Mein Ferienprogramm

Meine letzte Ferienwoche läuft. Ja, richtig gelesen – ich habe bekanntermaßen ja drei anstatt sechs Wochen Sommerferien. Drei Wochen mit straffem Programm…

Die ersten beiden Wochen war ich in der Feriengruppe in meiner Schule. Die Feriengruppe stand ja auf der Kippe und wurde erst durch einen wahren Kraftakt „wiederbelebt“. Dafür waren die beiden Wochen total super! Mama und Papa merken das ja sofort an meiner Reaktion, ob die Feriengruppe gut oder weniger gut war. Und da ich die ganze Zeit top drauf war, muss die gut gewesen sein… 😉 Danke an Christopher und das ganze Betreuer-Team für zwei tolle Wochen!

In der jetzigen dritten Woche habe ich mir ein besonderes Ferienhighlight gegönnt und eine neue „Botox-Session“ eingelegt. Es gab gleich fünf Spritzen (3x linker Unterarm, 2x linker Brustmuskel), über die ich mich wahnsinnig gefreut habe… (Ironie off). Und dieses „Danach-Standardbild“ kennt Ihr ja schon…

Ansonsten bin ich bei den derzeitigen Temperaturen heilfroh, dass ich eine Klimaanlage bei mir im Kinderzimmer habe. Mein Zimmer ist aufgrund der Lage in unserem Haus eh immer das wärmste. Und damit ich an heißen Sommernächten auch schlafen kann, hatten Mama und Papa schon im vergangenen Jahr entschieden, dass ich eine Klimaanlage kriege. Was für eine gute Entscheidung… Komisch, dass Mama und Papa sich derzeit so gerne in meinem Zimmer aufhalten… 🙂

Neue Flitzer-Flotte

Aufmerksame Blog-Leser unter Euch kennen ja meine „roten Flitzer„. Bei denen stand und steht eine „Wachstums-Modernisierung“ an – der erste neue Flitzer ist jetzt da, seit Montag läuft der „Amelie-Elchtest“… 🙂

Wer bei dem Texteinstieg etwas überrumpelt ist, bekommt jetzt noch eine schnelle Einordnung. Ich habe ja zwei auf mich angepasste Sitzschalen – eine für meinen Rolli und eine für mein Zimmeruntergestell (mein „Zuhause-Stuhl“). Beide mussten neu – denn ich wachse ja nun weiter…

Im Vorfeld haben sich mein SPZ-Doc, meine Physiotherapeutin und mein Rehatechniker genau angeschaut, wie die neuen Sitzschalen gebaut werden müssen. Denn ich habe ja meine Eigenarten: Ich schiebe gerne meine rechte Hüfte nach vorne, kippe mit dem Oberkörper gerne mal nach links und dann ist mein linkes Bein auch noch ordentlich kürzer etcetc. Das ist schon speziell bei mir.

Jetzt ist der Prototyp fertig und auf meinem „Zuhause-Stuhl“ montiert. Und jetzt heißt es: testen, testen, testen… Bisher sind wir sehr zufrieden, ich sitze da viiiiieeel besser drin. Das macht einen echt guten Eindruck! Sagt übrigens auch meine Physiotherapeutin – und die guckt da schon ganz genau hin… 😉

Bestätigt sich unser erster Eindruck in den nächsten Tagen, dann holt mein Rehatechniker den Flitzer wieder ab und die Sitzschale wird fertig gebaut (bzw. beide Sitzschalen, die sind ja identisch). Dann bekommen beide auch einen neuen Bezug. Und soviel sei verraten: Meine „Flitzer-Flotte“ ist dann nicht mehr rot… Lasst Euch überraschen… 😉

Unschöner Vor-/Rück-/Anfall

Es wäre auch zu schön gewesen… Gut 15 Monate war ich anfallsfrei, vor ein paar Tagen hat’s mich nachts im Schlaf leider wieder „erwischt“. Jetzt heißt es: Kopf hoch, Mund abwischen, weiter geht’s – mit erhöhter Medi-Dosierung.

Es ist alles eine Frage der Perspektive und der Einstellung: Letztlich können wir sagen, dass 15 Monate lang alles top war – und das mit einer Levetiracetam-Dosierung, die eigentlich mit Blick auf mein Gewicht zu gering war. Mama und Papa haben zwar gehofft, dass noch viele „Anfallsfrei-Monate“ dazu kommen. Trotzdem waren und sind wir vorbereitet.

Mit meinem SPZ-Doc war bereits abgesprochen, dass bei einem neuen Krampfanfall – bei dem ich übrigens kein Notfallmedikament brauchte – dann die abendliche Medi-Dosierung von 500 auf 750 mg (= drei Granulat-Beutel) erhöht wird. Das haben wir sofort umgesetzt und auch weiterhin gibt es keinerlei Nebenwirkungen.

Wir sind jetzt mal guter Dinge, dass das eine Ausnahme und ein einzelner Vor-, Rück- und Anfall war! Auf die nächsten mindestens 15 anfallsfreien Monate (gerne viele weitere mehr!)!