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Neue UK-Motivation

Ich habe zwei schöne Nachrichten zu verkünden: Meine Zähne sind weiterhin top – und ich bin wieder voller Tatendrang in Sachen Unterstützter Kommunikation (UK)…

Aber mal alles der Reihe nach: Das Bild hier ist Euch ja wohlbekannt und zeigt mich kurz bevor mein Zahnarzt in den Raum kommt. Ich weiß ja immer schon, was kommt – und strafe Papa mit bösen Blicken. Aber trotz aller folgenden Brüllattacken ist das Ergebnis der Kontrolltermine einfach super: Denn meine Zähne sind weiterhin top! Keine Löcher, null, nada, nix!

Einen Tag später sind wir dann zur UK-Beratung ins Institut für Gelingende Kommunikation gefahren. Mama und Papa haben den Termin gemacht, weil sich bei uns Frust breit gemacht hatte. Wir hatten ja Anfang 2021 eine neue Kommunikationshilfe mit Augensteuerung bekommen – uns mussten im Laufe der Zeit feststellen, dass Wunsch und Wirklichkeit doch weit auseinanderdriften…

Warum ist das so? Der Einbau des Talkers in meinen Alltag war und ist oftmals zu aufwendig und zu kompliziert, dann funktioniert die Augensteuerung nicht bzw. sie löst zu spät aus etcetc. Dazu kommt: Mama und Papa sind eben Eltern und keine Therapeuten. Und so verwenden wir viel lieber die Metacom-Bildkarten, die auch viel, überall und gerne zum Einsatz kommen.

Bei dem Termin sollte es darum gehen, wie es UK-mäßig weitergehen und unser Frust in neue Motivation umgewandelt werden kann. Und was soll ich Euch sagen: Das war ein toller Termin mit Beate Schrader, die mich ja schon lange kennt. Jetzt weiß ich, dass wir nicht die Einzigen sind, denen es so geht. Außerdem haben wir auch wieder einen guten UK-Plan! Wie der konkret aussieht, verrate und zeige ich Euch demnächst… 😉

Heißer Jahresendspurt

Bei mir steht ein heißer GKT*-Jahresendspurt an: Grippeschutzimpfung (schon hinter mir), EEG (war heute), UK-Beratung, Zahnarzt, Botox – das geht Schlag auf Schlag. Langweilig wird es nicht…

Heute stand – passenderweise kurz nach meinem letzten Krampfanfall vor gut drei Wochen – mal wieder ein Kontroll-EEG inklusive Verlaufskontrolle im SPZ an (ok, ich mache auf dem Bild zwar nicht das „Finde-ich-super“-Gesicht, habe das aber gut gelaunt über mich ergehen lassen). Das Ergebnis: Das EEG ist weiterhin unauffällig; dennoch haben wir meine Levetiracetam-Tagesdosis nochmals erhöht (ich liege immer noch unter der Dosierung, die ich bekommen dürfte). Denn schließlich lautet das Ziel: Anfallsfreiheit, und nicht Anfallsreduzierung.

Außerdem hat mein SPZ-Doc noch meine Orthesen und Hilfsmittel geprüft, meinen Gelenkstatus/meine Beweglichkeit gemessen und den Status Quo abgefragt – und ist sehr zufrieden! Denn gerade meine Beweglichkeit hat sich nicht verschlechtert – was üblicherweise eher die Regel ist bei Jugendlichen in meinem Alter. Ein dickes Dankeschön an meine Super-Physios Christina und Steffi!!!

Besonders cool ist übrigens die Rolliwaage im SPZ: Da fährt Papa mich dann immer drauf; 120 Kilo hat die heute angezeigt! Keine Sorge, ich bin doch geringfügig leichter… 😉 . Danach kommt der Rolli ohne mich drauf – und die Differenz ist dann logischerweise mein Gewicht. Und ratet mal, was ich mittlerweile auf die Waage bringe… Satte 50 Kilo!

Alles in allem war ich heute 2 1/2 Stunden im SPZ. In der kommenden Woche stehen dann noch eine UK-Beratung (ist auch ein ganzer Vormittag) und mein Zahnarzt-Besuch (bestimmt mit Brüll-Attacke) auf dem Programm. Die Woche drauf ist dann wieder Botox-Day (auch mal locker 3 Stunden). Wie war das noch mit dem Sonderurlaub für pflegende Eltern??? Schon mitgezeichnet?

*GKT = Großkampftag

Für Extra-Urlaubstage

Arzt- und Behandlungstermine, Hilfsmittel-Anproben, Therapien etcetc. Wie Ihr wisst, ist mein Terminkalender ordentlich vollgepackt. Und Mama und/oder Papa müssen nun mal immer dabei sein, was ordentlich Zeit frisst. Eine neue Petition will was dagegen unternehmen – und 10 Tage Sonderurlaub für pflegende Eltern erreichen.

Vor ein paar Monaten hatten zwei pflegende Mütter diese Petition auf change.org gestartet – mit großem Erfolg! Knapp 47.000 Menschen haben die Petition (Stand heute) bereits unterschrieben. Und es werden immer mehr…

Im September haben die beiden die Petition dann dem Petitionsausschuss des Bundestages zur Prüfung vorgelegt – und vor ein paar Tagen wurde die Petition genehmigt! Das heißt jetzt aber: Bis Ende November müssen auf dem Petitionsportal des Bundestages nochmal 50.000 Unterschriften eingehen! Daher auch meine Bitte: Teilen und mitzeichnen!

Ergänzend noch ein paar grundsätzliche Gedanken meinerseits dazu: Ich weiß, dass es sicherlich die ein oder andere kritische Stimme gibt – frei nach dem Motto: „OK, die haben sicherlich ein paar mehr Termine als wir – aber müssen die gleich 10 Sonderurlaubstage haben? Ich kriege doch auch keine… Und außerdem müssen dann die anderen Kollegen für die Kollegen mit Sonderurlaubstagen mitarbeiten!“

Klar kann man darüber diskutieren, ob es gleich 10 Sonderurlaubstage für pflegende Eltern sein müssen. Es geht aber gar nicht um die Zahl 10 – es geht vielmehr darum, dass Familien wie wir überhaupt gesehen werden und nicht weiter unsichtbar bleiben! Es geht darum, dass Mama und Papa – und somit auch ich – generell mehr Entlastung bekommen.

Papa hat das Glück, dass er einen relativ flexiblen Job hat und sich somit oft „freischaufeln“ kann für meine Termine. Die Konsequenz ist dann, dass er ganz oft abends „nacharbeitet“, sehr lange am Schreibtisch sitzt – und danach oder am Wochenende noch meinen Papierkram macht (Stichwort: Behörden, Krankenkasse, Widersprüche etcetc.).

Von daher: Ganz gleich, ob 1, 3, 5 oder 10 Sonderurlaubstage – Hauptsache wir werden gesehen! Daher nochmals meine Bitte: Teilen und Mitzeichnen! Und danke an die beiden Initiatorinnen!