Neue Flitzer-Flotte

Aufmerksame Blog-Leser unter Euch kennen ja meine „roten Flitzer„. Bei denen stand und steht eine „Wachstums-Modernisierung“ an – der erste neue Flitzer ist jetzt da, seit Montag läuft der „Amelie-Elchtest“… 🙂

Wer bei dem Texteinstieg etwas überrumpelt ist, bekommt jetzt noch eine schnelle Einordnung. Ich habe ja zwei auf mich angepasste Sitzschalen – eine für meinen Rolli und eine für mein Zimmeruntergestell (mein „Zuhause-Stuhl“). Beide mussten neu – denn ich wachse ja nun weiter…

Im Vorfeld haben sich mein SPZ-Doc, meine Physiotherapeutin und mein Rehatechniker genau angeschaut, wie die neuen Sitzschalen gebaut werden müssen. Denn ich habe ja meine Eigenarten: Ich schiebe gerne meine rechte Hüfte nach vorne, kippe mit dem Oberkörper gerne mal nach links und dann ist mein linkes Bein auch noch ordentlich kürzer etcetc. Das ist schon speziell bei mir.

Jetzt ist der Prototyp fertig und auf meinem „Zuhause-Stuhl“ montiert. Und jetzt heißt es: testen, testen, testen… Bisher sind wir sehr zufrieden, ich sitze da viiiiieeel besser drin. Das macht einen echt guten Eindruck! Sagt übrigens auch meine Physiotherapeutin – und die guckt da schon ganz genau hin… 😉

Bestätigt sich unser erster Eindruck in den nächsten Tagen, dann holt mein Rehatechniker den Flitzer wieder ab und die Sitzschale wird fertig gebaut (bzw. beide Sitzschalen, die sind ja identisch). Dann bekommen beide auch einen neuen Bezug. Und soviel sei verraten: Meine „Flitzer-Flotte“ ist dann nicht mehr rot… Lasst Euch überraschen… 😉

Unschöner Vor-/Rück-/Anfall

Es wäre auch zu schön gewesen… Gut 15 Monate war ich anfallsfrei, vor ein paar Tagen hat’s mich nachts im Schlaf leider wieder „erwischt“. Jetzt heißt es: Kopf hoch, Mund abwischen, weiter geht’s – mit erhöhter Medi-Dosierung.

Es ist alles eine Frage der Perspektive und der Einstellung: Letztlich können wir sagen, dass 15 Monate lang alles top war – und das mit einer Levetiracetam-Dosierung, die eigentlich mit Blick auf mein Gewicht zu gering war. Mama und Papa haben zwar gehofft, dass noch viele „Anfallsfrei-Monate“ dazu kommen. Trotzdem waren und sind wir vorbereitet.

Mit meinem SPZ-Doc war bereits abgesprochen, dass bei einem neuen Krampfanfall – bei dem ich übrigens kein Notfallmedikament brauchte – dann die abendliche Medi-Dosierung von 500 auf 750 mg (= drei Granulat-Beutel) erhöht wird. Das haben wir sofort umgesetzt und auch weiterhin gibt es keinerlei Nebenwirkungen.

Wir sind jetzt mal guter Dinge, dass das eine Ausnahme und ein einzelner Vor-, Rück- und Anfall war! Auf die nächsten mindestens 15 anfallsfreien Monate (gerne viele weitere mehr!)!

Wir Krisenkinder

Sorry – ich habe länger nichts von mir hören lassen. Aber es ist (mal wieder) viel passiert: Erst Corona (alles top überstanden), dann werde ich in einem Buch erwähnt (aha!) und heute stand wieder ein „Botox-GKT„* an…

Das Wichtigste vorweg: Papa und ich haben Corona gut hinter uns gebracht. Wir konnten uns auch schon nach 7 Tagen wieder freitesten (welch eine Erleichterung), so dass auch endlich wieder Buddys kommen konnten. Wobei ich nicht weiß, wer sich mehr gefreut hat – Mama, Papa oder ich… 😉

Jetzt habe ich Ferien (also wieder zuhause) und heute stand mal wieder eine Botox-Spritztour an: 2x in den linken Unterarm, 2x in den linken Brustmuskel. Nach vier Monaten wurde es auch wieder Zeit, da ich doch in meiner Beweglichkeit mehr und mehr eingeschränkt war. Das Prozedere war wie immer – und auch die Bilder danach sind ja immer gleich…

Nicht bildlich, aber namentlich tauche ich in einem aktuellen Buch mit dem Titel „Krisenkinder“ von SPIEGEL-Redakteurin Silke Fokken auf. Ihr Buch handelt davon, wie sehr die Pandemie Kinder und Jugendliche verändert hat. Ein Kapitel behandelt auch die vergessenen Kinder mit Behinderung. Und da Papa einige Male Kontakt zu Silke Fokken hatte, hat sie ihn als „Amelie-Papa“ zu Wort kommen lassen. Alles weitere auf Seite 70 im Buch „Krisenkinder„… 😉

*GKT = Großkampftag