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Kur-Bergfest

Die erste volle Kur-Woche liegt hinter uns, wir haben schon Bergfest! Was rennt die Zeit… Mir und uns gefällt es jedenfalls sehr gut. Und an diesem Wochenende hatten wir sogar Wetter-Glück mit tollen Ausflügen!

Bekanntermaßen brauche ich ja immer ein paar Tage, um woanders anzukommen. Hier fühle ich mich aber echt wohl: Wir haben ein tolles und sehr geräumiges Appartement, ich bin tagsüber super betreut in der „Grünen Gruppe“ (mit 1 zu 1-Betreuung!) und ich habe auch echt gute Therapeutinnen. Meine Physiotherapeutin hat sogar einen MOTOmed organisiert, den ich jetzt in meinem Zimmer habe. Und einen Galileo haben die hier auch, den ich mit Papa auch außer der Reihe nutzen kann!

Am Wochenende ist hier dann freie Zeit, und am gestrigen Samstag und heutigen Sonntag hat passend das Wetter mitgespielt! Am gestrigen Samstag haben wir in Freiburg den Schlossberg erkundet – das war echt ein Erlebnis! Ich sag’s mal so: Oben auf dem Berg war es doch äußerst hilfreich, dass ich die Rolli-E-fix-Unterstützung habe… 😉 .

Am heutigen Sonntag waren wir im Tierpark Mundenhof (bei Freiburg) – bei nachmittags 15 Grad und Sonnenschein… Dass ich am Wochenende solche ganztägigen Ausflüge überhaupt machen kann, habe ich den „Toiletten für alle“ in und um Freiburg zu verdanken (so auch im Tierpark Mundenhof). Baden-Württemberg ist absolut vorbildlich in puncto „Toiletten für alle“ – total super!

Ich hatte jedenfalls ein tolles Wochenende – jetzt kann die zweite Kurhälfte starten…

Meine Intensivwoche

Ich habe Euch beim letzten Mal ja über eine „(fast) normale Woche“ berichtet. Jetzt liegt wieder eine Intensivwoche hinter mir – und zwar in jederlei Hinsicht; mit Höhen und (leider) auch Tiefen wie ein erneuter Krampfanfall…

Aber fangen wir mal wieder ganz von vorne an: Ich habe ja Herbstferien und so hatten wir bei meinem „Personal Trainer“ Christina eine Intensivwoche gebucht. Christina begleitet mich ja schon seit einiger Zeit und hat mittlerweile eine eigene Praxis „Körperhelden“ im idyllischen Wellinger Hof (fast um die Ecke bei uns), in der sie mit körperlich beeinträchtigten Kindern und Jugendlichen arbeitet.

Die ganze Woche haben wir täglich das Aufstehen, Stehen (mit dem Galileo) und Laufen (in meinem „Pacer„) trainiert. Und wie auch schon zu meiner „Auf die Beine„-Zeit hat das wieder richtig was gebracht! Ein Intensivtraining bei und mit Christina ist einfach klasse!

Tatsache ist: Ohne dieses tolle Training mit Christina hätte ich niemals dieses körperlich-motorische Level erreicht, das Ihr auf den Bildern sehen könnt! Die Intensivwoche war gerade auch mit Blick auf unsere baldige Kur nochmal super. So kann ich da in „Topform“ ankommen… 😉 .

Tja, und – sozusagen zum krönenden Abschluss – habe ich dann am Freitagabend leider wieder einen generalisiert tonisch-klonischen Anfall gehabt. Besonders blöd, da ich ja gerade erst vor vier Wochen einen solchen Anfall hatte und wir in Absprache mit unserem SPZ-Doc meine Levetiracetam-Dosierung hochgesetzt hatten.

Jetzt hoffe ich natürlich, dass das keine Regelmäßigkeit bei mir wird. Aber trotz des blöden Abschlusses war das eine tolle Woche mit einem Super-Training bei Christina!

Emotionale Momente

Ich weiß nicht, ob ich Euch schon mal von meiner Christina erzählt habe. Christina ist so was wie mein „Personal Trainer“; sie kommt regelmäßig zu mir nach Hause, um mit mir zu turnen und zu trainieren – mit unglaublichen Ergebnissen, die Mama und Papa das ein oder andere Mal ein Tränchen verdrücken lassen… 😉

Meine persönliche Verbindung und gemeinsame Geschichte mit Christina ist schon etwas länger, daher in Kurzform: Unsere Verbindung hat u.a. mit dem „Auf die Beine„-Programm in Köln zu tun, glücklichen Fügungen und einer ganz innigen und vertrauten Beziehung. Christina ist ein Profi in Sachen Physiotherapie mit beeinträchtigten Kindern wie mir – und weiß daher, wie sie mich fördern und fordern kann.

Vor einigen Jahren hieß es von vielen Ärzten und Therapeuten, dass wir auf das Ziel hinarbeiten sollten, dass ich irgendwann vielleicht einmal frei sitzen kann. „Verbesserung der Rumpfstabilität“ ist das Zauberwort, genau deshalb haben wir ja u.a. das Galileo-Programm und -Training in Köln gemacht. Aber ob, wie und wann ein solches freies Sitzen mal Realität sein könnte, war natürlich völlig offen.

Seit vielen Monaten ist Christina nun an meiner Seite – und hier präsentiere ich Euch mal ein aktuelles Resultat unserer gemeinsamen Arbeit:

Manchmal lässt man einfach nur Bilder sprechen… Es gibt noch mehr Bilder und Videos, wie ich z.B. für viele Sekunden frei im Schneidersitz auf meiner Therapiematte sitze oder das gehaltene Aufstehen aus dem Sitz übe. Solche Bilder und Erfahrungen sorgen dann dafür, dass Mama und Papa einige Tränchen verdrücken müssen – und zeigen, was wir gemeinsam alles erreichen können mit den richtigen „Buddys“ an meiner Seite, von denen ich zum Glück noch weitere habe… 😉