Auf der Maiwoche

Ich war mit Papa heute mal auf der Maiwoche. Für alle Nicht-Osnabrücker: Das ist eines der größten Volksfeste in Norddeutschland mit viel Open-Air-Musik. Ich war aber nicht abends unterwegs, sondern noch vor dem „großen Ansturm“ am frühen Nachmittag.

Trotzdem war auch schon um diese Zeit richtig viel los! Ich fand das total aufregend und spannend – überall so viele Leute in der Stadt, und das auf einem Sonntag… Überall Buden, aus denen es lecker geduftet hat. Papa und ich wären gerne mal an einer Bude angehalten, aber irgendwie ist das dann doch schwierig mit meinem Rolli.

Wir sind überall eigentlich gut durchgekommen. Etwas nervig sind die gar nicht mal so kleinen Kabelbrücken überall. Klar braucht man die, denn sonst gibt’s für die Buden und Bühnen ja keinen Strom. Trotzdem: Einfach ist das nicht gerade, da rüberzurollen…

Aber ich will hier nicht rummeckern: Für mich gibt’s ja auch ruhige und passende Ecken. So waren Papa und ich dann für eine Snack-Pause im Stadtgalerie-Café: Das liegt nah bei und ist dank der Pflegeliege ja perfekt für einen „Maiwochen-Stopp“… 😉

Buddys gesucht!

Über meine Buddys und ihre Bedeutung und Wichtigkeit habe ich hier in meinem Blog ja schon oft geschrieben. Aber: Meine Buddys bleiben mir ja (leider…) nicht ewig erhalten. Deshalb bin ich eigentlich immer auf der Suche nach neuen Buddys – und die Suche wird immer schwieriger…

Tatsache ist: Buddys sind für uns unverzichtbar! Schließlich können Mama und Papa (trotz Schule) nicht rund um die Uhr für mich da sein und brauchen auch mal Auszeiten zum Durchschnaufen. Letztlich geht es bei mir um die Betreuung und die sogenannte Grundpflege – also sowohl das Spielen als z.B. auch das Wickeln und das Anreichen von Getränken und Mahlzeiten.

Da gibt es bei mir ja schon Besonderheiten, die aber schnell zu lernen sind. Dafür ist bei mir im Regelfall keine Intensivpflege notwendig wie bei anderen Kindern mit vergleichbaren Diagnosen. Das heißt: keine Magensonde, keine Beatmung oder ähnliches. Bei diesen Kindern ist die Pflege aufwendiger – und der Pflegenotstand noch größer. Das habe ich hier ja auch schon mehrfach thematisiert. Und auch das ARD-Morgenmagazin hat hierzu aktuell einen wichtigen Beitrag gesendet.

Dennoch: Auch für uns wird die Buddy-Suche immer schwieriger. Wer Interesse hat oder jemanden kennt, der Interesse haben könnte – bitte gerne melden! Ich freue mich über jede Bewerbung! 😉

P.S.: Dass nicht nur ich händeringend nach Buddys suche, zeigt dieses Bild. Auch der Kupferhof – da bin ich gerade mit Mama und Papa – sucht Verstärkung. Also – irgendwie suchen alle…

Galileo-Klappe, die nächste

Es gibt mal wieder Galileo-Neuigkeiten von mir: Der Kipptisch ist (leider!) weg, ich war auf Stippvisite in der UniReha Köln und das nächste „Auf die Beine„-Konzept in 2020 wartet… Für mich geht’s mit dem tollen Programm also weiter!

Da ist er, „mein“ Galileo-Kipptisch, den ich 4 Monate zuhause hatte und auf dem ich ordentlich trainiert hatte. Am Dienstag kam die Spedition, um den Kipptisch abzuholen – Leute, ich war vielleicht mal sauer auf die beiden Männer… Nehmen die mir einfach „mein“ Trainingsgerät weg. Da half auch kein gutes Zureden von Mama und Papa… 😉

Tags drauf, am Mittwoch, war ich dann zum Regel-Ambulanztermin in Köln. Da haben die Ärzte und Therapeuten geguckt, geprüft und gefragt, wie fleißig ich trainiert habe, was sich verbessert hat, welche Fortschritte ich beim gehaltenen Stand und gehaltenen Laufen gemacht habe etcetc. Fazit: Alle waren total begeistert (meinem „Special-Trainings-Buddy Christina sei Dank!!! 😉 ), so dass das Konzept für mich weitergehen kann!

Das heißt: Ab Mitte/Herbst 2020 kann ich mit dem 3. Konzept starten! Wieder 4 Monate Intensiv-Galileo-Training mit 2 einwöchigen Köln-Aufenthalten! Ich freue mich schon jetzt total darauf – weil ich auch selber spüre, was mir das intensive Training bringt. Das geht ja soweit, dass ich morgens gleich nach dem Aufwachen immer schon erwartungsfroh auf den Galileo-Kipptisch gezeigt habe… 😉

Jetzt muss ich zwar noch mehr als 1 Jahr warten, bis es weitergeht. Aber erstmal steht eh meine Fuß-OP an. Und außerdem basteln Mama, Papa und mein „Trainings-Guru“ Christina längst an einer Idee, wie ich in der Zwischenzeit zuhause weitertrainieren kann… 😉