Wunderbunt durchs Leben

Familien mit besonderen Kindern haben es nun mal nicht immer so leicht. Gerade zu Beginn steht man da wie der berühmte „Ochs vorm Berg“: ohne Ahnung, ohne Hilfe, ohne Verständnis und gefühlt vollkommen alleine. Hier bei uns in Osnabrück gibt es jetzt einen Verein, der das ändert: Wunderbunt e.V.

Dass meine Geburt damals nicht so toll gelaufen ist, habe ich ja angedeutet. Für Mama und Papa kam das alles aus heiterem Himmel – und gerade die ersten Monate waren für uns alle wie in Trance: damit klar zu kommen, dass wir besonders und anders sind; mit der eigenen Trauer umzugehen und sich überhaupt im neuen Leben zurecht zu finden. Das war alles andere als einfach…

Fast schon automatisch und unbemerkt passiert folgendes: Man zieht sich zurück, um sich zu schützen; man igelt sich ein, um überhaupt klar zu kommen. Genau das haben Mama und Papa auch gemacht. Nur zu gern hätten beide sich gewüscht, die Möglichkeit zu haben, sich darüber austauschen zu können über das Wieso, Wo und Wie.

Genau da setzt der Osnabrücker Verein Wunderbunt an! Ins Leben gerufen – wie so oft – von Eltern, die genau diese Situation kennen, wollen die „Macherinnen“ hinter Wunderbunt genau dieses Vakuum füllen.

Ich finde das großartig! Einen solchen Verein hätten sich Mama und Papa damals gewünscht! Daher gibt’s meinen „Daumen hoch“ – und Kontakte zu Wunderbunt gibt es schon… 😉

Roter Flitzer wie neu

Juchu! Heute ist er gekommen – mein neuer, komplett generalüberholter „roter Flitzer„! Alles passt perfekt – mein Rolli ist somit wieder optimal auf mich eingestellt…

Die Pubertät und ihre Tücken – das sind zumindest Papas Worte… 😉 . Zur Pubertät gehört aber nun mal auch, dass ich derzeit rasant wachse und „körperlich weiblicher“ werde. Und da muss mein Rolli nun mal mitwachsen…

Nachdem mein „Zuhause-Stuhl“ inklusive Sitzschale schon im Herbst angepasst wurden, war jetzt mein Rolli mit Sitzschale dran. Und da ich den ja nun mal ständig brauche (z.B. in der Schule), mussten wir einen passenden Moment für den Umbau abpassen. Wie jetzt zu den Zeugnis-Ferien.

Das Ergebnis kann sich mehr als sehen lassen: Mama, Papa und ich sind total zufrieden! Hinten breiter fürs „Hüftgold“, vorne schmaler, bessere Becken-/LWS-Polsterung, klappbares Fußbrett, bessere Fußgurte und vieles mehr – top! Dank an alle Jungs von RAS!!!

Mal sehen, wann die nächste wachstumsbedingte Anpassung ansteht. Schließlich bin ich mittlerweile gut 145 cm groß und bringe mehr als 40 Kilo auf die Waage. Wie gesagt – die Pubertät… die sich übrigens nach Meinung von Mama und Papa auch in meinem Verhalten zeigen soll. Ich weiß gar nicht, was die meinen… 🙂

UK (wieder) im Blick

Ich habe ja schon einige Male was zum Thema UK geschrieben – Unterstützte Kommunikation. Das Thema war bei mir leider ein wenig „eingeschlafen“, nimmt aber jetzt wieder richtig Fahrt auf – dank toller Hilfe!

Wer eifrig meinen Blog liest, weiß, dass ich bereits zweimal zur UK-Beratung an der Uni Oldenburg war, zur UK-Sprechstunde im SPZ und auch schon länger einen Nova Chat-Talker habe. Mit solchen Hilfsmitteln zu kommunizieren, macht mir riesigen Spaß. Dennoch bin ich nicht so recht weitergekommen. Auch wenn ich immer wieder mit meinem Talker „gearbeitet“ habe.

Das lag sicherlich auch daran, dass ich anderweitig „viel um die Ohren“ hatte mit Fuß-OP etcetc. – und alles gleichzeitig geht auch nicht. UK soll ja Spaß machen und nicht in Stress für uns alle ausarten.

Um aber weiter zu kommen, war Mama, Papa und mir klar, dass wir „Profi-Unterstützung“ brauchen: Wie integrieren wir den Talker sinnvoll und zielgerichtet in den Alltag zuhause und auch in der Schule? Wie kann ich den am besten bedienen? Wann ist nicht der Talker, sondern eher der Einsatz klassischer Bildkarten sinnvoller? Und mit welchen Hilfsmitteln?

Mama und Papa hatten bereits eine Metacom-Lizenz gekauft, um mit den Symbolen arbeiten zu können. Jetzt brauchte es aber regelmäßige Hilfe von außen.

Und die ist gekommen! Die Heilpädagogische Hilfe Osnabrück (HHO) hat ein Institut für Gelingende Kommunikation aufgebaut mit dem Schwerpunkt UK-Beratung – gefördert von Aktion Mensch. In dem Institut arbeitet die Expertin Beate Schrader – die sich jetzt genau um unsere Fragen kümmert und uns berät… 🙂

Frau Schrader war jetzt auch bei uns zuhause – und hat total tolle Ideen mitgebracht und Impulse gegeben, was wir wie mit Talker und Bildkarten machen können. Z.B. der Einsatz eines Wochenplans und vieles mehr. Von ihr haben wir auch tolle Tipps bekommen wie die Seiten Bild-Boxen (von engagierten Eltern betrieben!) oder auch den Ariadne-Shop mit vielen Materialien zum Downloaden.

Solche Infos hätten wir gerne schon früher gehabt… Wie auch immer: Mama, Papa und ich sind jedenfalls total begeistert, motiviert – und auch ein wenig reizüberflutet… 😉

Frau Schrader wird mich und uns jetzt regelmäßig begleiten bei der weiteren UK-Arbeit. Das ist total großartig! Ich freue mich riesig – das ist jedenfalls super, dass die HHO das neue Institut aufgebaut hat!

Kleine Anekdote am Rande: Papa hatte kürzlich bei einem Gewinnspiel beim Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen (BVKM) mitgemacht. Zu gewinnen gab es das Buch „UK im Blick“ – und Papa hat das gewonnen! Wenn das mal nicht ein Zeichen sein soll, dass es jetzt so richtig losgeht mit der UK… 😉