Ferienendspurt

Die Zeit rennt… die Sommerferien sind fast schon wieder vorbei. Höchste Zeit, dass ich mal wieder was von mir hören lasse…

Ich habe zwei tolle Ferienbetreuungswochen hinter mir, die dank des tollen Betreuungsteams wieder super waren. Wir haben viel unternommen, es war zum Glück nicht zu heiß und auch nicht zu nass (wie im vergangenen Jahr… 🙂 ). Und jetzt geht es schon in meine dritte und letzte Ferienwoche (ich habe bekanntermaßen ja „nur“ drei Wochen Ferien).

Ich hoffe, dass das Wetter beständiger wird und ich nochmal mit meinem Rollifahrrad unterwegs sein kann. Bei dem vielen Regen der vergangenen Wochen war das ja leider kaum möglich. Heute sind Mama, Papa und ich – endlich! – mal wieder unterwegs gewesen und sind zu meiner Patentante gefahren, die ihren Geburtstag nachgefeiert hat.

Wie immer mussten wir vorher gut überlegen, welche Strecke wir mit meinem „Geschoß“ fahren können. Denn leider können wir mit meinem Rollifahrrad ja nicht einfach drauf los fahren… Die heutige Strecke war jedenfalls mit ein paar ordentlichen Steigungen und vielen staunenden Auto- und Radfahrern… 😉 . Hat aber wieder viel Spaß gemacht!

Altersverschleiß

Als wenn ich eine Vorahnung gehabt hätte… Aktuell geben sich meine Hilfsmittel-Profis hier die Reparatur-Klinke in die Hand. Ich habe hier nämlich einen „Alterverschleiß“-Lauf…

Wie Ihr wisst, habe ich ja eine stattliche Anzahl an Hilfsmitteln hier bei mir im Einsatz. Klar, dass da auch mal was kaputt geht. Wenn das aber – so wie jetzt gerade – quasi im Wochenrhythmus passiert, ist das schon herausfordernd. Und wenn es dann noch ganz besondere Hilfsmittel sind, dann erst recht.

Was haben wir denn da alles: Bei meinem Duschstuhl „Boris“ hatten der Beckengurt sowie die Sitz- und die Rückenfläche ihre Funktionen aufgegeben. Bei meinem „Zuhause-Stuhl“ wollten die Thoraxpelotten partout nicht mehr. Und zu guter Letzt ging dann noch der Motor bei meinem Pflegebett „Jeremia“ kaputt.

Das war dann doch etwas tricky, denn ohne Pflegebett geht ja nun mal gar nichts hier. Das Bett war ganz hochgefahren und ließ sich nicht mehr runterfahren – was für die Pflege „interessant“ wurde (Mama, Papa und meine Buddys haben sich dann mit einem Stepper geholfen, auf dem sie dann gestiegen sind, um auf meine Höhe zu kommen…).

Mein RAS-Rehatechniker ist sofort gekommen und hatte gehofft, dass es „nur“ die Steuerung ist (die er hätte auswechseln können) – leider war es aber der Motor. Mein Rehatechniker und die Profis vom Bettenbauer „FreiStil“ haben dann in Rekordzeit organisiert, dass mein „Jeremia„-Bett zwei neue Motoren gekriegt hat – dafür ein riesengroßes DANKE für den Mega-Einsatz!!!

So, ich hoffe jetzt aber nach der ganzen Aufregung, dass dieser „Altersverschleiß“-Lauf erstmal ein Ende hat. So top meine Hilfsmittel-Profis hier auch sind: Solche Notfall-Einsätze sollten eher die Ausnahme bleiben…

Ulzibat-Überlegungen

Ich hatte in dieser Woche wieder meinen Botox-GKT (= Großkampftag) mit den üblichen sechs Spritzen. Aber vielleicht braucht es die Botox-Behandlung künftig gar nicht mehr. Wir denken nämlich über Ulzibat nach.

Das Foto von mir nach den sechs Spritzen ist ja fast schon Standard… 😉 . So richtig gut finde ich das Prozedere immer noch nicht, aber dennoch schlage ich mich da immer tapfer… Beim Termin hat Papa mit meinem SPZ-Doc über Ulzibat gesprochen, nachdem auch schon mein Orthopäde bei der letzten Sprechstunde das Thema als Option angesprochen hatte.

Für alle Nicht-Spezialisten: Was ist die Ulzibat-Methode überhaupt? Bei dieser Methode werden die den Muskel umhüllenden und verklebten Faszien gewissermaßen angeritzt, so dass sich die aufgrund der Spastiken verkürzten Muskeln wieder besser bewegen lassen. Die Methode nennt man auch perkutane Myofasziotomie.

Gerade bei Kindern und Jugendlichen mit Cerebralparese (so wie ich) hat die Methode wohl richtig gute Erfolge. Und was auch gut ist: Die OP ist minimalinvasiv; das heißt: Es werden „nur“ kleine Hautschnitte gemacht, nach gut zwei Tagen kann’s wieder nach Hause gehen.

Führend bei der Ulzibat-Methode ist die Schön-Klinik in München – was irgendwie für uns aufgrund der Entfernung nicht so dolle ist. Nun ja, dennoch denken Mama und Papa gerade intensiv darüber nach, das Thema mal anzugehen und mich in einer Sprechstunde vorzustellen. Meine Docs jedenfalls denken, dass Ulzibat für mich großen Nutzen haben könnte.

Ich halte Euch auf dem Laufenden, wie es hier weitergeht…