Ulzibat-Überlegungen

Ich hatte in dieser Woche wieder meinen Botox-GKT (= Großkampftag) mit den üblichen sechs Spritzen. Aber vielleicht braucht es die Botox-Behandlung künftig gar nicht mehr. Wir denken nämlich über Ulzibat nach.

Das Foto von mir nach den sechs Spritzen ist ja fast schon Standard… 😉 . So richtig gut finde ich das Prozedere immer noch nicht, aber dennoch schlage ich mich da immer tapfer… Beim Termin hat Papa mit meinem SPZ-Doc über Ulzibat gesprochen, nachdem auch schon mein Orthopäde bei der letzten Sprechstunde das Thema als Option angesprochen hatte.

Für alle Nicht-Spezialisten: Was ist die Ulzibat-Methode überhaupt? Bei dieser Methode werden die den Muskel umhüllenden und verklebten Faszien gewissermaßen angeritzt, so dass sich die aufgrund der Spastiken verkürzten Muskeln wieder besser bewegen lassen. Die Methode nennt man auch perkutane Myofasziotomie.

Gerade bei Kindern und Jugendlichen mit Cerebralparese (so wie ich) hat die Methode wohl richtig gute Erfolge. Und was auch gut ist: Die OP ist minimalinvasiv; das heißt: Es werden „nur“ kleine Hautschnitte gemacht, nach gut zwei Tagen kann’s wieder nach Hause gehen.

Führend bei der Ulzibat-Methode ist die Schön-Klinik in München – was irgendwie für uns aufgrund der Entfernung nicht so dolle ist. Nun ja, dennoch denken Mama und Papa gerade intensiv darüber nach, das Thema mal anzugehen und mich in einer Sprechstunde vorzustellen. Meine Docs jedenfalls denken, dass Ulzibat für mich großen Nutzen haben könnte.

Ich halte Euch auf dem Laufenden, wie es hier weitergeht…

Gut Feismann

Es gibt sie doch – die warmen, schönen Orte und Wohlfühlinseln. Einen solchen Ort habe ich kürzlich mit Papa besucht, inspiriert von einer bewegenden WDR-Reportage: das Gut Feismann.

Mama und Papa hatten die Reportage über die Entstehung und die Idee vom Gut Feismann als tiergestütztes Kinderhospiz vor einiger Zeit in der Mediathek entdeckt – und waren völlig begeistert! Die Reportage ist übrigens sehr lohnenswert – unbedingt anschauen!

Für uns war klar: Das wollen wir uns unbedingt „live“ und vor Ort ansehen und erleben! Und Nottuln-Darup ist ja gerade mal eine Stunde Fahrt von uns entfernt. Und so sind wir dann zum „Gut für Alle“-Tag gefahren – und hatten einen tollen Vormittag dort!

Das Wohlfühlen ging schon beim Ankommen los: Es war ein tolle, warme Atmosphäre auf dem Hof, wir wurden sofort begrüßt inkl. Rundgang und „Sonderführung“ und hatten wunderbare Gespräche und einen tollen Austausch mit Martina, Melanie, Matze und Co. Wir haben uns wirklich sehr willkommen gefühlt!

Wie auch schon beim Kupferhof in Hamburg ist auch das Gut Feismann das wunderbare Ergebnis engagierter Menschen, die an ihrer Idee festhalten und sich trotz Widerstände davon nicht abbringen lassen. Gut, dass es solch großartigen Menschen wie Carolin und Stefan Feismann und alle dort so wunderbar engagierten Menschen gibt! Danke!

Unbedingt wählen!

Am Sonntag steht die Europawahl an – für mich auch. Denn erstmals dürfen auch 16-jährige wählen. Ich also auch, dank des sogenannten inklusiven Wahlrechts.

Mama und Papa hatten das gar nicht auf dem Schirm, als plötzlich drei Wahlbenachrichtigungen im Briefkasten waren. Also haben wir dreimal Briefwahl beantragt und auch schon alle drei unsere Stimme abgegeben.

Wahrscheinlich fragen sich jetzt einige von Euch: Wieso darf/kann ich wählen und wie läuft das genau ab? Noch bis 2019 waren Menschen mit Behinderung von den Wahlen ausgeschlossen. Diese sogenannten Wahlrechtsausschlüsse waren im Bundeswahlgesetz festgeschrieben. Das Bundesverfassungsgericht hat diese Regelung dann gekippt – denn das Wahlrecht ist ein Grundrecht.

Und wie kann ich nun wählen? Mit einer Wahlassistenz, also einer Hilfestellung. Das heißt: Mama und Papa erklären, ich entscheide. Also hat Papa fleißig recherchiert, wo es passende Infos für mich gibt – z.B. auf den Seiten von Aktion Mensch. Und so ist er auf den Sozial-O-Mat gestoßen – ein echt gutes Informations- und Hilfsangebot für mich.

Ich habe jedenfalls meine Stimme abgegeben – und hoffe, Ihr habt das alle auch getan bzw. tut das am Sonntag. Denn gerade in diesen Zeiten ist Wählen und jede Stimme für mehr Teilhabe und Vielfalt und gegen Ausgrenzung total wichtig!