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Wir Krisenkinder

Sorry – ich habe länger nichts von mir hören lassen. Aber es ist (mal wieder) viel passiert: Erst Corona (alles top überstanden), dann werde ich in einem Buch erwähnt (aha!) und heute stand wieder ein „Botox-GKT„* an…

Das Wichtigste vorweg: Papa und ich haben Corona gut hinter uns gebracht. Wir konnten uns auch schon nach 7 Tagen wieder freitesten (welch eine Erleichterung), so dass auch endlich wieder Buddys kommen konnten. Wobei ich nicht weiß, wer sich mehr gefreut hat – Mama, Papa oder ich… 😉

Jetzt habe ich Ferien (also wieder zuhause) und heute stand mal wieder eine Botox-Spritztour an: 2x in den linken Unterarm, 2x in den linken Brustmuskel. Nach vier Monaten wurde es auch wieder Zeit, da ich doch in meiner Beweglichkeit mehr und mehr eingeschränkt war. Das Prozedere war wie immer – und auch die Bilder danach sind ja immer gleich…

Nicht bildlich, aber namentlich tauche ich in einem aktuellen Buch mit dem Titel „Krisenkinder“ von SPIEGEL-Redakteurin Silke Fokken auf. Ihr Buch handelt davon, wie sehr die Pandemie Kinder und Jugendliche verändert hat. Ein Kapitel behandelt auch die vergessenen Kinder mit Behinderung. Und da Papa einige Male Kontakt zu Silke Fokken hatte, hat sie ihn als „Amelie-Papa“ zu Wort kommen lassen. Alles weitere auf Seite 70 im Buch „Krisenkinder„… 😉

*GKT = Großkampftag

Mein persönlicher Feiertag

Eigentlich ist der Februar – gerade jetzt in diesen wahrlich stürmischen Zeiten – ja nicht gerade ein Wonnemonat. Für mich in diesem Jahr aber schon, denn ich habe was ganz Besonderes zu feiern: Ich bin jetzt fast auf den Tag genau 1 Jahr anfallsfrei!

Ich hatte ja schon einige Male beschrieben, dass das mit meinen nächtlichen heftigen Krampfanfällen echt unschön war. Zuletzt traten die alle vier Wochen auf, so dass wir uns in Abstimmung mit unserem SPZ-Doc zu einer Therapie mit dem Medikament Levetiracetam entschieden hatten – mit einem Super-Effekt!

Der letzte Krampf war Ende Februar; kurz darauf habe ich angefangen mit dem Levetiracetam – und hatte seitdem keinen Krampfanfall mehr! Dabei nehme ich immer noch die gleiche Menge (2x 500 mg täglich), was für mein Körpergewicht mittlerweile eigentlich zu gering dosiert ist. Aber so lange keine Anfälle kommen, gibt’s auch keinen Grund für eine Erhöhung der Dosierung!

Die Einnahme klappt problemlos, Nebenwirkungen gibt’s auch keine, so dass das Leben für uns Drei echt unbeschwerter und sorgenfreier geworden ist. Wenn „1 Jahr anfallsfrei“ kein Grund zum Feiern ist… 😉

Am Mittwoch war ich wieder bei meinem SPZ-Doc zum großen Jahrestermin mit Hilfsmittelkontrolle etc. Dabei haben wir dann auch ein Kontroll-EEG gemacht. Klar bin ich da kein großer Fan von (wie auf dem Foto unschwer zu erkennen ist).

Aber auch das Ergebnis ist gut und zeigt keine besonderen Aufälligkeiten. Und da lasse ich doch lieber einmal im Jahr ein EEG über mich ergehen – und freue mich auf den 2. „Anfallsfrei-Feiertag“ im nächsten Februar… 😉

Vorweihnachtliche GKT

Die Zeit vor Weihnachten ist ja bekanntermaßen immer irgendwie stressig. Ich habe mir noch was obendrauf gepackt – und noch zwei GKT* absolviert: Zahnarzt und Botox. Man gönnt sich ja sonst nichts…

Am Freitag stand erstmal mein Zahnarzt-Besuch an. Ich habe ja schon hinlänglich beschrieben, wie „gerne“ ich dort bin (Ironie off). Das lässt sich auf dem Foto ja auch bestens ablesen… Die zusammengekniffenen Lippen hatte ich schon an der Eingangstür. Und als mein Zahn-Doc ins Behandlungszimmer kam, habe ich auch schon losgelegt mit meinem allseits bekannten „Amelie-Alarm“…

Aber das Gute ist: Meine Zähne sind top! Mit 14 Jahren bislang kein einziges Loch – nix! Ha! Wenn das keine Leistung ist (da sind Mama und Papa auch schon ein wenig stolz drauf…).

Derzeit machen sich ja die hinteren Backenzähne bei mir auf den Weg ans Tageslicht. Und da blutet es auch mal beim Zähneputzen und es kommt zu leichten Entzündungen. Dafür hat mit mein Zahn-Doc jetzt ein Mundgel aufgeschrieben. Da sind wir aber mal gespannt, wie ich das mitmache…

Das Foto kennt Ihr ja auch: Heute war wieder „Botox-Day“ – der dritte in diesem Jahr. Diesmal hat mein SPZ-Doc zwei weitere Muskel „gebotoxed“: und zwar den flexor carpi radialis und den flexor carpi ulnaris, jeweils links (für die Medizin-Nerds unter Euch… 🙂 ). Grund dafür ist, dass ich meine linke Hand in einer deutlich sichtbaren Fehlstellung – nach außen gedreht – halte. Und das soll so natürlich nicht sein und hindert mich auch sehr.

Unschön war auch, dass ich heute wieder gespuckt habe nach der Sedierung. Ich kriege zwar immer vorher ein Vomacur-Zäpchen – aber dennoch musste was raus. Und wenn ich dann in der Liegeposition bin, ist das für alle Beteiligte blöd… Aber trotzdem: Mama und Papa sind stolz auf mich, wie ich das alles meistere…

So, parallel kümmern wir uns gerade um einen Booster-Impftermin für mich (Mama und Papa sind ja schon geboostert). Mein Rolli musste auch noch mal eben schnell repariert werden, die Wartung meines Pflegebettes steht an, wir diskutieren gerade die Erprobung einer Derotationsbandage etcetc.

Es wird Zeit, dass Weihnachten und mal eine Pause kommt. Und zwar höchste Zeit… Bleibt gesund!

*GKT = Großkampftag