Schlagwort: Buddy

Neuer Buchtipp

Stammleser unter Euch kennen das ja schon: meinen Buchtipp. Gerade in tubulenten Zeiten wie dieser ist mein jetziger Buchtipp vielleicht ganz passend: „Wer bist Du?„ heißt das Buch von Florian Jaenicke – der einigen von Euch bestimmt bekannt vorkommt…

Ich hatte ja schon mal hier in meinem Blog über die Kolumne aus dem ZEITmagazin geschrieben – und wusste daher, dass daraus ein Buch entsteht. Papa hatte das vorbestellt – und Samstag war es dann im Briefkasten!

Von daher sind wir jetzt alle ganz gespannt darauf – und sind sicher, dass wir viele Parallelen entdecken werden zwischen Friedrich und mir. Jetzt werden wir in den kommenden Woche ja auch wohl mehr Zeit zum Lesen haben….

Seit heute habe ja auch ich schulfrei. Mama und Papa haben insofern darauf reagiert, dass Mama sich unbezahlt freistellen lässt von der Arbeit und Papa (zum Glück!) im Home Office arbeiten kann. Anders würde das auch gar nicht gehen…

Mama hat bei unserer Pflegekasse das Pflegeunterstützungsgeld beantragt. Parallel gucken wir, wie wir meine Betreuung über unsere Buddys zumindest ein bisschen hinkriegen können, damit Mama und Papa mal zwischendurch entlastet werden. So lange keiner von denen (oder von uns) in Quarantäne muss und ausfällt…

Es bleibt also spannend. Gut, dass wir zumindest ein tolles Buch haben, auf das wir uns freuen können…

Die unerhörten Eltern

Papa hat vor ein paar Tagen ein Interview gelesen, das er sehr beeindruckend fand – und sehr zutreffend auch auf uns. In dem Interview ist die Rede von den „unerhörten Eltern“. Ein passender Begriff, der auch auf uns bzw. Mama und Papa zutrifft.

Die Sozialpädagogin und Theologin Sabine Schäper spricht in dem taz-Interview darüber, warum Eltern behinderter Kinder sich irgendwann alleine fühlen, „unsichtbar“ und somit „unerhört“ werden. Warum unser Gesellschafts- und Sozialsystem nicht im Blick hat, wie und wo behinderte Menschen leben und wohnen können. Ihre zentrale Botschaft ist: „Ich glaube, dass Eltern bis heute vermissen, dass die Gesellschaft sagt: Wir stehen zu euch.“ Wie Recht sie hat…

Auch wir merken, dass wir zunehmend isolierter werden. Je älter ich werde, desto beschwerlicher wird es für uns, am gesellschaftlichen Leben teilhaben zu können. Es fehlt an inklusiven Begegnungsräumen – und zwar überall. Ich bin auf keinen Kindergeburtstagen; habe keine Schulfreunde, mit denen ich mich treffe; bin nicht in einem Sportverein o.ä.

Ich bin froh und dankbar, dass ich meine Buddys habe, die für viel Entlastung zuhause sorgen, damit Mama und Papa mal durchschnaufen können. Aber sichtbar am gesellschaftlichen Leben teilnehmen? Das wäre schön – passiert aber nicht, weil die Rahmenbedingungen dafür nicht vorhanden sind…

Zentrales Thema für Mama und Papa ist bereits: Wo werde ich künftig wohnen? Eine selbstbestimmte WG wäre toll – aber auch da warten jede Menge Hürden, Aufgaben, Schwierigkeiten und somit viel Aufwand auf uns.

Fakt ist: Darauf zu warten, dass sich gesellschaftlich was ändert, ist die falsche Entscheidung. Denn das wird nicht so schnell passieren. Also sind wir gefragt anzupacken und die Hürden zu überspringen… mal wieder…

Danke jedenfalls für dieses Interview – davon sollte es viel mehr geben…

UPDATE: Am 5. und 6. März hat in Münster eine interessante Tagung stattgefunden zum Thema, wie Menschen mit Behinderung im Alter leben wollen. Dabei ging es um das Forschungsprojekt MUTIG der Katholischen Hochschule NRW (KatHO NRW), des Landschaftsverbandes Westfalen-Lippe (LWL) und des Landesverbandes Lebenshilfe NRW. Mehr dazu hier.

Buddys gesucht!

Über meine Buddys und ihre Bedeutung und Wichtigkeit habe ich hier in meinem Blog ja schon oft geschrieben. Aber: Meine Buddys bleiben mir ja (leider…) nicht ewig erhalten. Deshalb bin ich eigentlich immer auf der Suche nach neuen Buddys – und die Suche wird immer schwieriger…

Tatsache ist: Buddys sind für uns unverzichtbar! Schließlich können Mama und Papa (trotz Schule) nicht rund um die Uhr für mich da sein und brauchen auch mal Auszeiten zum Durchschnaufen. Letztlich geht es bei mir um die Betreuung und die sogenannte Grundpflege – also sowohl das Spielen als z.B. auch das Wickeln und das Anreichen von Getränken und Mahlzeiten.

Da gibt es bei mir ja schon Besonderheiten, die aber schnell zu lernen sind. Dafür ist bei mir im Regelfall keine Intensivpflege notwendig wie bei anderen Kindern mit vergleichbaren Diagnosen. Das heißt: keine Magensonde, keine Beatmung oder ähnliches. Bei diesen Kindern ist die Pflege aufwendiger – und der Pflegenotstand noch größer. Das habe ich hier ja auch schon mehrfach thematisiert. Und auch das ARD-Morgenmagazin hat hierzu aktuell einen wichtigen Beitrag gesendet.

Dennoch: Auch für uns wird die Buddy-Suche immer schwieriger. Wer Interesse hat oder jemanden kennt, der Interesse haben könnte – bitte gerne melden! Ich freue mich über jede Bewerbung! 😉

P.S.: Dass nicht nur ich händeringend nach Buddys suche, zeigt dieses Bild. Auch der Kupferhof – da bin ich gerade mit Mama und Papa – sucht Verstärkung. Also – irgendwie suchen alle…