Adaptive Mode

Vor vier Jahren habe ich hier in meinem Blog schon mal über das Thema spezielle Kleidung bzw. Rehamode geschrieben – und dass das Nischenprodukte sind. So langsam scheint sich da aber was zu tun. Und zwar unter dem Begriff „Adaptive Mode“.

Als Teenie werde ich nun mal größer und schwerer – und die „Windeln-Orthesen-Spastiken-Rolli“-Herausforderungen bleiben. Das alles macht es nicht gerade einfacher, passende und schöne Kleidungsstücke für mich zu finden. Dank solcher Shops wie Lealein (von einer Mutter eines behinderten Kindes gegründet) und Pien en Polle konnten Mama und Papa noch tolle Sachen für mich kaufen.

Jetzt wachse ich aber aus den Kindergrößen raus – und die Alternativen für mich waren und sind bislang eher dürftig. Rehamode (das sagt schon der Begriff) kommt eher aus der „quadratisch-praktisch-gut“-Ecke (um mal den Begriff einer Schokoladenmarke zu klauen). Modisch-chic steht da oftmals an untergeordneter Stelle.

Warum ist das eigentlich so? Was hindert die großen Modelabels eigentlich daran, stylische Sachen für Menschen mit Behinderungen anzubieten??? Es kann nicht daran liegen, dass die Gruppe klein ist – in Deutschland leben knapp 8 Millionen schwerbehinderte Menschen…

Aber: Es tut sich offenbar was! Papa hat kürzlich diesen interessanten Artikel über „Adaptive Mode“ in der ZEIT entdeckt – auch andere Medien haben darüber schon berichtet. Demnach haben Marken wie Tommy Hilfiger und Nike den Markt entdeckt. Aber auch neue Modelabels wie „MOB“ oder „So Yes“ kommen hinterher.

Ich find’s gut – nach dem Motto „Besser spät als nie“. Mama und Papa haben jedenfalls mehr Möglichkeiten, nach passenden Sachen für mich zu suchen. Die dann praktisch und chic sind…

Nächster GKT*

Ein Großkampftag (neues, von Papa erfundenes Kürzel: GKT) jagt den nächsten… Nein, ich musste nicht schon wieder zum Zahnarzt – heute war „Botox-Day“ bei mir. Und das nach einer nicht so schönen Nacht…

Irgendwie habe ich derzeit ein „Ärzte-Dauer-Abo“: EEG, Grippeschutzimpfung, Zahnarzt, jetzt Botox. Ziemlich viel los mal wieder bei mir – aber alles Termine, die nun mal sein müssen…

Heute war aus den Euch bekannten Gründen wieder Botox dran: eine Spitze für den Muskel „Pronator teres“ links, die andere Spritze für den „Semimembranosus“ links. Die beiden Muskel hatte mein SPZ-Doc bereits letztes Mal behandelt – und mit Erfolg! Mein linkes Handgelenk ist viel weicher und beweglicher, mein linkes Bein lässt sich viel besser durchstrecken!

Das zeigt, dass die Botox-Behandlung – im Tandem mit viel Physio und Training – was bringt! Jetzt sind wir mal gespannt, was diese Behandlung weiter bewirkt, den nächsten Termin habe ich im März.

Für die Botox-Behandlung werde ich ja sediert, damit ich ruhig bleibe und mich nicht so stark bewege, wenn mein Doc mich piekst. Wäre ja doof, wenn er dann den falschen Muskel lahmlegt… Sedierung ist immer irgendwie doof – insbesondere, wenn man die Nacht vorher einen Krampfanfall hatte so wie ich… 🙁

Das Resultat heute: Ich war den ganzen Tag echt groggy und matschig. Dieses Foto hat Papa kurz nach der Behandlung gemacht – bevor ich eingeschlafen bin…

So doof das auch ist – wenn die Behandlung was bringt, dann stecke ich auch das gut weg… Ich bin ja eine Kämpferin!

*Übrigens: Das Kürzel GKT nutze ich jetzt immer für „Großkampftag“ – als Abkürzung für Großkundenticket, Ganzkörperkältetherapie, Geokompetenzteam oder Gesellschaft für Kernverfahrenstechnik wird GKT ab sofort nicht mehr akzeptiert… 🙂

Botox vor den Delphinen

Alle drei Monate steht ja meine Botox-Behandlung an. Am Donnerstag war es wieder soweit: Ich habe mir meine Dosis für meinen rechten Fuß (bzw. die Muskeln darüber) abgeholt – noch schnell vor meiner großen Delphinreise nach Curacao…

Das Gute zuerst: Ich habe die Botox-Spritztour gut überstanden – nachdem ich beim letzten Mal im April doch danach echt einen „Durchhänger“ hatte und ein paar Mal spucken musste von der Sedierung. Das war am Donnerstag viel besser…

Nun das weniger Gute: Was Mama und Papa auch schon beobachtet hatten, hat auch SPZ-Leiter Dr. Janauschek festgestellt: Mein rechter Fuß ist „fester“, also noch unbeweglicher/steifer geworden. Das ist natürlich nicht so dolle; es deutet doch immer mehr darauf hin, dass die angedrohte Fuß-OP unumgänglich ist… 🙁 .

Im Oktober bin ich wieder zur Sprechstunde beim Kinder-Orthopäden Dr. Senst in Hamburg. Da sind wir jetzt mal sehr gespannt, was der sagt, wie es aktuell aussieht und wie es weitergehen soll. Mama und Papa haben aber schon eine klare Vermutung, was er empfehlen wird…

Naja, erstmal nicht dran denken – jetzt steht erstmal meine Delphinreise an! Und da ist alles andere erstmal egal, unwichtig und so weiter… 😉