Tag der Unsichtbaren

Heute ist der Internationale Tag der Pflegenden – oder wie Papa sagen würde: der Tag der Unsichtbaren. Eine wunderbare Gelegenheit, all denen, die sich liebevoll um mich kümmern (wie z.B. meine Buddys) und in der Öffentlichkeit viel zu wenig beachtet werden, DANKE zu sagen!

Zuallererst: Es ist gut, dass es einen solchen Tag gibt! Denn dann stehen die Menschen, die in der Pflege arbeiten, auch mal zurecht im Mittelpunkt. Pflegende Angehörige – wie Mama und Papa – gehen da aber leider oftmals unter. Dabei würde unser Gesundheitssystem nahezu kollabieren, wenn Angehörige nicht zuhause die Rund-um-die-Uhr-Pflege leisten würden. Nicht nur zu Corona-Zeiten…

Jetzt will ich Mama und Papa aber auch nicht zu sehr glorifizieren (vor allem, weil Papa ja diesen Text für mich schreibt und er natürlich nicht in Eigenlob verfallen will). Fakt ist aber auch, dass ohne Unterstützung von außen auch Mama und Papa die 24/7-Pflege nicht leisten können.

Und da kommen meine „Buddys“ ins Spiel: Ich werde nicht müde, die immer wieder zu erwähnen. Denn ich will mir nicht ausmalen, wie es uns hier gehen würde, wenn ich keine so tollen „Buddys“ wie Pia, Christina, Janina, Alena, Lorena etc. hätte. Meine „Buddys“ spielen ja nicht nur mit mir – sie übernehmen stundenweise die Pflege und entlasten Mama und Papa. Pflege heißt: An- und Ausziehen, mich in den Rolli oder aufs Bett liftern, Windeln wechseln, mir zu Essen geben, Hilfsmittel anlegen, UK üben und, und, und…

Deshalb am „Tag der Pflegenden„: DANKE an meine tollen Buddys!!! 🙂

Uns gibt es auch noch

Die Coronakrise macht vor niemandem Halt. Es geht um Existenzen, ganz viele schreien – vollkommen berechtigt!!! – um Hilfe und Unterstützung. Letztlich geht es darum, gehört zu werden mit all seinen Nöten, Sorgen und Ängsten. Aber wer hört uns, die Unerhörten???

Um es gleich zu Beginn klar zu sagen: Es geht mir nicht darum zu sagen, uns gehe es schlechter als anderen. Nein, es geht nicht um einen Vergleich oder darum abzuwägen, wer mehr Hilfe benötigt. Ich stelle einfach nur fest, dass wir – Familien mit einem behinderten Angehörigen – mal wieder nicht gehört und gesehen werden. Trotz Risikogruppen-Mitgliedschaft.

Warum ist das so? Wir haben einfach keine starke Lobby. Die Eltern von behinderten Kindern zum Beispiel sind lokal zwar oftmals gut vernetzt. Es gibt aber keine schlagkräftige Lobby, die mal sagt: „Hey – was ist mit uns???

An diesem Wochenende haben der SPIEGEL und die Süddeutsche erstmals (!) darüber berichtet, was die Coronakrise für uns bedeutet. Außerdem gibt es jetzt eine Online-Petition vom kleinen Verein Pflegende Angehörige e.V., der appelliert: „Denkt auch an uns Sorgende und Pflegende Angehörige!“ Gerne mitunterzeichnen!!!

Warum ich als „Unerhörte“ darauf hinweise? Ich mache es mal an unserem Beispiel deutlich: Mama ist jetzt seit 2 Wochen unbezahlt freigestellt von der Arbeit. Es muss mich ja nun mal jemand pflegen in der schulfreien Zeit, d.h. Windelwechsel, An- und Ausziehen, Füttern, Mobilisieren, Dehnen etc. – das ist die sog. Grundpflege für mich mit Pflegegrad 5. Rund um die Uhr. Inklusive Beschäftigung, denn ich kann mich nicht alleine beschäftigen oder alleine spielen.

Also hat Mama Pflegeunterstützungsgeld beantragt – schließlich ist ja eine akute Pflegenotsituation eingetreten. Anruf von unserer Pflegekasse: Nein, das sei keine akute Pflegesituation; das sei ja wie verlängerte Ferien zu bewerten. Zudem könnten wir ja Verhinderungspflege in Anspruch nehmen.

Verhinderungspflege? Das weitere „Ins-Haus-Holen“ anderer Personen, bei einem Kontaktverbot insbesondere für mich als Risikogruppen-Mitglied??? Schweigen am anderen Ende der Leitung… Rückfrage beim Vorgesetzten… Ergebnis: Wir kriegen jetzt doch Pflegeunterstützungsgeld bewilligt. Immerhin. Aber wie geht es weiter? Insbesondere, wenn die Risikogruppen weiter isoliert bleiben sollten? Wie können Mama und Papa entlastet werden? Wird es eine Notbetreuung geben, wie bereits in einigen Bundesländern eingerichtet?

Tatsache ist: Wir „Unerhörten“ werden endlich doch ein wenig erhört – wenn auch zaghaft. Und Familien, die zuhause einen behinderten Angehörigen pflegen, müssen nun auch gesehen und vor allem entlastet werden. Und zwar dringend.

Buddys gesucht!

Über meine Buddys und ihre Bedeutung und Wichtigkeit habe ich hier in meinem Blog ja schon oft geschrieben. Aber: Meine Buddys bleiben mir ja (leider…) nicht ewig erhalten. Deshalb bin ich eigentlich immer auf der Suche nach neuen Buddys – und die Suche wird immer schwieriger…

Tatsache ist: Buddys sind für uns unverzichtbar! Schließlich können Mama und Papa (trotz Schule) nicht rund um die Uhr für mich da sein und brauchen auch mal Auszeiten zum Durchschnaufen. Letztlich geht es bei mir um die Betreuung und die sogenannte Grundpflege – also sowohl das Spielen als z.B. auch das Wickeln und das Anreichen von Getränken und Mahlzeiten.

Da gibt es bei mir ja schon Besonderheiten, die aber schnell zu lernen sind. Dafür ist bei mir im Regelfall keine Intensivpflege notwendig wie bei anderen Kindern mit vergleichbaren Diagnosen. Das heißt: keine Magensonde, keine Beatmung oder ähnliches. Bei diesen Kindern ist die Pflege aufwendiger – und der Pflegenotstand noch größer. Das habe ich hier ja auch schon mehrfach thematisiert. Und auch das ARD-Morgenmagazin hat hierzu aktuell einen wichtigen Beitrag gesendet.

Dennoch: Auch für uns wird die Buddy-Suche immer schwieriger. Wer Interesse hat oder jemanden kennt, der Interesse haben könnte – bitte gerne melden! Ich freue mich über jede Bewerbung! 😉

P.S.: Dass nicht nur ich händeringend nach Buddys suche, zeigt dieses Bild. Auch der Kupferhof – da bin ich gerade mit Mama und Papa – sucht Verstärkung. Also – irgendwie suchen alle…