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Doch eine Fuß-OP

Ich habe Euch ja erzählt, dass ich Ende November wieder Urlaub im Kupferhof in Hamburg gemacht habe – auch wenn der leider ein abruptes Scharlach-Ende genommen hat… Den Urlaub habe ich aber eigentlich um meinen „Besuch“ beim Kinderorthopäden Dr. Senst in der Schön-Klinik „drumherumgebaut“. Dr. Senst sollte und wollte sich ja nochmal meinen beginnenden Klumpfuß ansehen. Sein Fazit: Um eine OP komme ich (leider) nicht umher…

Dr. Senst hat uns das auch erkärt: Es ist auf jeden Fall super, dass wir mit der Botox-Behandlung (die nächste ist übrigens in der ersten Januar-Woche) meiner Klumpfuß-Entwicklung entgegenwirken. Aber auf lange Sicht sei die OP unausweichlich, um auch weiterhin meine motorische Entwicklung fördern zu können.

Wie läuft die OP ab? Im Grunde wird die Sehne, die meinen rechten Fuß so stark nach innen zieht, „verlagert“ bzw. versetzt. Das sorgt dann dafür, dass mein Fuß später wieder in die richtige „Normal“-Stellung gezogen wird. Nach der OP bekomme ich dann für 6 Wochen einen Unterschenkel-Gips, mit dem ich aber auch in meine Steh- und Gehtrainer darf.

Wann muss ich operiert werden? Das ist keine Adhoc-Maßnahme, die schnell gemacht werden muss. Dr. Senst sagte aber auch, dass die OP in den kommenden 3 Jahren erfolgen sollte. Das hängt mit meinem Alter zusammen: Jetzt muss „nur“ die Sehne versetzt werden – wenn ich älter bin, wird die OP aufwendiger, weil Dr. Senst dann auch an den Knochen ran muss…

Naja, eine OP ist nie schön. Aber wer eine Hüft-OP gemeistert hat, kriegt auch eine Fuß-OP hin… 😉 Und außerdem drängt die Zeit nicht, so dass Mama, Papa und ich in Ruhe entscheiden können, wann wir das nächste OP-Kapitel angehen…

Scharlach und die Folgen

Scharlach? Und dann ein Bild vom vorweihnachtlichen Kupferhof in Hamburg? Wie passt das denn zusammen, denkt Ihr jetzt wahrscheinlich. Ich habe jedenfalls echt anstrengende Tage hinter mir, mit 5 Tagen im Krankenhaus. Aber mal alles der Reihe nach…

Ende November stand wieder eine Woche Erholungsurlaub im Kupferhof an, auf den wir uns schon alle total gefreut haben. Die ersten Tage waren auch super, am vorletzten Tag dagegen ging es mir gar nicht gut. Ich musste mich übergeben, wollte nichts mehr essen – und die Nacht war dann eine richtige Katastrophe. Ich musste ständig würgen, hatte einen feuerroten Hals und kam nicht zur Ruhe. Also sind wir am folgenden Tag vorzeitig aus Hamburg abgereist – und direkt ins Krankenhaus nach Osnabrück. Von unterwegs hat Papa noch über meine Kinderärztin die Einweisung ins CKO geregelt.

Nach der Eingangsuntersuchung stand fest: Ich habe Scharlach. Die Ärzte haben mir dann sofort einen Zugang gelegt und mir per Dauerinfusionen ein Antibiotikum, Schmerzmittel und Elektrolyte verabreicht. Papa hat sich dann mit mir im CKO einquartiert – und die folgenden 2 Nächte waren wieder eine Katastrophe. Ich musste weiterhin ständig würgen; durch meine Spastik bin ich dann immer in die Kopfüberstreckung gegangen, was wiederum meinen Reflux verstärkt hat – sozusagen ein schlafloser Teufelskreis…

Mein nächstes Problem: Ich lasse mir das Antibiotikum partout nicht oral als Tablette geben. Solche Tabletten verweigere ich komplett, spucke oder würge sie sofort wieder aus. No way! Auch da „hilft“ mir mein Reflux ungemein (Ironie aus)… Also blieb nur die Infusion.

