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Start der Botox-Behandlung

Vielleicht könnt Ihr Euch noch erinnern, dass ich im Juni von meiner beginnenden Klumpfußstellung berichtet habe – und dass wir mit einer Botox-Behandlung beginnen. Am Donnerstag war es soweit – und ich habe danach doch ziemlich in den Seilen gehangen…

Dr. Janauschek, Ärztlicher Leiter des SPZ Osnabrück, hat mich erst sediert und das Botox dann in zwei spezielle Muskeln unten in meinen rechten Fuß gespritzt. Warum das Ganze überhaupt, welche Muskeln genau und die erhoffte Wirkung habe ich ja schon im Juni beschrieben. Dr. Janauschek hat mir zudem noch Botox in meine linke Kniekehle gespritzt. Hier habe ich eine sogenannte Kniebeugekontraktur – auch eine Folge meiner Cerebralparese. Mittlerweile kann ich nämlich mein linkes Bein nicht mehr kompett durchdrücken. Auch hier soll das Botox dabei helfen, den für die Kontraktur verantwortlichen Muskel zu hemmen bzw. zu schwächen.

Jetzt sind meine Physiotherapeuten gefragt: Denn die müssen mich jetzt natürlich entsprechend behandeln, Muskeln dehnen etc., um sowohl die Klumpfußentwicklung als auch die Kontraktur möglichst aufzuhalten bzw. dagegen zu arbeiten. Dafür müssen sie jetzt den Therapie-/Behandlungsverlauf dokumentieren; das werden wir dann im September mit Dr. Janauschek wieder besprechen. Wir alle sind jetzt jedenfalls sehr gespannt…

Steuerung mit den Augen

Gestern war ich mal wieder in Sachen UK unterwegs. Erinnert Ihr Euch? UK steht ja für Unterstützte Kommunikation – der Oberbegriff für alle Maßnahmen zur Verbesserung meiner Kommunikationsmöglichkeiten. Jetzt war ich zur nächsten UK-Beratung im SPZ Osnabrück – und habe dort zum ersten mal die Talkersteuerung mit meinen Augen ausprobiert.

Aber mal wieder alles der Reihe nach: Ende Juni war ich ja zum zweiten Mal zur UK-Sprechstunde an der Uni Oldenburg. Und dort hatten wir besprochen, über weitere Möglichkeiten nachzudenken, wie ich meinen Talker besser bedienen kann. Denn mit meiner Spastik ist das ja schon oftmals sehr anstrengend, die Tasten zu drücken. Und so kam seitens der Experten die Idee auf, mich doch mal eine Augensteuerung ausprobieren zu lassen. Augensteuerung – klingt spannend, oder?

Das ist es auch: Zu meinem Termin mit Mama, Papa und der SPZ-Logopädin kam der „Talker-Experte“ der Fa. Prentke Romich, und der hatte mal eine solche Kommunikationshilfe dabei. Wie funktioniert das? Für die Augensteuerung kommt ein sogenannter Eyetracker zum Einsatz – ein Modul, bestehend aus Kameras, Lichtquellen und einem Prozessor. Der Eyetracker ist direkt unter dem Talker angebracht und sendet infrarotnahes Licht aus, das wiederum von meinen Augen reflektiert wird. Die eingebaute Kamera kann so meine Pupillen erkennen und berechnen, wohin ich auf dem Bildschirm gucke. Und so kann ich nur über meine Blickrichtung den Mauszeiger auf dem Bildschirm bewegen und Felder oder Funktionen auswählen. Klasse, oder?

Allerdings war das für mich beim Test alles nicht so einfach. Das ist ja nun mal auch eine große kognitive Leistung für mich, sofort zu begreifen, dass ich nur mit meinen Blicken die Tasten oder Felder auf dem Talker bedienen kann. Das muss ich oft trainieren, damit sich das bei mir festsetzt. Aber das war jetzt ja erstmal nur ein Test. Wir bleiben an dem Thema jedenfalls alle gemeinsam dran…

Neues Kapitel der Krankenakte

Heute habe ich mal was eher Unerfreuliches zu berichten. Denn leider müssen wir ein neues Kapitel in meiner doch etwas umfangreicheren Krankenakte aufschlagen: Die Ärzte haben an meinem rechten Fuß eine beginnende Klumpfußstellung diagnostiziert. Und da heißt es jetzt: Gegenmaßnahmen einleiten… 🙁

Aber mal alles der Reihe nach: Bereits vor meinem „Auf die Beine“-Aufenthalt in Köln hatte unser SPZ-Doc Dr. Marc Janauschek die Klumpfuß-Diagnose gestellt. Für alle, die mit diesem Begriff spontan nichts anfangen können: Darunter versteht man eine spezielle Fußfehlstellung (die Fachleute nennen das Deformität…), die angeboren sein kann oder – wie bei mir – sich als Folge meines speziellen Krankheitsbildes entwickeln kann.

Woran erkennt man die Klumpfußstellung? Nun ja, das war und ist bei mir nicht mehr so schwierig, da mein rechter Fuß mittlerweile sehr deutlich und erkennbar nach innen einwärts gedreht ist und meine Unterschenkelorthese das nicht mehr ausgleichen kann.

Welche Therapien gibt es? Sowohl Dr. Janauschek als auch die Ärzte in Köln und in der Schön-Klinik in Hamburg haben allesamt eine Botox-Behandlung empfohlen. Botox? Ja, richtig gelesen! Botox (oder ausgeschrieben: Botulinumtoxin) ist ein Nervengift, das seit vielen Jahren sehr wirksam bei spastischen Bewegungsstörungen eingesetzt wird. Ich habe ja schon mal Botox gespritzt bekommen – das war damals, als meine Hüft-Fehlstellung (Dysplasie) erkannt wurde. Mit der Botox-Behandlung haben die Ärzte damals versucht, die drohende Luxation und eine OP zu vermeiden. Leider kam ich um die OP ja doch nicht vorher…

Was wird genau gemacht? Dr. Janauschek wird das Botox in 2 spezielle Muskeln injizieren: den tibialis posterior und den tibialis anterior.  Das Botox soll dann die bei mir sehr erhöhte Eigenspannung (= Spastik) dieser beiden für die Fußbewegung wichtigen Muskeln hemmen bzw. schwächen. Ziel ist es, so die weitere Klumpfuß-Entwicklung aufzuhalten…

Und dann? Naja – wenn die Botox-Behandlung nicht den erwünschten Erfolg bringt, dann steht wohl (leider) die nächste OP an… Das hat auch schon Dr. Khavkin vom Team um Dr. Senst von der Schön-Klinik in Hamburg angedeutet.  Als ich jetzt im Mai im Kupferhof in Hamburg war, habe ich einen „Untersuchungs-Abstecher“ zur Schön-Klinik gemacht. Beim nächsten Kupferhof-Aufenthalt werde ich dann wieder kurz in die Schön-Klinik fahren – dann wird auch Chefarzt Dr. Senst (der mich ja schon an der Hüfte operiert hatte) sich das alles nochmal ansehen…

Aber: Soweit sind wir noch nicht! Jetzt habe ich im August erst mal meinen Termin zur Botox-Behandlung im SPZ – und ich halte Euch auf dem Laufenden…