Verkabelt im Schlaf

Gerade die Koffer aus Köln ausgepackt, ging es gestern für mich gleich weiter in die nächste Klinik: In der vergangenen Nacht stand das geplante Schlaf-EEG im CKO an. Verkabelt wie ein Marsmännchen zu schlafen – ein weiterer neuer Punkt auf meiner langen Liste „Was ich mal gemacht haben muss…“

Gestern Nachmittag ging es für Papa und mich ins CKO. Erst das Aufnahmegespräch, dann ab aufs Zimmer. Das gute ist ja, dass wir uns im CKO mittlerweile gut auskennen und mich auch fast alle kennen… Beim Abendbrot habe ich dann unerwarteten Besuch bekommen – und zwar von den Klinik-Clowns. Ich war ehrlich gesagt erst ein wenig skeptisch, dann fand ich es aber echt witzig und klasse – wie Ihr auf dem Foto sehen könnt… 😉

Vor dem Schlafengehen kam dann die EEG-Schwester ins Zimmer, um mich für die Nacht zu verkabeln. Dafür wurde mir erst eine spezielle grüne EEG-Mütze auf den Kopf gesetzt. Unter der Mütze sind die Elektroden, und damit die Elektroden über die Kopfhaut meine Gehirnströme messen können, hat die Schwester mir dann durch kleine Öffnungen in der Mütze per Spritze ein spezielles Gel auf die Kopfhaut aufgetragen. Oben aus der Mütze kommen dann die Kabel, die wiederum mit dem Aufnahmegerät verbunden werden. Zu guter Letzt wurde dann noch eine Videokamera auf mein Bett ausgerichtet, um mich auch zu filmen. Fertig war die Vorbereitung!

Papa hat heute Nacht neben mir geschlafen, und die Nacht hat auch gut geklappt – trotz ungewohnter Mütze für insgesamt 12 Stunden. Heute Vormittag kam dann die Oberärztin Dr. Abels zu uns, um uns die Auswertung zu erläutern: Ich habe – wie schon damals seit meiner BNS-Zeit – weiterhin Spitzen im EEG. Das nennt man in der Fachsprache „multifokale Anfallsbereitschaft“. Und diese Anfallsbereitschaft ist wohl auch Ursache für meine nächtlichen Wachphasen, meinen gelegentlichen Reflux im Schlaf und somit auch für meinen Krampfanfall vor 4 Wochen gewesen.

Wie geht’s jetzt weiter? Mama und Papa werden jetzt noch genauer meinen Schlaf in den kommenden Wochen und Monaten beobachten: Wie oft werde ich wach, wie oft melde ich mich, weil ich überstrecke und dadurch mein Reflux ausgelöst wird? Das werden Mama und Papa genau dokumentieren. Wenn das häufiger auftritt, dann wollen wir versuchen, das mit einem neuen Medikament in den Griff zu kriegen. Aber: So weit ist es noch nicht, jetzt achten wir alle gemeinsam erst mal auf meinen Schlaf…

Schwitzen im Bootcamp Köln

Seit Montag bin ich wieder in der UniReha Köln im Rahmen des „Auf die Beine„-Programms. Und auch diese Woche ist wieder Training, Training, Training angesagt – und das bei schweißtreibenden Temperaturen. Ich bin nach jeder Einheit immer völlig nassgeschwitzt…

Dieser einwöchige Aufenthalt ist dazu da zu überprüfen, wie das Galileo-Training zuhause gelaufen ist, wie das Training angepasst bzw. weiterentwickelt werden kann und was sich generell für Entwicklungen bei mir zeigen. Die Ärzte und Therapeuten sind jedenfalls sehr zufrieden, dass ich zuhause so fleißig „geturnt“ habe (so nennen Mama, Papa und ich meine Galileo-Einheiten „at home“) – letztlich konnten das die Therapeuten ja auch an meinem dokumentierten Trainingsplan ablesen. Außerden zeigen sich erste kleine Entwicklungsschritte: Meine Rumpfstabilität bessert sich, meine Hände werden weicher und offener.