Am 5. Krankenhaustag ging es mir aber wieder gut: Ich habe wieder getrunken und gegessen, brauchte keine Elektrolyte und auch keine Schmerzmittel mehr. Die Preisfrage: Wie gelangt denn jetzt das Antibiotikum in meinen Körper??? Mama und Papa haben mit den Ärzten gesprochen, die wieder mit meiner Kinderärztin. Die Lösung: Solange der Zugang in meiner Armbeuge noch hält, gibt’s das Antibiotikum per Infusion in der Kinderarztpraxis – andernfalls per Spritze in den Muskel…

Natürlich war es so, dass der Zugang nicht mehr gehalten hat und ich dann noch 2 Tage die Antibiotika-Spritzen in meine Oberschenkel und Pobacken ertragen musste… Naja, jetzt bin ich wieder fit und gesund – bestimmt auch beflügelt durch den tollen Nikolaus- und Engelbesuch im CKO… 😉 Eins steht jedenfalls für mich fest: Scharlach brauche ich nicht nochmal…

Schreck in der Morgenstunde…

Leider muss ich Euch ja immer wieder auch mal weniger erfreuliche Nachrichten übermitteln… Am frühen Dienstagmorgen hatte ich leider – zum ersten Mal nach vielen, vielen Jahren – einen Krampfanfall. 2 Tage habe ich im CKO verbracht – bin seit heute aber schon wieder „ganz wie die Alte“ zuhause.

Aber mal alles der Reihe nach: Mama und Papa hatten morgens gegen 5 Uhr gehört, dass ich würgen musste. Das passiert mir gelegentlich, wenn ich meinen Kopf im Schlaf spastisch überstrecke, mir dann mein Speichel in den Rachen läuft und sich mein starker Reflux bemerkbar macht. So also auch am Dienstagmorgen – und als Mama und Papa in mein Zimmer sprinteten, sahen und merkten sie, dass ich völlig abwesend war und meine Augen nach links oben wegdrifteten. Papa hat sofort mein Notfallmedikament Diazepam geholt, mir das rektal gegeben und den Notarzt gerufen. Der war auch innerhalb weniger Minuten da und dann ging es im Krankenwagen direkt ins CKO…

Dort wurde ich umgehend gründlich untersucht und bekam – weil ich weiter spucken musste – auch Elektrolyte intravenös. Gegen Abend wurde ich schon fitter und am heutigen Mittwoch wurden dann noch ein EEG und ein EKG geschrieben. Positiv – wenn man in diesem Fall von positiv sprechen kann – ist natürlich, dass ich mit meiner Vorgeschichte im CKO bekannt bin. Die beiden Oberärzte Dr. Faber und Dr. Abels kennen mich lange, Dr. Abels war damals zu meiner Epilepsie-Zeit in der Uni-Klinik Münster.

Fazit: Schnell ging’s mir nach diesem Schrecken wieder gut; allerdings wissen wir nicht, was die Ursache für den jetzigen Krampfanfall war. Meine BNS-Epilepsie hatten wir ja bereits 2009 mit der ACTH-Therapie in den Griff gekriegt. Seitdem hatte ich nur noch einen einzigen Anfall, und zwar 2013. Da war der Grund aber ein Infekt mit 40 Grad Fieber ein paar Tage zuvor. Jetzt gab es im Vorfeld keinerlei Anzeichen, dass ein Anfall kommen könnte – der kam also aus heiterem Himmel.

Um der Ursache weiter auf die Spur zu kommen, haben Mama und Papa mit Frau Dr. Abels vereinbart, dass ich im August/September nochmal für eine Nacht ins CKO komme. Dann werde ich für ein Schlaf-EEG verkabelt, um zu überprüfen, was nachts alles so in meinem Gehirn passiert. Bis dahin werden Mama und Papa – wie immer – das Diazepam griffbereit haben. In der Hoffnung, dass wir es nicht brauchen werden…