Schlagwort: Windeln

Tag der Unsichtbaren

Heute ist der Internationale Tag der Pflegenden – oder wie Papa sagen würde: der Tag der Unsichtbaren. Eine wunderbare Gelegenheit, all denen, die sich liebevoll um mich kümmern (wie z.B. meine Buddys) und in der Öffentlichkeit viel zu wenig beachtet werden, DANKE zu sagen!

Zuallererst: Es ist gut, dass es einen solchen Tag gibt! Denn dann stehen die Menschen, die in der Pflege arbeiten, auch mal zurecht im Mittelpunkt. Pflegende Angehörige – wie Mama und Papa – gehen da aber leider oftmals unter. Dabei würde unser Gesundheitssystem nahezu kollabieren, wenn Angehörige nicht zuhause die Rund-um-die-Uhr-Pflege leisten würden. Nicht nur zu Corona-Zeiten…

Jetzt will ich Mama und Papa aber auch nicht zu sehr glorifizieren (vor allem, weil Papa ja diesen Text für mich schreibt und er natürlich nicht in Eigenlob verfallen will). Fakt ist aber auch, dass ohne Unterstützung von außen auch Mama und Papa die 24/7-Pflege nicht leisten können.

Und da kommen meine „Buddys“ ins Spiel: Ich werde nicht müde, die immer wieder zu erwähnen. Denn ich will mir nicht ausmalen, wie es uns hier gehen würde, wenn ich keine so tollen „Buddys“ wie Pia, Christina, Janina, Alena, Lorena etc. hätte. Meine „Buddys“ spielen ja nicht nur mit mir – sie übernehmen stundenweise die Pflege und entlasten Mama und Papa. Pflege heißt: An- und Ausziehen, mich in den Rolli oder aufs Bett liftern, Windeln wechseln, mir zu Essen geben, Hilfsmittel anlegen, UK üben und, und, und…

Deshalb am „Tag der Pflegenden„: DANKE an meine tollen Buddys!!! 🙂

Adaptive Mode

Vor vier Jahren habe ich hier in meinem Blog schon mal über das Thema spezielle Kleidung bzw. Rehamode geschrieben – und dass das Nischenprodukte sind. So langsam scheint sich da aber was zu tun. Und zwar unter dem Begriff „Adaptive Mode“.

Als Teenie werde ich nun mal größer und schwerer – und die „Windeln-Orthesen-Spastiken-Rolli“-Herausforderungen bleiben. Das alles macht es nicht gerade einfacher, passende und schöne Kleidungsstücke für mich zu finden. Dank solcher Shops wie Lealein (von einer Mutter eines behinderten Kindes gegründet) und Pien en Polle konnten Mama und Papa noch tolle Sachen für mich kaufen.

Jetzt wachse ich aber aus den Kindergrößen raus – und die Alternativen für mich waren und sind bislang eher dürftig. Rehamode (das sagt schon der Begriff) kommt eher aus der „quadratisch-praktisch-gut“-Ecke (um mal den Begriff einer Schokoladenmarke zu klauen). Modisch-chic steht da oftmals an untergeordneter Stelle.

Warum ist das eigentlich so? Was hindert die großen Modelabels eigentlich daran, stylische Sachen für Menschen mit Behinderungen anzubieten??? Es kann nicht daran liegen, dass die Gruppe klein ist – in Deutschland leben knapp 8 Millionen schwerbehinderte Menschen…

Aber: Es tut sich offenbar was! Papa hat kürzlich diesen interessanten Artikel über „Adaptive Mode“ in der ZEIT entdeckt – auch andere Medien haben darüber schon berichtet. Demnach haben Marken wie Tommy Hilfiger und Nike den Markt entdeckt. Aber auch neue Modelabels wie „MOB“ oder „So Yes“ kommen hinterher.

Ich find’s gut – nach dem Motto „Besser spät als nie“. Mama und Papa haben jedenfalls mehr Möglichkeiten, nach passenden Sachen für mich zu suchen. Die dann praktisch und chic sind…

Gegen Kostenträger-Willkür

Ich habe hier in meinem Blog ja auch schon darüber geschrieben, wie kräftzehrend und zermürbend die Auseinandersetzungen mit der Krankenkasse um die Bewilligung von Hilfsmitteln sind. Jetzt haben Eltern eines behinderten Kindes eine Petition gegen die Blockadehaltung der Kostenträger bei der Hilfsmittelversorgung gestartet. Wer noch nicht unterschrieben hat – unbedingt mitmachen!

Wir kennen das alles jedenfalls nur zu gut. Auch wir mussten bereits mehrmals Widerspruch gegen die Ablehnung der Kostenübernahme von verordneten und zwingend erforderlichen Hilfsmitteln einlegen. Zweimal mussten wir einen Anwalt einschalten, einmal sogar das Bundesversicherungsamt – und zwar bei der Auseinandersetzung um die Kostenübernahme für die für mich erforderlichen Windeln.

Zwar hat unsere Krankenkasse die Kostenübernahme am Ende doch bewilligt. Doch was machen Eltern, die so erschöpft sind, dass sie keine Kraft mehr für solche langwierigen Auseinandersetzungen haben? Die geben womöglich auf – und bekommen somit nicht das verordnete Hilfsmittel, das ihr Kind so dringend benötigt. Es ist und bleibt unglaublich, beschämend und auch skandalös, dass Krankenkassen dies offenbar ganz bewusst einkalkulieren, sich so der Kostenübernahme entziehen – und sich so über geltende Regelungen hinwegsetzen.

Diese „Kostenträger-Willkür“ muss in der Tat ein Ende haben. Das Bewilligungssystem mit einem fachfremden Medizinischen Dienst (MDK), der nicht selten Verordnungen von Fachmedizinern und -therapeuten infrage stellt, muss dringend überarbeitet werden. Von daher haben wir diese Petition natürlich unterzeichnet.

Bitte mitmachen! Vielen Dank!