Schlagwort: Kupferhof

Terminrallye

Ich habe mich ja – leider – wieder einige Tage nicht gemeldet. Das lag an meiner Terminrallye in den vergangenen Tagen. Ein Überblick von A wie Anprobe bis Z wie Zeugnis…

Wo fange ich denn mal an – bei A wie Anprobe: Ich habe die erste Anprobe mit dem Modell meiner neuen Nachtlagerungsorthese gemacht. Dabei guckt der Experte, ob auch alles passt bzw. was noch passend gemacht werden muss. Jetzt warte ich auf das fertige Teil mit allen Gelenken, Scharnieren und Schnallen… 😉

Heute hatte ich nun auch meine Botox-Behandlung im SPZ. Dabei hat mir mein Doc das Botox in meinen linken Kniebeugermuskel gespritzt – mit dem Ziel, dass ich mein linkes Bein wieder besser durchstrecken kann. Außerdem habe ich Botox in einen Muskel in meinem linken Unterarm gespritzt bekommen. Mein linkes Handgelenk wird immer fester und „verdrehter“ – auch da soll Botox mir helfen.

Was war noch: Meine Sitzschale in meinem „Zuhause-Stuhl“ wurde wieder angepasst und breiter und tiefer gemacht. Ich wachse derzeit nun mal rasant… Außerdem gibt es spannende Neuigkeiten in Sachen UK (Unterstützte Kommunikation): Hier teste ich gerade eine Joystick-Steuerung und neue Software – dazu demnächst mehr… Und: In dieser Woche habe ich im SPZ einen „Helparm“ getestet. Was dahinter steckt, erzähle ich Euch auch in Kürze. So viel vorweg: Echt spannend!!!

Außerdem hatte ich vor ein paar Tagen mal wieder einen richtig blöden Krampfanfall… aber da will ich gar nicht drüber reden. Morgen ist mein letzter Schultag, dann gibt’s Zeugnisse. Nach den Ferien komme ich schon in die Hauptstufe in meiner Schule!!! Mama und Papa können es kaum fassen…

Zu guter Letzt in meinem Ritt durch die Termine und Neuigkeiten: In der kommenden Woche bin ich spontan im Kupferhof und mache Urlaub! Der Kupferhof hat ja auch strenge Corona-Vorschriften und -Regeln und musste daher einigen Familien absagen. Da derzeit nur Kinder – ohne Eltern! – dort sein dürfen, hat der Kupferhof Eltern angerufen, deren Kinder schon häufiger da waren und die dort auch ohne Eltern bleiben können. Und so bin ich dann für eine Woche dort! Ohne Mama und Papa – mal sehen, für wen das schwieriger wird… 😉

Puuuh… soweit in Kürze das „Wundertüte-Update“. Ich schreibe in den nächsten Tagen mal was zu den Themen UK und Helparm… 😉

Buddys gesucht!

Über meine Buddys und ihre Bedeutung und Wichtigkeit habe ich hier in meinem Blog ja schon oft geschrieben. Aber: Meine Buddys bleiben mir ja (leider…) nicht ewig erhalten. Deshalb bin ich eigentlich immer auf der Suche nach neuen Buddys – und die Suche wird immer schwieriger…

Tatsache ist: Buddys sind für uns unverzichtbar! Schließlich können Mama und Papa (trotz Schule) nicht rund um die Uhr für mich da sein und brauchen auch mal Auszeiten zum Durchschnaufen. Letztlich geht es bei mir um die Betreuung und die sogenannte Grundpflege – also sowohl das Spielen als z.B. auch das Wickeln und das Anreichen von Getränken und Mahlzeiten.

Da gibt es bei mir ja schon Besonderheiten, die aber schnell zu lernen sind. Dafür ist bei mir im Regelfall keine Intensivpflege notwendig wie bei anderen Kindern mit vergleichbaren Diagnosen. Das heißt: keine Magensonde, keine Beatmung oder ähnliches. Bei diesen Kindern ist die Pflege aufwendiger – und der Pflegenotstand noch größer. Das habe ich hier ja auch schon mehrfach thematisiert. Und auch das ARD-Morgenmagazin hat hierzu aktuell einen wichtigen Beitrag gesendet.

Dennoch: Auch für uns wird die Buddy-Suche immer schwieriger. Wer Interesse hat oder jemanden kennt, der Interesse haben könnte – bitte gerne melden! Ich freue mich über jede Bewerbung! 😉

P.S.: Dass nicht nur ich händeringend nach Buddys suche, zeigt dieses Bild. Auch der Kupferhof – da bin ich gerade mit Mama und Papa – sucht Verstärkung. Also – irgendwie suchen alle…

OP-Termin steht

Neu ist die Nachricht ja eigentlich nicht – jetzt habe ich aber endgültig Gewissheit: Wir nehmen meine Fuß-OP in Angriff, der Termin im kommenden Sommer steht jetzt fest im Kalender.

Anfang Oktober war ich wieder zu „Besuch“ beim Kinderorthopäden Dr. Senst in der Schön-Klinik in Hamburg. Wie immer passend eingebaut in meinen regelmäßigen „Kurzurlaub“ im Kupferhof. Und Dr. Senst hat eigentlich das wiederholt, was er schon vor gut einem Jahr gesagt hat: Die Sache mit meinem rechten Klumpfuß (im aktuellen Arztbrief steht „pes equinus varus“ – was für ein Begriff… 😉 ) ist zwar nicht akut; die OP aber unumgänglich. Und damit das alles nicht zu komplex wird, sollten wir das im kommenden Jahr machen.

Also haben Mama, Papa und ich in den Jahreskalender für 2019 geguckt – und jetzt einen OP-Termin Anfang August fix gemacht. Das passt zeitlich am besten rein, schließlich bekomme ich nach der OP für 6 Wochen einen Unterschenkelgips. Und in dem Zeitraum sollten keine besonderen Termine sein. Das Einzige: Ich werde dann mit Gips Geburtstag feiern – und dann eben eine „Gips-Party“ machen… 🙂

Ansonsten laufen bei uns so langsam die Vorbereitungen für Phase 2 meiner „Auf die Beine„-Intensivreha an! Mitte November geht’s wieder nach Köln – ich halte Euch auf dem Laufenden…