Schlagwort: Hilfsmittel

Botox-Ferienendspurt

Ich habe meine letzte Ferienwoche „genutzt“ und meinen regelmäßigen „Botox-Day“ eingestreut. Wurde auch wieder höchste Zeit, die letzte „Spritztour“ lag mehr als vier Monate zurück. Da die Fehlstellung in meinem linken Handgelenk immer blöder wird, kriege ich bald auch eine Nachtlagerungsorthese.

Aber zuerst mal zu meinem üblichen „Botox-Schnappschuss“: Sechs Spritzen waren es diesmal, mein SPZ-Doc hat sich erstmals auch den „Flexor digitorum superficialis“ vorgenommen (für die Nerds unter Euch…). Ich kann jetzt nicht gerade sagen, dass die „Botox-Days“ zu meinen Lieblingsbeschäftigungen gehören. Aber so langsam wird’s Routine.

Ich mache das ja schon einige Zeit und die Botox-Behandlung ist auch gut und erfolgreich. Dennoch lässt die Beweglichkeit in meinem linken Handgelenk weiter nach, das wird alles fester und unbeweglicher in der Fehlstellung. Daher hat mein SPZ-Doc heute auch vorgeschlagen, dass ich eine Unterarm-/Handgelenksorthese kriege, die ich dann immer nachts tragen soll.

Jetzt bin ich ja mal gespannt, wie die dann aussehen wird. Ich hatte ja schon mal eine Nachtlagerungsschiene für mein linkes Bein. Mal sehen, ob die dann so ähnlich aussehen wird. Auf jeden Fall wird mein „Hilfsmittel-Arsenal“ bald wieder erweitert…

Am Dienstag heißt es dann auch für mich: „Goodbye Ferien, hello Schule“. Und dann in einer neuen Klasse – auch da bin ich gespannt…

Bewegen statt heben

Mama, Papa und ich hatten am Wochenende unsere erste gemeinsame Kinaesthetics-Schulung. Das war vielleicht mal spannend! Die Schulung hat total Spaß gemacht – und war für uns Drei sehr, sehr lehrreich…

Moment mal – Kinaesthetics? Das ist vielleicht nicht für alle von Euch sofort präsent. Vereinfacht gesagt geht es darum, schonende und entlastende Bewegungsabläufe zu erlernen und bei der Pflege zu nutzen. Denn eine Mama und/oder ein Papa mit kaputten Rücken wäre nicht so dolle…

Mit meinen knapp 50 Kilo bin ich ja nun mal kein Leichtgewicht mehr. Und alleine kann ich ja nicht aus dem Rolli raus oder mich zur Seite drehen. Ich brauche also immer Unterstützung – und je schwer ich bin, desto schwerer wird’s auch für Mama und Papa als meine Hauptpflegepersonen.

Na klar habe ich meinen Deckenlifter in meinem Zimmer, der auch im Dauereinsatz ist. Aber es gibt ja auch andere Alltagssituationen außerhalb meines Zuhauses wie z.B. Arztbesuche. Die kann Mama eigentlich gar nicht mehr alleine mit mir machen – und Papa wuchtet mich dann immer aus dem Rolli auf die Untersuchungsliege und dann wieder zurück. Verbunden mit einem schönen Gruß an seinen Rücken…

Also waren wir schon länger auf der Suche nach einer für uns passenden Kinaesthetics-Trainerin – und wurden bei Sabine Siemann fündig. Die Schulung von und mit ihr – übrigens bezahlt von der Krankenkasse – war total super mit sehr lehrreichen Ergebnissen zu den Themen Transfer und Lagern/Positionierung. Wir haben Videos aufgenommen und können jetzt fleißig üben… Absolut TOP!

Klare Empfehlung von mir: Unbedingt mal eine Kinaesthetics-Schulung machen. Denn viele von uns könnten mal zu pflegenden Angehörigen werden.

Heißer Jahresendspurt

Bei mir steht ein heißer GKT*-Jahresendspurt an: Grippeschutzimpfung (schon hinter mir), EEG (war heute), UK-Beratung, Zahnarzt, Botox – das geht Schlag auf Schlag. Langweilig wird es nicht…

Heute stand – passenderweise kurz nach meinem letzten Krampfanfall vor gut drei Wochen – mal wieder ein Kontroll-EEG inklusive Verlaufskontrolle im SPZ an (ok, ich mache auf dem Bild zwar nicht das „Finde-ich-super“-Gesicht, habe das aber gut gelaunt über mich ergehen lassen). Das Ergebnis: Das EEG ist weiterhin unauffällig; dennoch haben wir meine Levetiracetam-Tagesdosis nochmals erhöht (ich liege immer noch unter der Dosierung, die ich bekommen dürfte). Denn schließlich lautet das Ziel: Anfallsfreiheit, und nicht Anfallsreduzierung.

Außerdem hat mein SPZ-Doc noch meine Orthesen und Hilfsmittel geprüft, meinen Gelenkstatus/meine Beweglichkeit gemessen und den Status Quo abgefragt – und ist sehr zufrieden! Denn gerade meine Beweglichkeit hat sich nicht verschlechtert – was üblicherweise eher die Regel ist bei Jugendlichen in meinem Alter. Ein dickes Dankeschön an meine Super-Physios Christina und Steffi!!!

Besonders cool ist übrigens die Rolliwaage im SPZ: Da fährt Papa mich dann immer drauf; 120 Kilo hat die heute angezeigt! Keine Sorge, ich bin doch geringfügig leichter… 😉 . Danach kommt der Rolli ohne mich drauf – und die Differenz ist dann logischerweise mein Gewicht. Und ratet mal, was ich mittlerweile auf die Waage bringe… Satte 50 Kilo!

Alles in allem war ich heute 2 1/2 Stunden im SPZ. In der kommenden Woche stehen dann noch eine UK-Beratung (ist auch ein ganzer Vormittag) und mein Zahnarzt-Besuch (bestimmt mit Brüll-Attacke) auf dem Programm. Die Woche drauf ist dann wieder Botox-Day (auch mal locker 3 Stunden). Wie war das noch mit dem Sonderurlaub für pflegende Eltern??? Schon mitgezeichnet?

*GKT = Großkampftag