja morgens per Bulli zur Schule und nachmittags wieder zurück – was eine tolle Sache ist. Wichtig ist für mich dabei, dass ich das Bulliteam gut kenne bzw. das Bulliteam mich gut kennt. Vertrauen ist das A und O.

Vor gut zwei Wochen kam plötzlich die Nachricht, dass bei den Touren was umgestellt wird und ich kurzfristig von einem anderen Unternehmen abgeholt werde. Das löst dann doch echt Stress aus bei mir – wieder ein neues Team, an das ich mich gewöhnen muss… Aber ich habe echt Glück gehabt: Das klappt alles gut, das Team ist super. Dennoch müssen solche Spontan-Wechsel nicht zur Regel werden…

Dieses Motiv müsstet Ihr alle mittlerweile gut kennen… Genau, heute war wieder Botox-Day. Wie immer gab es 5 Spritzen nach dem üblichen „business as usual“-Botox-Prozedere. Laut Papa habe ich das alles gut mitgemacht. Dennoch gehört das wahrlich nicht zu meinen Lieblingsterminen (Stichwort: GKT). Das habe ich Papa auch unmissverständlich klar gemacht… 🙂

Was uns hier gerade aber echt richtig nervt und ärgert, ist ein erneuter Kampf mit unserer Krankenkasse. Diesmal geht es um die Kostenübernahme für die sog. Behandlungspflege während meiner Kupferhof-Aufenthalte. Darauf habe ich wegen meiner Anfälle Anspruch, und meine Krankenkasse hat das in den vergangenen Jahren auch immer bewilligt.

Nun meint die Krankenkasse plötzlich, die Kostenübernahme ablehnen zu müssen und argumentiert, es sei „keine Notwendigkeit“ mehr gegeben. Eine interessante Argumentation – wenn man bedenkt, dass ich in der Nacht vor meinem letzten Kupferhof-Aufenthalt noch einen generalisiert tonisch-klonischen Anfall hatte.

Papa hat natürlich Widerspruch eingelegt. Und weil die Krankenkasse weiterhin „Nein“ sagt, hat Papa das alles jetzt an eine Anwältin übergeben und zudem das Bundesamt für Soziale Sicherung und auch die Beschwerdestelle Pflege im Büro der Niedersächsischen Landespatientenschutzbeauftragten eingeschaltet. Es ist echt traurig und nicht nachvollziehbar, dass wir solche Wege gehen müssen… Aber auch der Kampf um sein Recht ist – leider – business as usual… 🙁

Bittere Realität

Wie oft habe ich schon darüber geschrieben, wie wichtig gerade für uns Auszeiten und Entlastungsmöglichkeiten sind – und dass es viel zu wenige solcher Erholungsoasen gibt. Jetzt ist das nächste, seit vielen mühsamen Jahren geplante Kurzzeitwohnenprojekt für Kinder mit Behinderung abgeblasen worden. Das ist eine Vollkatastrophe – und leider bittere Realität.

Wie Ihr wisst, kann ich ja jedes Jahr für gut 7-10 Tage in den Kupferhof nach Hamburg fahren. Während ich dort eine tolle 24/7-Betreuung genieße, können Mama und Papa zumindest einmal im Jahr in dieser Zeit im wahrsten Sinne des Wortes Urlaub machen. Nicht auszudenken, wenn es den Kupferhof nicht gäbe. Und zugleich beschämend, dass es ansonsten weit und breit keine vergleichbaren Angebote gibt.

Tatsache ist, dass es bundesweit deutlich zu wenige Kurzzeitwohnangebote gibt. Nicht umsonst ist die jährliche Bewerberliste für den Kupferhof ewig lang – und wird immer länger. Wir sind heilfroh, jedes Jahr noch einen kleinen Erholungszeitraum ergattern zu können.

Im Kreis Esslingen in Baden-Württemberg haben daher schon seit vielen Jahren mehrere Partner daran gearbeitet, ein weiteres Kurzzeitwohnenprojekt aus dem Boden zu stampfen. Jetzt aber der Schock: Das Projekt wurde abgeblasen, und zwar aus Kostengründen. Ich kann mir vorstellen, was diese Nachricht bei Familien mit einem Kind mit Behinderung auslöst…

Es ist und bleibt leider bittere Realität: Wir Familien sind unerhört, unsichtbar und haben keine Lobby. Sonst würde es trotz allgemeiner Kostensteigerungen sicherlich längst mehr Oasen wie den Kupferhof geben.

UK-Restart

Das Thema UK (= Unterstützte Kommunikation) ist bei mir ja eine emotionale Achterbahnfahrt. Zwischen himmelhochjauchzend bis völlig frustriert ist alles dabei. Bei mir geht die UK-Kurve jetzt aber wieder eindeutig nach oben… 😉

Ich schiebe ja schon seit einiger Zeit echt viel Talker-Frust. Das liegt einerseits an der Technik (zu kompliziert, zu aufwendig, funktioniert nicht), andererseits an der fehlenden fachlichen Begleitung. Die Konsequenz: Mein Talker mit Augensteuerung bleibt in der Schublade, stattdessen kommuniziere ich einfach-klassisch mit meinen Metacom-Bildkarten und viel Gestik und Mimik.

Im November war ich daher wieder im Institut für Gelingende Kommunikation, um mich sowohl technisch als auch fachlich beraten zu lassen. Und der Termin hat mich (und Mama und Papa) wieder richtig aufgebaut und motiviert! Denn gerade technisch tut sich enorm viel im „Talker-Markt“.

Meine UK-Beraterin Beate Schrader hatte zur Erprobung jetzt das TD-Pilot von TobiiDynavox organisiert. Zweimal konnte ich das TD-Pilot testen – und das war echt klasse! Die Augensteuerung klappte total einfach, zuverlässig und auf Anhieb. Und die Bedienung des Gerätes war ebenfalls selbsterklärend und super-einfach. Das hat total Spaß gemacht! Lust statt Frust!

Die Idee ist jetzt, bei der Krankenkasse eine Umversorgung einzuleiten. Heißt konkret: Der jetzige Talker geht zurück, das TD-Pilot kommt (hoffentlich). Dazu würde ich mich dann auch fachlich enger begleiten lassen, um die TD-Pilot-Nutzung auch bestmöglich zu lernen.

UK heißt aber nicht, sich nur auf einen Talker zu verlassen. UK umfasst viele Kommunikationsformen, und so nutze ich natürlich auch weiterhin meine Metacom-Bildkarten sowie auch Gebärden! Denn da verstehe ich ja auch einige echt gut bzw. nutze sogar welche (so gut es motorisch geht) – wie z.B. die Gebärde für das Wort „fertig“. Um das alles besser miteinander zu verbinden, tauchen wir jetzt zusätzlich in die Möglichkeiten der „SIGNdigital„-Anwendung ein…

Ihr seht: Das ist alles „nicht ohne“ – aber lohnt sich total! Denn (und das ist das Allerwichtigste!): Ich habe totale Lust auf Kommunikation und kann nicht genug davon kriegen, mich mitzuteilen! Also – los geht’s… 😉