Happy 10 !!!

Am Sonntag bin ich 10 Jahre alt geworden!!! Und wieder durfte ich gleich zweimal feiern: Am Sonntag zuhause und am Montag in der Schule. Und wieder hat die Sonne mit mir um die Wette gestrahlt… 😉

Geburtstag zu feiern ist für mich einfach das Schönste: Ich finde es super, wenn für mich gesungen wird. Und am Allerbesten finde ich natürlich das Geschenke-Auspacken – aber das wisst Ihr ja schon… Mittlerweile bin ich dafür weit und breit bekannt, dass meine Verwandten, Freunde und Buddys jede Kleinigkeit für mich einpacken – ich finde das großartig! 😉

Ich habe vor allem Sachen zum Anziehen geschenkt bekommen. Mama und Papa sagen, dass sie derzeit mit dem Shoppen für mich gar nicht hinterherkommen, da ich ja so schnell wachse. Mittlerweile bin ich 135 cm groß… Aber Mama hatte ja erst kürzlich einen tollen Online-Shop gefunden, die ganz tolle und praktische Kleidung für Kinder wie mich anbieten. Und da hat Mama einen Großeinkauf gemacht und die Sachen zum Verschenken in der Familie verteilt… Clever, oder?

Ich habe aber nicht nur Klamotten bekommen – ich habe in der Schule eine Amelie-Schürze bekommen für meinen Hauswirtschafts-Unterricht. Damit kann ich dann so richtig schön rumkneten, -matschen und -arbeiten, ohne danach auszusehen wie nach einer Küchenschlacht… 😉 Außerdem habe ich Musik-CDs (ich höre doch so gerne Musik) und auch für mich passende Spiele bekommen wie z.B. das Uno-Kartenspiel mit Kartenständer. So kann ich meinen Buddys dann zeigen, welche Karte gezogen werden soll. Und manchmal veräppel ich meine Buddys auch und kann mich dann total kaputtlachen… 😉

Ach ja… jetzt muss ich wieder ein Jahr warten bis zum nächsten Geburtstag. Aber die Zeit kriege ich auch rum… 😉

Das Behindertentestament

Ich habe heute ein auf den ersten Blick trockenes, dröges Thema für Euch – das aber unglaublich wichtig ist für mich! Mama und Papa haben nämlich jetzt ein sogenanntes Behindertentestament gemacht – und so dafür gesorgt, dass ich abgesichert bin, wenn Mama und Papa irgendwann nicht mehr da sind.

Behindertentestament? Was ist das genau, was ist der Unterschied zu einem „normalen“ Testament und warum das ganze überhaupt? Eigentlich kann man das mit einem Satz zusammenfassen: Das Behindertentestament sichert mich für die Zukunft ab und schützt das Erbe vor dem Zugriff des Sozialhilfeträgers. Ohne ein solches Behindertentestament könnte der Sozialhilfeträger zunächst auf mein geeerbtes Vermögen zurückgreifen, bis ich überhaupt erst wieder Sozialleistungen erhalte. Klingt kompliziert, ist aber sehr wichtig zu wissen!

Ich hatte ja vor einigen Monaten mal erzählt, wie kompliziert der „Dschungel“ ist, indem sich Familien wie wir durchschlagen müssen. Es gibt keine zentralen Anlaufstellen, an die wir uns wenden können und die uns sagen, an was wir alles so denken und was wir wissen und beachten müssen. Und so hatten Mama und Papa sich ja einen Ratgeber gekauft – und in dem stand, wie wichtig u.a. das Behindertentestament ist.

Wer mehr Infos dazu haben möchte, kann sich auch online einen guten kompakten Ratgeber des Bundesverbandes für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e.V. durchlesen. Den gibt es hier – sehr informativ!

Start der Botox-Behandlung

Vielleicht könnt Ihr Euch noch erinnern, dass ich im Juni von meiner beginnenden Klumpfußstellung berichtet habe – und dass wir mit einer Botox-Behandlung beginnen. Am Donnerstag war es soweit – und ich habe danach doch ziemlich in den Seilen gehangen…

Dr. Janauschek, Ärztlicher Leiter des SPZ Osnabrück, hat mich erst sediert und das Botox dann in zwei spezielle Muskeln unten in meinen rechten Fuß gespritzt. Warum das Ganze überhaupt, welche Muskeln genau und die erhoffte Wirkung habe ich ja schon im Juni beschrieben. Dr. Janauschek hat mir zudem noch Botox in meine linke Kniekehle gespritzt. Hier habe ich eine sogenannte Kniebeugekontraktur – auch eine Folge meiner Cerebralparese. Mittlerweile kann ich nämlich mein linkes Bein nicht mehr kompett durchdrücken. Auch hier soll das Botox dabei helfen, den für die Kontraktur verantwortlichen Muskel zu hemmen bzw. zu schwächen.

Jetzt sind meine Physiotherapeuten gefragt: Denn die müssen mich jetzt natürlich entsprechend behandeln, Muskeln dehnen etc., um sowohl die Klumpfußentwicklung als auch die Kontraktur möglichst aufzuhalten bzw. dagegen zu arbeiten. Dafür müssen sie jetzt den Therapie-/Behandlungsverlauf dokumentieren; das werden wir dann im September mit Dr. Janauschek wieder besprechen. Wir alle sind jetzt jedenfalls sehr gespannt…