Mein persönlicher Feiertag

Eigentlich ist der Februar – gerade jetzt in diesen wahrlich stürmischen Zeiten – ja nicht gerade ein Wonnemonat. Für mich in diesem Jahr aber schon, denn ich habe was ganz Besonderes zu feiern: Ich bin jetzt fast auf den Tag genau 1 Jahr anfallsfrei!

Ich hatte ja schon einige Male beschrieben, dass das mit meinen nächtlichen heftigen Krampfanfällen echt unschön war. Zuletzt traten die alle vier Wochen auf, so dass wir uns in Abstimmung mit unserem SPZ-Doc zu einer Therapie mit dem Medikament Levetiracetam entschieden hatten – mit einem Super-Effekt!

Der letzte Krampf war Ende Februar; kurz darauf habe ich angefangen mit dem Levetiracetam – und hatte seitdem keinen Krampfanfall mehr! Dabei nehme ich immer noch die gleiche Menge (2x 500 mg täglich), was für mein Körpergewicht mittlerweile eigentlich zu gering dosiert ist. Aber so lange keine Anfälle kommen, gibt’s auch keinen Grund für eine Erhöhung der Dosierung!

Die Einnahme klappt problemlos, Nebenwirkungen gibt’s auch keine, so dass das Leben für uns Drei echt unbeschwerter und sorgenfreier geworden ist. Wenn „1 Jahr anfallsfrei“ kein Grund zum Feiern ist… 😉

Am Mittwoch war ich wieder bei meinem SPZ-Doc zum großen Jahrestermin mit Hilfsmittelkontrolle etc. Dabei haben wir dann auch ein Kontroll-EEG gemacht. Klar bin ich da kein großer Fan von (wie auf dem Foto unschwer zu erkennen ist).

Aber auch das Ergebnis ist gut und zeigt keine besonderen Aufälligkeiten. Und da lasse ich doch lieber einmal im Jahr ein EEG über mich ergehen – und freue mich auf den 2. „Anfallsfrei-Feiertag“ im nächsten Februar… 😉

Auf einer Wellenlänge

Eifrige Stammleser unter Euch können sich vielleicht noch ganz dunkel erinnern, dass ich vor langer Zeit ein inklusives Musikprojekt angekündigt habe, bei dem ich mitmachen durfte – und dass danach nichts mehr von mir kam. Höchste Zeit mal aufzuklären, was aus dem Projekt „Auf einer Wellenlänge“ geworden ist. Und wie so oft sagen Bilder mehr als tausend Worte…

Dieses Bild stammt aus einem Buch, das ich als Teilnehmer des inklusiven Musikprojektes jetzt bekommen habe. Da sind ganz tolle Bilder drin, die zeigen, was dieses großartige Projekt ausgemacht hat – wenn nicht Corona nach einem knappen halben Jahr für ein abruptes Ende gesorgt hätte. Leider… 🙁

Solche Begegnungsprojekte sind so wichtig. Denn mit Hilfe der Musik können Berührungsängste und unsichtbare Barrieren im Kopf abgebaut werden. Wie schön wäre es, wenn es mehr solcher Inklusionsprojekte gäbe, in denen Schüler von Regelschulen mit uns Schülern der Förderschulen im wahrsten Sinne des Wortes „gemeinsame Sache“ machen können…

Ich habe die Hoffnung jedenfalls nicht aufgegeben, dass es irgendwann weitere Projekte dieser Art gibt – und erinnere mich gerne daran zurück, als wir „auf einer Wellenlänge waren…

Auf Sherlocks Spuren

Es wir mal wieder Zeit für eine Schmunzel-Geschichte. Die könnte den Titel tragen „Das Rätsel des unheimlichen Rolliquietschens“. So mysteriös, dass das sogar meinen eigentlich allwissenden Reha-Techniker zu einem Sherlock Holmes gemacht hat… 😉

Die Detektiv-Geschichte fängt eigentlich schon vor einem Jahr an: Ganz plötzlich hatten sich die Gummireifen meines Mika-Rollstuhls überlegt, mit dem Quietschen anzufangen – und zwar in ordentlicher Lautstärke, so dass ich schon von weitem zu hören war. Das Quietschen startete aber nicht sofort beim Losrollen, sondern erst, nachdem ich einige Meter gefahren bin. Das klang dann so (Originalaufnahme mit Papas Handy):

Mein Reha-Techniker wollte das kaum glauben, als er das hörte – und dann selber ausprobierte. Zitat: „Das habe ich ja noch nie gehört!“ Was hat er gemacht? Neue Gummireifen draufgezogen und schon war Ruhe. Bis vor ein paar Wochen. Anfang Dezember ging es nämlich wieder los:

Unser Reha-Techniker war wieder von den Socken. Wieder neue Gummireifen drauf, wieder ist Ruhe eingekehrt – vorerst. Ich bin jetzt mal gespannt, was im nächsten Winter passiert. Wetten, dass die Reifen dann wieder quietschen? Mein Reha-Techniker geht die Wette bestimmt nicht ein… 😉