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Volle UK-Power (1)

Ich habe ja schon in den vergangenen Wochen und Monaten immer wieder mal zwischendurch angedeutet, dass in Sachen UK (= Unterstützte Kommunikation) ordentlich Schwung reingekommen ist bei mir. Also Zeit für ein kurzes Update, Teil 1. …

Über meine UK-Wand und den Einsatz der Metacom-Symbole habe ich ja schon berichtet. Anfang des Jahres war uns (Mama, Papa und unserer tollen Fachbegleitung Beate Schrader vom Institut für Gelingende Kommunikation) aber auch klar, dass wir zwei zentrale Themen angehen müssen: Welche neue Kommunikationshilfe (Talker) brauche ich? Und wie steuere ich den dann neuen Talker am besten an?

Dafür haben wir die Firma TalkTools ins Boot geholt. Beim ersten Termin im Frühling haben wir erst mal getestet, welche Ansteuerung passend sein könnte. Alle waren sich einig, dass im ersten Schritt ein individuell angepasster Joystick gut für mich sein könnte – und so bekam ich einen Leih-Joystick zum Testen. Als passendes Spiel zum Üben haben wir uns dann die Lernsoftware „CatchMe“ gekauft.

Schnell wurde deutlich: Das klappt gut! Ruckzuck wusste ich, dass ich die das steuere, was auf dem Bildschirm passiert! Meine SPZ-Ergotherapeutin hatte dann die Idee, den Joystick-Griff anpassen zu lassen und einen für mich passenden Silikon-Griff bauen zu lassen.

Auch das klappt bislang echt gut – trotz meiner vorhandenen motorischen Einschränkungen. Ich habe jedenfalls echt viel Spaß daran, selber per Joystick spielen zu können – und Erfolgserlebnisse beim Spielen motivieren mich natürlich umso mehr!

Wie es jetzt aktuell weiter geht in Sachen Ansteuerung und Kommunikationshilfe, das schreibe ich Euch dann in Teil 2… Fortsetzung folgt! 😉

Meine UK-Wand

Ich habe seit heute was Neues zuhause: meine eigene Kommunikationswand! Das wird jetzt meine zentrale Stelle sein zum Kommunizieren. Diese tolle Idee haben sich Mama und Papa bei der tollen UK-Seite bild-boxen.de abgeguckt.

So sieht meine UK-Wand – erstmal – aus und wird natürlich noch mit weiteren Metacom-Symbolen und Bildern „gefüttert“. Mama und Papa haben bei IKEA die Magnettafel „Vemund“ gekauft und an die Wand im Flur aufgehängt. Da komme ich auf meinen Wegen zwischen Wohnzimmer, Küche und meinem Zimmer eh immer vorbei – also der ideale Kommunikationsort. Und an der Wand kann ich über meine verschiedenen UK-Materialien jetzt immer zeigen, was ich will und möchte. Klasse!

Die Ideen holen sich Mama und Papa immer von der absolut tollen Seite bild-boxen.de – sehr empfehlenswert! Klickt mal rein, um auch tiefer in das Thema UK einzutauchen!

Ansonsten bin ich ja nach meiner Kupferhof-Woche wieder zuhause. Es hat alles geklappt in Hamburg, leider habe ich mir da aber einen nicht so schönen Infekt eingefangen und hing im zweiten Teil der Woche ziemlich in den Seilen mit Husten und Schniefnase. Eine Nacht musste ich den Nachtdienst auch mit einem Krampfanfall „beglücken“… 🙁

Es geht aber wieder bergauf und ich bin schon wieder in der angekündigten Ferienbetreuung mit meinem „Buddy“ Pia. Also: Bei mir ist weiterhin viel Ferienaction angesagt!

Terminrallye

Ich habe mich ja – leider – wieder einige Tage nicht gemeldet. Das lag an meiner Terminrallye in den vergangenen Tagen. Ein Überblick von A wie Anprobe bis Z wie Zeugnis…

Wo fange ich denn mal an – bei A wie Anprobe: Ich habe die erste Anprobe mit dem Modell meiner neuen Nachtlagerungsorthese gemacht. Dabei guckt der Experte, ob auch alles passt bzw. was noch passend gemacht werden muss. Jetzt warte ich auf das fertige Teil mit allen Gelenken, Scharnieren und Schnallen… 😉

Heute hatte ich nun auch meine Botox-Behandlung im SPZ. Dabei hat mir mein Doc das Botox in meinen linken Kniebeugermuskel gespritzt – mit dem Ziel, dass ich mein linkes Bein wieder besser durchstrecken kann. Außerdem habe ich Botox in einen Muskel in meinem linken Unterarm gespritzt bekommen. Mein linkes Handgelenk wird immer fester und „verdrehter“ – auch da soll Botox mir helfen.

Was war noch: Meine Sitzschale in meinem „Zuhause-Stuhl“ wurde wieder angepasst und breiter und tiefer gemacht. Ich wachse derzeit nun mal rasant… Außerdem gibt es spannende Neuigkeiten in Sachen UK (Unterstützte Kommunikation): Hier teste ich gerade eine Joystick-Steuerung und neue Software – dazu demnächst mehr… Und: In dieser Woche habe ich im SPZ einen „Helparm“ getestet. Was dahinter steckt, erzähle ich Euch auch in Kürze. So viel vorweg: Echt spannend!!!

Außerdem hatte ich vor ein paar Tagen mal wieder einen richtig blöden Krampfanfall… aber da will ich gar nicht drüber reden. Morgen ist mein letzter Schultag, dann gibt’s Zeugnisse. Nach den Ferien komme ich schon in die Hauptstufe in meiner Schule!!! Mama und Papa können es kaum fassen…

Zu guter Letzt in meinem Ritt durch die Termine und Neuigkeiten: In der kommenden Woche bin ich spontan im Kupferhof und mache Urlaub! Der Kupferhof hat ja auch strenge Corona-Vorschriften und -Regeln und musste daher einigen Familien absagen. Da derzeit nur Kinder – ohne Eltern! – dort sein dürfen, hat der Kupferhof Eltern angerufen, deren Kinder schon häufiger da waren und die dort auch ohne Eltern bleiben können. Und so bin ich dann für eine Woche dort! Ohne Mama und Papa – mal sehen, für wen das schwieriger wird… 😉

Puuuh… soweit in Kürze das „Wundertüte-Update“. Ich schreibe in den nächsten Tagen mal was zu den Themen UK und Helparm… 😉