Schlagwort: Kupferhof

Scharlach und die Folgen

Scharlach? Und dann ein Bild vom vorweihnachtlichen Kupferhof in Hamburg? Wie passt das denn zusammen, denkt Ihr jetzt wahrscheinlich. Ich habe jedenfalls echt anstrengende Tage hinter mir, mit 5 Tagen im Krankenhaus. Aber mal alles der Reihe nach…

Ende November stand wieder eine Woche Erholungsurlaub im Kupferhof an, auf den wir uns schon alle total gefreut haben. Die ersten Tage waren auch super, am vorletzten Tag dagegen ging es mir gar nicht gut. Ich musste mich übergeben, wollte nichts mehr essen – und die Nacht war dann eine richtige Katastrophe. Ich musste ständig würgen, hatte einen feuerroten Hals und kam nicht zur Ruhe. Also sind wir am folgenden Tag vorzeitig aus Hamburg abgereist – und direkt ins Krankenhaus nach Osnabrück. Von unterwegs hat Papa noch über meine Kinderärztin die Einweisung ins CKO geregelt.

Nach der Eingangsuntersuchung stand fest: Ich habe Scharlach. Die Ärzte haben mir dann sofort einen Zugang gelegt und mir per Dauerinfusionen ein Antibiotikum, Schmerzmittel und Elektrolyte verabreicht. Papa hat sich dann mit mir im CKO einquartiert – und die folgenden 2 Nächte waren wieder eine Katastrophe. Ich musste weiterhin ständig würgen; durch meine Spastik bin ich dann immer in die Kopfüberstreckung gegangen, was wiederum meinen Reflux verstärkt hat – sozusagen ein schlafloser Teufelskreis…

Mein nächstes Problem: Ich lasse mir das Antibiotikum partout nicht oral als Tablette geben. Solche Tabletten verweigere ich komplett, spucke oder würge sie sofort wieder aus. No way! Auch da „hilft“ mir mein Reflux ungemein (Ironie aus)… Also blieb nur die Infusion.

Am 5. Krankenhaustag ging es mir aber wieder gut: Ich habe wieder getrunken und gegessen, brauchte keine Elektrolyte und auch keine Schmerzmittel mehr. Die Preisfrage: Wie gelangt denn jetzt das Antibiotikum in meinen Körper??? Mama und Papa haben mit den Ärzten gesprochen, die wieder mit meiner Kinderärztin. Die Lösung: Solange der Zugang in meiner Armbeuge noch hält, gibt’s das Antibiotikum per Infusion in der Kinderarztpraxis – andernfalls per Spritze in den Muskel…

Natürlich war es so, dass der Zugang nicht mehr gehalten hat und ich dann noch 2 Tage die Antibiotika-Spritzen in meine Oberschenkel und Pobacken ertragen musste… Naja, jetzt bin ich wieder fit und gesund – bestimmt auch beflügelt durch den tollen Nikolaus- und Engelbesuch im CKO… 😉 Eins steht jedenfalls für mich fest: Scharlach brauche ich nicht nochmal…

JungePflegeMonitor online

Vor einiger Zeit habe ich Euch von unserem Urlaub im Kupferhof in Hamburg berichtet – und wie dringend notwendig eine solche Erholungsoase für mich, aber auch für Mama und Papa ist. Das Problem: Solche Kurzzeitwohnen-Angebote sind leider rar – und bislang mussten betroffene Familien wie wir mit viel Aufwand selber recherchieren, wo es solche Oasen überhaupt gibt. Das ändert sich jetzt: mit dem neuen JungePflegeMonitor.

Ende Juni ist der JungePflegeMonitor online gegangen. Dahinter verbirgt sich eine Suchmaschine, die Familien wie uns einen Überblick über mehr als 170 Pflegeeinrichtungen gibt. Schritt für Schritt soll die Maschine mit weiteren Angeboten gefüttert werden. Ein solch tolles Angebot hat es bislang nicht gegeben!

Hinter der Idee, eine solche Suchmaschine an den Start zu bringen, steht wiederum der Philip Julius e.V. – ein Verein, der es sich zum Ziel gemacht hat, Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern insbesondere rund um das Thema Erholung und Urlaub zu unterstützen. Denn – wie ich schon in meinem Kupferhof-Artikel geschrieben habe: Es ist unglaublich wichtig, einen Ort zu haben, an dem wir als Familie mal durchatmen und Kraft schöpfen können!

Der Verein Philip Julius e.V. arbeitet deshalb auch sehr eng mit dem Verein Hände für Kinder e.V. zusammen, der ja wiederum den Kupferhof ins Leben gerufen hat. Die Kupferhof-Macher hatten in einer Studie erarbeiten lassen, warum ein Ort wie der Kupferhof so enorm wichtig für betroffene Familien ist – und was mit einem solchen Angebot erreicht werden kann. Sehr lesenswert! Wer mehr darüber wissen will, kann die Komplettfassung der Studie hier beziehen.

Wir sind jedenfalls im Oktober, in den Herbstferien, wieder im Kupferhof für einige Tage – und freuen uns schon sehr darauf nach den anstrengenden Wochen…

Urlaub im Kupferhof

Und es gibt ihn doch: den Ort, an dem Mama, Papa und ich mal Urlaub machen können. Der Kupferhof in Hamburg – ein deutschlandweit einzigartiges Kurzzeit-Zuhause für besondere Kinder für mich. Der Clou dabei: Hier können wir gemeinsam Urlaub machen – und waren jetzt schon zum dritten Mal im Kupferhof; das erste Mal mit unserem neuen Auto… 😉

Das Konzept ist jedenfalls klasse: Für besondere Kinder wie mich gibt es eine Rund-um-die-Uhr-Pflege und -Betreuung; die Eltern wohnen ebenfalls im Kupferhof bei Vollpension. Das bedeutet, dass Mama und Papa mich nicht einfach irgendwo „an der Tür“ abgeben, sondern mit dabei sind und trotzdem Ruhe, Entspannung und Erholung genießen können. Mama und Papa sind hier nicht immer zuständig für mich. Stattdessen kümmern sich tolle Pflegekräfte im Dreischicht-Betrieb um mich.

Hinter dem Kupferhof steht der Verein „Hände für Kinder„, der wiederum – wie es oftmals der Fall ist – durch das Engagement zweier betroffener Väter entstanden ist. Beide haben als Betroffene gesagt: Wieso gibt es eigentlich keine Einrichtung, die auf die Bedürfnisse der Familien mit besonderen Kindern zugeschnitten ist? Und so haben sie kurzerhand den Verein gegründet, später die wunderbare Immobilie gefunden und den Kupferhof eröffnet…

Finanziert wird mein Aufenthalt zwar über die Pflegekasse und die Sozialhilfeträger – trotzdem ist der Kupferhof aber auch auf Spenden angewiesen, um das tolle Gesamtangebot überhaupt anbieten zu können. Wer „Kupferhof-Buddy“ werden möchte, kann gerne (bzw. sollte unbedingt!) Mitglied im „Freundeskreis“ werden! Helft unbedingt mit und unterstützt den Kupferhof, das tolle Team und dieses wunderbare Angebot!

Wir fahren dieses Jahr nochmal hin, und zwar für eine Woche in den Herbstferien im Oktober. Ich freue mich schon wieder darauf – und Mama und Papa auch… 😉