Winter… tatsächlich

Leute, ich habe heute was gesehen, dass ich kaum kenne: Schnee – und das satt… Ich fand das jedenfalls spannend, mir das von außen anzusehen. Raus in den Schnee wie andere Kinder kann ich ja nun mal nicht.

Wir haben ja bei uns eine große Fensterfront im Wohnzimmer, und so konnte ich immerhin direkt nach draußen gucken und mir das Schneegestöber angucken – und Papa, wie er ordentlich Schnee geschippt hat 🙂 .

Gut 30 cm sind hier gefallen, wir sind hier echt total eingeschneit. Die Schule fällt morgen aus – ich weiß auch nicht, wie sich der Schulbulli hier zu uns hätte hinkämpfen sollen. Da müsste erst ein Räumwagen kommen…

In den Sozialen Medien gab es jedenfalls fast nur ein Fotomotiv: der Schneeengel. Tja, das ist für mich ja nun mal nicht so einfach. Und das sähe auch sehr komisch aus, wenn ich mit meinem Rolli im Schnee liegen würde… Aber hier zeigt sich mein bzw. unser Dilemma: Wir saßen heute an diesem Winter-Sonntag zuhause fest; es war undenkbar, dass Mama, Papa und ich gemeinsam rauskommen. Wir wären mit meinem Rolli sofort steckengeblieben.

Im Internet hat Papa zwar Bilder von Rollstuhlschlitten gefunden. Die sind aber immer Marke Eigenbau. Ansonsten haben wir bei der Recherche nur noch das Lugicap-System gefunden – eher was für Rollifahrer, die regelmäßig im Schnee unterwegs sind. Klar ist das auch keine Massenware, die oft nachgefragt wird (gerade wenn es eh nur alle fünf Jahre so schneit). Dennoch wäre es schön, wenn auch wir solche Wintererlebnisse haben könnten.

Naja, wir schauen jetzt mal, wie wir den morgigen Tag rumkriegen. Übrigens: Papa hätte noch eine Bitte: Nachdem er heute gefühlt tausendmal den Begriff und Hashtag „Flockdown“ gelesen hat – irgendwann ist auch mal gut mit diesem Kreativitätsausbruch… ;-). Bitte was Neues einfallen lassen!

Roter Flitzer wie neu

Juchu! Heute ist er gekommen – mein neuer, komplett generalüberholter „roter Flitzer„! Alles passt perfekt – mein Rolli ist somit wieder optimal auf mich eingestellt…

Die Pubertät und ihre Tücken – das sind zumindest Papas Worte… 😉 . Zur Pubertät gehört aber nun mal auch, dass ich derzeit rasant wachse und „körperlich weiblicher“ werde. Und da muss mein Rolli nun mal mitwachsen…

Nachdem mein „Zuhause-Stuhl“ inklusive Sitzschale schon im Herbst angepasst wurden, war jetzt mein Rolli mit Sitzschale dran. Und da ich den ja nun mal ständig brauche (z.B. in der Schule), mussten wir einen passenden Moment für den Umbau abpassen. Wie jetzt zu den Zeugnis-Ferien.

Das Ergebnis kann sich mehr als sehen lassen: Mama, Papa und ich sind total zufrieden! Hinten breiter fürs „Hüftgold“, vorne schmaler, bessere Becken-/LWS-Polsterung, klappbares Fußbrett, bessere Fußgurte und vieles mehr – top! Dank an alle Jungs von RAS!!!

Mal sehen, wann die nächste wachstumsbedingte Anpassung ansteht. Schließlich bin ich mittlerweile gut 145 cm groß und bringe mehr als 40 Kilo auf die Waage. Wie gesagt – die Pubertät… die sich übrigens nach Meinung von Mama und Papa auch in meinem Verhalten zeigen soll. Ich weiß gar nicht, was die meinen… 🙂

Von Aufs und Abs

Puuuh… es war (mal wieder) viel los in den vergangenen Tagen und Wochen. Ich konnte meine Ghostwriter Mama und Papa daher gar nicht zum Blogschreiben kriegen. Nun aber mal ein Update – das geprägt war und ist von vielen Aufs und Abs…

Aber erst mal was Schönes: Ein cooles Bild, oder? Ich habe kürzlich in der Schule meinen Namen gebastelt. Mama und Papa fanden das sehr passend als Motiv für meinen Blog – jetzt muss ich nur noch das Wort „Wundertüte“ basteln… 😉

Jetzt aber zu den News; was ist alles so passiert? Ich habe (leider) wieder heftig nachts gekrampft vor ein paar Tagen; nun schon das vierte Mal in diesem Jahr 🙁 . Klar, ich komme nun voll in die Pubertät, wo ja im Gehirn richtig was los ist. Bei meiner Diagnose steigt da natürlich das Anfallsrisiko. Bislang kriegen Mama und Papa das zwar alles mit Notfallmedikamenten in den Griff – die Frage ist aber: Wie entwickeln sich die Krämpfe weiter? Werden es mehr? Nur nachts? Kriegen Mama und Papa das auch mit Videoüberwachung weiterhin mit?

Mama und Papa werden das jetzt in Ruhe mit meinem SPZ-Doc besprechen und dabei auch das Für und Wider von Medikamenten besprechen… Ich halte Euch auf dem Laufenden.

Was war sonst? Ich habe mir wieder meine Grippeschutzimpfung abgeholt – und die wieder top vertragen. Außerdem warte ich auf mein bestelltes (und von der Krankenkasse bewilligtes) spezielles Winter-Rolli-Outift von der Fa. Schürmann; mein Rolli muss auch noch umgebaut werden. Und seit Freitag weiß ich, dass mein rechter Fuß nochmal für ein paar Tage in Gips muss, um ihn nach der erfolgreichen OP in die richtige Stellung zu bringen (mehr dazu in Kürze). Nicht schön, muss aber sein.

Nach den vielen Abs jetzt noch ein super Auf: Manchmal – vielleicht gerade dann, wenn viel Stress ist und Mama und Papa sich Sorgen machen – kommt dann völlig unverhofft eine Mega-Überraschung. Welche genau und die Hintergründe erzähle ich Euch bald… 😉 .