Schlagwort: Spastik

Ach, was wäre das schön, wenn man für eine Arzt-Untersuchung nicht unbedingt nach München fahren müsste… In Sachen Ulzibat haben wir nun erfahren dürfen, dass es kein „hätte, wäre, könnte“ gibt. Das bedeutet: Wir überlegen weiter…

Worum geht’s nochmal? Ich hatte Euch ja von unseren Ulzibat-Überlegungen erzählt. Was uns dabei echt abschreckt, ist die Tatsache, nicht nur für die eigentliche OP, sondern auch für die Vor-Untersuchung extra nach München fahren zu müssen – was für uns ja echt ein Akt wäre mit Zwischenübernachtung auf Hin- und Rückweg.

Papa hatte bei seiner Ulzibat-Recherche aber einen Online-Vortrag gefunden, in dem auf einer Folie von Außensprechstunden u.a. im für uns wesentlich näheren NRW (z.B. in Ratingen und Düsseldorf) die Rede war:

Papa hatte daraufhin die Schön-Klinik angeschrieben und nachgefragt – und die Antwort erhalten, dass es keine Möglichkeit gibt, sich in einer externen Sprechstunden vorzustellen… Tja, schade…

Heißt für uns: Wir überlegen weiter… und zwischenzeitlich sind natürlich auch wieder meine regelmäßigen „Botox-Days“ dran. So wie vor einigen Tagen – nach dem üblichen Prozedere und mit den üblichen Fotos:

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Ich halte Euch natürlich weiter auf dem Laufenden, wie es in Sachen Ulzibat weitergeht.

Ich hatte in dieser Woche wieder meinen Botox-GKT (= Großkampftag) mit den üblichen sechs Spritzen. Aber vielleicht braucht es die Botox-Behandlung künftig gar nicht mehr. Wir denken nämlich über Ulzibat nach.

Das Foto von mir nach den sechs Spritzen ist ja fast schon Standard… 😉 . So richtig gut finde ich das Prozedere immer noch nicht, aber dennoch schlage ich mich da immer tapfer… Beim Termin hat Papa mit meinem SPZ-Doc über Ulzibat gesprochen, nachdem auch schon mein Orthopäde bei der letzten Sprechstunde das Thema als Option angesprochen hatte.

Für alle Nicht-Spezialisten: Was ist die Ulzibat-Methode überhaupt? Bei dieser Methode werden die den Muskel umhüllenden und verklebten Faszien gewissermaßen angeritzt, so dass sich die aufgrund der Spastiken verkürzten Muskeln wieder besser bewegen lassen. Die Methode nennt man auch perkutane Myofasziotomie.

Gerade bei Kindern und Jugendlichen mit Cerebralparese (so wie ich) hat die Methode wohl richtig gute Erfolge. Und was auch gut ist: Die OP ist minimalinvasiv; das heißt: Es werden „nur“ kleine Hautschnitte gemacht, nach gut zwei Tagen kann’s wieder nach Hause gehen.

Führend bei der Ulzibat-Methode ist die Schön-Klinik in München – was irgendwie für uns aufgrund der Entfernung nicht so dolle ist. Nun ja, dennoch denken Mama und Papa gerade intensiv darüber nach, das Thema mal anzugehen und mich in einer Sprechstunde vorzustellen. Meine Docs jedenfalls denken, dass Ulzibat für mich großen Nutzen haben könnte.

Ich halte Euch auf dem Laufenden, wie es hier weitergeht…