In dieser Woche haben wir den Fokus auf die Verbesserung meines gehaltenen Stehens gelegt. Vergangene Woche habe ich ja auch meinen empfohlenen und verordneten Posterior Walker bekommen. Den konnten dann die Therapeuten hier direkt passend für mich einstellen, und mit dem Walker drehe ich hier so meine Runden… 😉

Naja, und das bei echt schweißtreibenden Temperaturen. Also ich bin teilweise durchnässt nach den Einheiten. Schließlich muss ich dafür ja meine Orthesen und auch mein Stützmieder tragen. Ihr könnt Euch vielleicht vorstellen, was das bei diesen Temperaturen bedeutet…

Ich habe schon meinen neuen Trainingsplan für die kommenden drei Monate zuhause bekommen. Wenn ich wieder zuhause bin, heißt es also wieder genau nach Plan zu „turnen“ auf dem Galileo-Kipptisch. Mitte Oktober sind wir dann wieder in Köln – dann für einen Tag. Dann gucken die Ärzte und Therapeuten wieder, was sich bei mir in der Zwischenzeit getan hat – und ob das „Auf die Beine„-Programm für mich verlängert werden sollte. Also: Weiter geht’s – dann bei vielleicht etwas trainingsfreundlicheren Temperaturen… 😉

Meine Super-Schaukel!

Mir ist heute eingefallen, dass ich Euch die beste Neuigkeit noch gar nicht erzählt habe! Seit gut 4 Wochen atmen Mama, Papa und meine Buddys regelrecht auf – denn seitdem habe ich in meinem Zimmer einen an der Decke montierten Lifter, der meinen Transfer enorm erleichtert. Das Besondere dabei: Der Lifter läuft über ein spezielles Traversensytem – so kann der Transfer fast überall in meinem Zimmer stattfinden!

Ich kann jetzt die vielen Fragezeichen über Euren Köpfen förmlich sehen… 😉 . Lifter? Transfer? Traversensytem? Kein Problem, ich hole mal etwas aus…

Mit meinen fast 10 Jahren habe ich ja nun mal eine stattliche Größe erreicht und auch mal (endlich!) ein paar Kilos zugelegt. Aktuell wiege ich fast 30 Kilo bei einer Größe von 135 cm. Ihr könnt Euch vorstellen, dass es für alle immer schwieriger wird, mich von meinem Pflegebett in meinen Rolli, vom Bett in meinen Duschstuhl, vom Rolli auf meine Therapiematte, von der Matte aufs Galileogerät etcetc. zu wuchten. Mittlerweile gibt es unzählige Transfers an verschiedenen Stellen in meinem Zimmer – da musste jetzt eine Hebeanlage (neudeutsch: Lifter) her.

Warum ein Deckenlifter? Es gibt natürlich auch mobile Lifter – die sind aber sperrig und auch unflexibel. Von daher war allen Ärzten und Therapeuten klar, dass es ein Lifter sein muss, der über Deckenschienen läuft. Da bei mir im Zimmer so viele unterschiedliche Transfers erfolgen müssen, war auch klar, dass eine einzige Schiene allein nicht ausreicht. Also haben wir ein sogenanntes Traversensystem beantragt. Dazu werden zwei parallele Schienen an der Decke montiert, dazwischen bewegt sich quer dazu eine weitere Schiene.

Nach – leider etwas längerem – Hin und Her hat dann auch unsere Krankenkasse eingesehen, dass dieses Traversensystem in meinem Fall notwendig ist. Und so können Mama, Papa und meine Buddys mich jetzt ganz einfach und bequem per Lifter in einem speziellen Hebetuch von einem Hilfsmittel zum anderen heben – ganz ohne Anstrengung.

Ach ja: Warum eigentlich „Super-Schaukel“? Wir haben meinen Lifter kurzerhand in eine Schaukel „umbenannt“ – das hört sich irgendwie besser an… 😉 . Wie auch immer: Ich finde meine Schaukel jedenfalls klasse!