Business as usual

Es wird mal wieder Zeit, Euch von meinem/unseren Alltag zu berichten. Und der reicht vom spontanen Schultransport-Wechsel über einen neuen Botox-Day bis hin zu einer echt nervigen Auseinandersetzung mit unserer Krankenkasse. Business as usual…

Aber fangen wir mal mit einem Thema an, das glücklicherweise einen guten Verlauf genommen hat: Wie Ihr wisst, fahre ich ja morgens per Bulli zur Schule und nachmittags wieder zurück – was eine tolle Sache ist. Wichtig ist für mich dabei, dass ich das Bulliteam gut kenne bzw. das Bulliteam mich gut kennt. Vertrauen ist das A und O.

Vor gut zwei Wochen kam plötzlich die Nachricht, dass bei den Touren was umgestellt wird und ich kurzfristig von einem anderen Unternehmen abgeholt werde. Das löst dann doch echt Stress aus bei mir – wieder ein neues Team, an das ich mich gewöhnen muss… Aber ich habe echt Glück gehabt: Das klappt alles gut, das Team ist super. Dennoch müssen solche Spontan-Wechsel nicht zur Regel werden…

Dieses Motiv müsstet Ihr alle mittlerweile gut kennen… Genau, heute war wieder Botox-Day. Wie immer gab es 5 Spritzen nach dem üblichen „business as usual“-Botox-Prozedere. Laut Papa habe ich das alles gut mitgemacht. Dennoch gehört das wahrlich nicht zu meinen Lieblingsterminen (Stichwort: GKT). Das habe ich Papa auch unmissverständlich klar gemacht… 🙂

Was uns hier gerade aber echt richtig nervt und ärgert, ist ein erneuter Kampf mit unserer Krankenkasse. Diesmal geht es um die Kostenübernahme für die sog. Behandlungspflege während meiner Kupferhof-Aufenthalte. Darauf habe ich wegen meiner Anfälle Anspruch, und meine Krankenkasse hat das in den vergangenen Jahren auch immer bewilligt.

Nun meint die Krankenkasse plötzlich, die Kostenübernahme ablehnen zu müssen und argumentiert, es sei „keine Notwendigkeit“ mehr gegeben. Eine interessante Argumentation – wenn man bedenkt, dass ich in der Nacht vor meinem letzten Kupferhof-Aufenthalt noch einen generalisiert tonisch-klonischen Anfall hatte.

Papa hat natürlich Widerspruch eingelegt. Und weil die Krankenkasse weiterhin „Nein“ sagt, hat Papa das alles jetzt an eine Anwältin übergeben und zudem das Bundesamt für Soziale Sicherung und auch die Beschwerdestelle Pflege im Büro der Niedersächsischen Landespatientenschutzbeauftragten eingeschaltet. Es ist echt traurig und nicht nachvollziehbar, dass wir solche Wege gehen müssen… Aber auch der Kampf um sein Recht ist – leider – business as usual… 🙁

Same procedure

Das Jahresende hat’s irgendwie immer in sich. Zack, zack, zack geht das alles – auch bei uns. Immerhin habe ich mit meiner Botox-Behandlung den letzten GKT*-Part hinter mir. Jetzt sind wir hier zuhause mal wieder auf der Suche nach der Weihnachtsstimmung

Nein, das ist nicht immer das gleiche Bild – dennoch ist das Motiv immer gleich, direkt nach den 5 Botox-Spritzen. Aber auch das habe ich geschafft, die nächste Botox-Kur steht dann erst wieder im März an.

Es sind ja nur noch 2 1/2 Wochen bis Weihnachten, die Zeit rast und dann ist das Jahr 2022 schon wieder vorbei. Ich hoffe ja, dass das Wetter wieder mitspielt und ich am 1. Weihnachtsfeiertag und/oder Neujahr mit Papa wieder in den Osnabrücker Zoo fahren kann. Denn an den beiden Tagen ist da so gut wie nichts los und es ist da völlig entspannt.

Auch wenn’s vielleicht doof klingt: Drückt die Daumen für mehr als 10 Grad und trocken über Weihnachten und Neujahr… 😉 So wie vor einem Jahr… 😉

*GKT = Großkampftag

Heißer Jahresendspurt

Bei mir steht ein heißer GKT*-Jahresendspurt an: Grippeschutzimpfung (schon hinter mir), EEG (war heute), UK-Beratung, Zahnarzt, Botox – das geht Schlag auf Schlag. Langweilig wird es nicht…

Heute stand – passenderweise kurz nach meinem letzten Krampfanfall vor gut drei Wochen – mal wieder ein Kontroll-EEG inklusive Verlaufskontrolle im SPZ an (ok, ich mache auf dem Bild zwar nicht das „Finde-ich-super“-Gesicht, habe das aber gut gelaunt über mich ergehen lassen). Das Ergebnis: Das EEG ist weiterhin unauffällig; dennoch haben wir meine Levetiracetam-Tagesdosis nochmals erhöht (ich liege immer noch unter der Dosierung, die ich bekommen dürfte). Denn schließlich lautet das Ziel: Anfallsfreiheit, und nicht Anfallsreduzierung.

Außerdem hat mein SPZ-Doc noch meine Orthesen und Hilfsmittel geprüft, meinen Gelenkstatus/meine Beweglichkeit gemessen und den Status Quo abgefragt – und ist sehr zufrieden! Denn gerade meine Beweglichkeit hat sich nicht verschlechtert – was üblicherweise eher die Regel ist bei Jugendlichen in meinem Alter. Ein dickes Dankeschön an meine Super-Physios Christina und Steffi!!!

Besonders cool ist übrigens die Rolliwaage im SPZ: Da fährt Papa mich dann immer drauf; 120 Kilo hat die heute angezeigt! Keine Sorge, ich bin doch geringfügig leichter… 😉 . Danach kommt der Rolli ohne mich drauf – und die Differenz ist dann logischerweise mein Gewicht. Und ratet mal, was ich mittlerweile auf die Waage bringe… Satte 50 Kilo!

Alles in allem war ich heute 2 1/2 Stunden im SPZ. In der kommenden Woche stehen dann noch eine UK-Beratung (ist auch ein ganzer Vormittag) und mein Zahnarzt-Besuch (bestimmt mit Brüll-Attacke) auf dem Programm. Die Woche drauf ist dann wieder Botox-Day (auch mal locker 3 Stunden). Wie war das noch mit dem Sonderurlaub für pflegende Eltern??? Schon mitgezeichnet?

*GKT = Großkampftag